恒桓,5岁,来自江西省赣州市的一个普通得不能再普通的农村,世代以种地为生。2019年,那时候恒桓才两岁,恒桓莫名出现了反复发烧的症状,在当地医院以肺炎入住院,治疗半个月无果,就去大医院检查,经过一系列检查不幸确诊白血病(幼年粒单核细胞白血病)简称jmml,医生告诉我们这是“白细胞之王”,此时我们的内心崩塌了。从孩子出生就把孩子作为心头肉,百般呵护,我们一家幸福的生活着。可是现在拿着这沉重的检查单,泪不禁的流下来。这突如其来的事实,打破了我们一家宁静的生活。
2019年11月份,恒桓接受了骨髓移植手术,手术很成功,后面还有很长时间的抗排异和靶向药治疗。移植后孩子出现排异,刚开始是肺部感染,不久又开始肠排,肠排将近5个月的时间。看着排异治疗差不多,于是带回了家。回家后抗排异、抗感染的药物也没有停过,定期还要回医院检查,看着恒桓的情况渐渐地稳定下来,我们一家人都以为康复了,终于熬过来了,以后日子会越来越好。然而病魔却没有就此放过恒桓,命运也没有放过我们全家。2021年3月,恒桓被检查出白血病复发,这让我们全家人都崩溃了,这意味着之前的治疗和所有的努力都白费了,没有经历过的人是感受不到那种绝望和崩溃的。在医院每天都要承担高昂的费用,几乎每天都要上万元。
孩子生病后,我们变卖了所有家产,而且已经是借无可借了。我们没有了经济来源,而且奶奶60多岁,身患关节炎,高血压疾病,孩子生病后奶奶不舍得花一分看病拿药,经常脚痛的不能走路也不愿意去买药,总说她没事,只要孩子好了她就好了。连唯一的安置房也卖了,一家七口人借助在亲戚家的老房子里。医生给出的治疗方案是进行二次移植手术,这也许是恒桓最后的机会了, 幸运的是,我们在中华骨髓库里找到了合适的配型。更让我们感动的是在无数爱心人士帮助下,恒桓在6月份又进了移植仓了。移植之前高强度的化疗药,清髓药让孩子特别难受。发烧、呕吐、肚子疼、腹泻,一天拉30多次。眼睛畏光。恒桓在移植仓里30多天不见天日。好在在大家的努力下恒桓8月份顺利出了仓。
本以为孩子的坚强,大人的努力会感动上天,还孩子健康,可是天不遂人愿,出仓不久孩子就出现了罕见的并发症,后肝动脉栓塞,腹部积水,肚子大的像皮球。医生说孩子的情况非常危险,经过会诊后医生告诉我们要用昂贵的进口药:去纤苷。这个药是专门针对治疗并发症的,效果显著。一个疗程要10多万。顿时胸口一阵剧痛,晕倒在地,老天是何等残忍,一次又一次的摧残孩子,是不是要把我们逼死才肯罢休。看着躺在病床上呼吸微弱的孩子,只恨自己不能代替。
现在孩子二次移植后现在是抗排异阶段,抗宿主病皮肤排异,全身起湿疹奇痒无比,干燥掉皮。眼睛排异,怕光。后续孩子治疗费用要在45万左右,三年两次移植,家中早已经债台高筑,目前恒恒排异和感染都很严重,现在是恒恒治疗的关键期,但是移植有价排异无价,医生预估治疗顺利的话起码要准备45万抗排异抗感染治疗。
我和孩子的奶奶在医院照顾恒恒,恒恒的爸爸则在外地打工,在家具厂做搬运工,收入不高。恒恒的姐姐暑假了只能由爷爷在老家照看,每天爷爷和姐姐都出去捡捡废品,虽然解决不了根本问题,但是孩子的爷爷常说能给恒恒贴补点伙食费心里也安心些。有时候跟姐姐视频,姐姐都会哭着说,想爸爸妈妈,想弟弟了。我们一家人很想团聚,可是目前这种情况不知道什么时候我们一家人才能过上正常的生活。
项目预算说明
恒恒来自普通的农村家庭,治疗三年,花费超过150万,家中早已经债台高筑,目前恒恒排异和感染都很严重,现在是恒恒治疗的关键期,但是移植有价排异无价,医生预估治疗顺利的话起码要准备45万抗排异抗感染治疗。依据恒恒家庭的实际情况,现在申请在微公益平台上为恒恒筹集治疗费40万。
项目执行计划
1.患者审核。2022年8月,接到患者的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶;
2.同步筹款:2022年8月-2022年10月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3.项目执行:2022年8月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款;
4.财务披露:2022年12月前 。
本项目计划为恒恒在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
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