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病房里的‘孤勇者’,12岁女孩六年抗癌路

医疗救助 孩子用坚强对抗病魔为自己加油

0.28%
已筹款(元)
1,429.09
捐款人次
156
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收:河南省公益文化传播基金会官方

项目详情

救助对象

小念
年龄:12 性别:女 地区:河南 安阳
(为保护患者隐私,全文姓名均为化名)“头发剃了还会再长出来的......我不怕痛也不害怕,治病六年都习惯了......就像《孤勇者》这首歌唱那样,写这首歌的大姐姐能战胜癌症,我相信我也可以......加油!”郑州一家肿瘤医院病房里,女孩小念左手刚打完化疗药,臂弯里还插着预埋的针管,24小时佩戴在孩子身上,最多的时候两个手都需要扎针。一台旧电子琴是小念治疗期间最大的“玩伴”,泛旧的琴键已经被磨掉了几颗,充电线更换了好几根。小念从小喜欢音乐,治疗期间自学了弹琴,平时最喜欢那首《孤勇者》。
2016年(小念6岁时)被确诊为淋巴瘤,打了十几个疗程化疗都没能控制住病情。无奈之下,小念父母只得变卖了家中的一切,带着女儿远赴北京继续治疗。为方便化疗,小念剃掉了曾经漂亮的长发,之后在药物的刺激下,连眉毛和睫毛都开始脱落。刚开始面对生病这件事,孩子也很难接受,白天害怕他人异样的眼光不敢出门,即便是出门也会把自己裹的严严实实。打针的时候几乎是手脚并用,小念被护士扎的直喊叫:“阿姨,求求你,让我缓一缓再扎针可以吗?”那几年光是治病,小念父母先后花费了200多万,亲戚朋友家里逐个借了一遍。
化疗期间小念经常吃不下任何东西,恶心、呕吐还经常睡不着在病床上翻来覆去的强忍着身体的难受。病房里阿虹和丈夫两个人经常交替陪护,一张简易的椅子一张狭小的折叠床,一睡就是好几年。走投无路的时候,身在老家的姥姥会四处求神拜佛,天不亮就到庙里磕头,只求菩萨能给孩子一条生路。小念的姥爷早年下煤矿干活,落下身体上的毛病,每个月仅有的3000元退休金,自己不舍得留下一分全都打到医院。孩子需要经常输血和血小板,一次费用不低,为省钱阿虹两口子这几年没少去血站献血和血小板,这样输血的费用会少一些。
那段难熬的日子,小念通过网络直播的方式,向大家展示自己的抗癌经历。能歌善舞的她在镜头下,用唱歌、舞蹈来为自己加油打气,获得了许多网友的支持,大家对于这样一个无惧病魔,乐观开朗的小姑娘纷纷伸出大拇指。在大家的帮助和鼓励下,小念度过了一段最艰难的日子。2021年2月份,淋巴瘤还未痊愈的小念再次被河南省肿瘤医院查出:急性髓系白血病M5。骤闻噩耗母亲阿虹整日以泪洗面,眼泪都快哭干了。“妈妈,你别哭啊,我真的不疼......我好好吃药打针,好好听医生的话,一定会好起来的”在女儿的不断安慰下,小念母亲才渐渐接受了这个事实。

医生建议他们先做化疗,紧接着需要准备骨髓移植。几个月后骨髓库传来好消息,找到与小念配型成功的捐献者,可因为种种原因移植这条路最终没能顺利进行下去。在没办法的情况下,小念父母只能为女儿进行维持治疗。过去一年里,小念需要一边化疗一边服用靶向药,自费外购药一盒高达数万块,基本一个月就需要吃上一盒,家里实在承受不起这么高昂的费用。夫妻俩打听到山东一家医院可以用中药进行保守治疗,于是带着女儿远赴山东。即便如此,小念最终还是再次被诊断出复发。医生建议他们最好尽快做移植,多等一天孩子就多一分危险。
医院病房随时离不开人陪护,小念父母只能一个白天打工一个晚上打工,阿虹早上外出工作,父亲则晚上给人做代驾。这些年家里的收入也不稳定,基本都是挣得少花的多,孩子第一次住院时欠下的债务都没能还上,再加上这次复发又花了不少,眼前日子是一天比一天难过,夫妻俩也不能像其他人一样正常工作,找的活都是临时工。这样的日子,一家三口已经苦苦熬了六年,没有过过一天正常的生活。回家成了奢望,孩子上学也成了奢望,每天活得提心吊胆,生怕再出现任何意外。
小念是个非常懂事且自信开朗的女孩,打针、穿刺、埋管,从不肯掉一滴眼泪,若不是手臂上扎着的管子,很难将她和肿瘤、癌症联系到一起。“孩子很坚强,打针化疗都不哭,别人都哭她不哭......孩儿从小对音乐有天赋,唱歌跳舞一学就会......我们治病都没钱了哪有钱给她报班学习,都是自己跟着网上学的......”阿虹每次谈起女儿生病的事总是不自觉的泪流满面。治疗期间小念通过上网自学了弹琴,一台旧电子琴早已被她弹得磨掉了琴键,链接琴体的充电线都不知道更换了多少根。层流病床里,刚化疗完的小念弹起她最喜欢的《孤勇者》,或许只有音乐能让她从病痛中获得暂时的慰藉。
如今中华骨髓库再次传来配型成功的好消息,只要满足捐献条件小念可以随时准备进仓移植。“移植的话,光进仓费就需要30万,后边排异治疗至少需要20万以上,加上骨髓配型和外购靶向药等费用,至少得准备70-80万......俺们上哪弄这么多钱呢?之前孩子生病家里亲戚朋友借了个遍,现在已经是借不来钱了......”谈起女儿后续的治疗阿虹满是担忧。眼看移植在即,进仓的费用却迟迟没有着落。六年的抗癌路,孩子从复发到再次复发,从第一次查出肿瘤到查出第二肿瘤,数百万医药费花尽早已令这个家不堪重负。
根据医生给出的治疗方案,后续需要进行骨髓移植,至少需要70万元左右。拟在微公益平台筹集费用50万元(在其他平台计划筹集20万元),筹款结束即停止筹款,请社会监督。

预算表:


项目时间

2022.08.09-2022.10.01

募捐方案备案编号

53410000090603998DA22001

善款用途

根据医生给出的治疗方案,后续需要进行骨髓移植,至少需要70万元左右。拟在微公益平台筹集费用50万元(在其他平台计划筹集20万元),执行团队将收取6%筹款额用作项目执行使用,公募机构将收取2%筹款额用作机构管理费用。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个困难的家庭渡过难关。

开具发票方式

河南省公益文化传播基金会将对捐款满500元的爱心网友开具捐赠票据,索要票据请回复邮件(需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至160470883@qq.com,经确认后我会会尽快提供捐赠收据)。建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票,感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

家属承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的大病患者。

发起信息

合作方

郑州益善互助中心
郑州益善志愿互助中心官方微博

善款接收

河南省公益文化传播基金会官方
河南省公益文化传播基金会官方微博

联系人:王益
联系方式:037163719959
联系邮箱:160470883@qq.com
机构住所:河南郑州福彩路安泰佳苑六号楼1425号
登记管理机关:河南省民政厅
统一社会信用代码:53410000090603998D
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友09.28 01:54

跟我一起,为爱添力!1.00元

凡***如09.27 15:36

一起向善良致敬!100.00元

爱心网友09.27 07:50

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

爱心网友09.27 06:04

跟我一起,为爱添力!10.00元

半***白09.26 18:02

跟我一起,为爱添力!10.00元

_***_09.26 13:56

助力公益,让我们从现在开始!30.00元

查***人09.26 00:57

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友09.25 22:10

公益无大小,行动即榜样!5.00元

半***白09.25 21:21

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友09.25 15:14

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

08.012022

项目已被@河南省公益文化传播基金会官方 认领成功,现已开始接受捐助。

由河南省公益文化传播基金会官方提交

08.012022

项目已被@郑州益善互助中心 核实成功。

由郑州益善互助中心提交