红玫是来自山西运城的一位单亲妈妈,一人独自抚养女儿萌萌。家境贫寒的她在2009年打工时遇到了萌萌父亲,随后有了萌萌, 后来因为一些原因红玫和丈夫离婚,萌萌由她独自抚养。
2019年3月份当时只有8岁的萌萌因为贫血,长期虚弱无力到医院检查发现患上再生障碍性贫血,这犹如晴天霹雳让红玫无法接受,离婚后红玫带着孩子回到娘家生活,萌萌一直由姥姥姥爷照顾,红玫在外打工。红玫说这几年孩子在姥姥姥爷和舅舅的呵护下过得很快乐。在得知萌萌生病后一家人都表示要竭尽全力救治。
在当地医院治疗无果后红玫和萌萌的姥姥带着孩子北上求医,第一站来到了北京儿童医院,专家说萌萌属于“极重型再生障碍性贫血”,必须通过骨髓一直才能根治。前期需要先化疗,再寻找合适的供者。在医生建议下,萌萌接受atg免疫治疗,可万万没想到萌萌所有的细胞值都降到了零,并且持续感染伴随高烧不退,各种抗生素和退烧药都不起作用,嘴里还不断出血,医生即刻下了病危通知书,此时年幼的萌萌不抢救离死神只有一步之遥。医生说:“想要孩子能够活下去,唯一的希望就是移植!”
2019年8月萌萌到中国人民解放军空军特色医学中心治疗, 一边治疗一边联系家里人来医院做配型检查,最后发现妈妈的配型和萌萌符合,于是在2019年12月萌萌进行了骨髓移植手术,妈妈给了萌萌第二次生命。红玫陪伴萌萌在仓内经过了化疗、感染等一系列的治疗,期间患有腰椎滑脱、膝盖水肿姥姥给孩子做饭送饭,每天疼痛之时姥姥只能口服止痛药给自己缓解痛苦。进仓不久30万费用就花光了,萌萌的姥爷到处去借钱。好不容易熬到出仓。
萌萌经过了化疗,抗感染,抗排异,抗病毒95天后终于出仓了,出仓后但是萌萌因为血小板白细胞不长,一直口服外购药艾曲泊帕,每个月外购药一万多,现在萌萌又因发烧,排异,溶血住院快一个月了, 萌萌治疗三年多治疗费总额达到130万,这些钱大部分是姥爷舅舅去借的,在遭遇磨难的时候是萌萌的这些亲人们一直在竭尽所能的去帮助。
萌萌来北京治疗三年了,妈妈和姥姥一直在北京陪护,她们已经很久没有回老家了。目前萌萌主要问题是移植物抗宿主病,肝损伤,青光眼等,后续还需要长时间治疗排异问题,费用起码在35万左右,萌萌的姥爷已经六十多岁了,为了给萌萌筹治疗费,一个人远赴内蒙在亲戚的工厂卸货送货。家里一个人得重病,全家人都会陷入无穷的困境,六十多岁的姥爷本身也是腰椎间盘突出,腿脚不便,做苦力的时候都得打封闭针才能止疼。
萌萌来自单亲家庭,本来就已经非常不幸,没有想到这么重的疾病会找上她,她只是一个11岁的孩子,治疗三年多以来,承受了大人都无法忍受的折磨,真希望她可以早日康复。萌萌妈妈表示,自己无论如何也不会放弃孩子,一定要把萌萌治好带回家。
项目预算说明
此前,受助人萌萌家人曾在其他平台筹集到善款15万元,已经用于萌萌治疗使用。萌萌来自单亲家庭,靠妈妈一人打工养育,生活本来就很困难,萌萌生病后高额的治疗费都是靠亲戚朋友筹借的。三年的治疗已经花费超过130万元,未来还需要长达几年的抗排异抗感染治疗,费用预计在35万元左右。依据萌萌家庭的实际情况,现在申请在微公益平台上为萌萌发起35万元筹集治疗费项目。
项目执行计划
1.患者审核。2022年8月,接到患者萌萌家人的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款:2022年8月-2022年10月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3.项目执行:2022年8月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露:2022年12月前
本项目计划为萌萌在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
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