大家好,我叫黄*华,家住湖南省永州市。我可爱的女儿宁宁,今年6岁了。2020年12月女儿突感不适,发高烧降不下去,我们赶紧带她去永州市中心医院治疗,抽血化验,做核磁共振,CT,各种各样的检查,医生怀疑是肝母细胞瘤,“你们赶紧转去大医院吧,病情很复杂”。于是我们连夜去了长沙来到了湖南省儿童医院。在湖南省儿童医院住院做了穿刺活检,确诊为肝母细胞瘤。并且已经肝内转移,四期高危了。听到这个消息,我瞬间崩溃,我多希望这是一个噩梦,醒来一切都好了,但是它却真实的可怕。
经过4个多月的化疗,期间多次输血,输血小板,升白针,无数次血常规。化疗把活泼可爱的女儿折磨的瘦骨如柴,撕心裂肺地哭。而我却不能代替她承受这份痛苦,只能安慰她很快就可以打败病魔,回去上学。她每当听到上学这两个字心里好受很多,擦干眼泪,抱着我说等我长大了,我要做一个医生,给小朋友看病,还要挣钱给妈妈买新衣服…听到这些话我既开心又愧疚,是我对不起你,没有给你一个健康的身体。重返校园一直是女儿的心愿,也是她坚持治病对抗病魔的武器,每当看到痛苦的表情出现在女儿得身上,那种心情无法用语言表达,只能在半夜孩子入睡后独自垂泪。
4个疗结束后,湖南省儿童医院说病情太严重,建议尽早肝移植。之后辗转多家医院,最后转到上海交通大学附属仁济医院,经过各种检查配型,老天终于眷顾我们一回,我和女儿配型成功,这就意味着我可以捐肝救她,这是孩子生病半年来第一次这么高兴!然而由于种种原因我无法捐肝给我的女儿,亲戚朋友甚至还有人风言风语,劝我放弃她…无奈之下又去了上海儿童医院,一边继续化疗一边等待着合适的肝源…
2021年6月底,在多方援助下女儿得以进行肝移植手术。从孩子生病到现在多次化疗,辗转多家医院,全国各地奔波,已经花了将近50万了,家中积蓄已经掏空。令人稍感欣慰的是,女儿终于等到了合适的肝源。但医生告诉我,女儿术后抗排斥、抗感染以及继续化疗也需要一笔不小的费用。绝望的情绪瞬间涌上心头,艰难的走到这一步我和女儿都已拼尽全力,后续的路程要如何才能坚持的走下去。
而在2021年年初我的母亲因右侧缺血性股骨头坏死(4期)、脑溢血,急需手术,预计需要5万手术费。最后是亲戚借了5万动了手术,术后母亲一直待在家里静养。我的弟弟脑瘫,生活不能自理,也需要家人照顾。大事小事件件压在我的身上,大人小孩人人需要照顾。我只能赶紧甩开绝望的情绪,坚持下去。
然而命运还是在不断的捉弄我们母女俩,在今年的一次复查中查出肿瘤复发转移, 我带着宁宁来到山东肿瘤医院治疗,因为肿瘤复查了,后面还需要手术,手术完了之后还需要化疗放疗,医生让准备40万,我们本身就是负债累累了,不知道怎么样才能凑齐这次的手术费用,实在是没有办法了。
我弟弟从小就是个脑瘫儿,我妈妈好不容易把我们姐弟俩拉扯长大,我们家来自偏远的山区,本身就是很困难的家庭。孩子得了这个病更是雪上加霜。我妈妈那个圩日都带着我弟弟走很远的山路到集市上卖菜,她说虽然赚不了什么大钱,但是想给宁宁攒点生活费,我们在外地治病每个月的生活费开支也很大。我对自己说一定要把宁宁的病治好带回家,不管被人怎么说我都不会放弃自己的孩子,既然把她生下来了就得对她负责。
项目预算说明
受助人宁宁来自偏远山区,父母靠外出打工维持生活,家里外婆、舅舅都是残疾人,属于困难家庭。现在宁宁的肿瘤再次复发,后续需要进行手术、化疗、放疗,费用预计在40万元,结合受助人家庭实际情况,现在申请在微公益平台上为宁宁筹集治疗费40万元用于患者后续手术及治疗使用。以下为项目预算明细:
执行计划
1.患者审核。2022年8月,接到患者的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款:2022年8月-2022年10月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3.项目执行:2022年8月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露:2022年12月前
本项目计划为宁宁在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证:微博钱包交易凭证截屏 详询:010-58138033/58138030