辰辰于2019年10月3日出生,出生的时候是十月,又恰逢国庆七十周年,故小名“十七”。 辰辰的出生我们一大家人都特别高兴,也给我们一家人带来了许许多多的欢乐和喜悦,我们虽然住在农村,靠孩他爸一个人在外打工维持一家人的日常开销,但是只要儿女健康,父母健在,就觉得无比幸福。但是这样的喜悦却在2021年6月戛然而止。
2021年6月,辰辰因为眼瞎有点红肿,带去镇上医院看,镇上医院说就是一般的红眼病,(因为当时是洋槐树开花的季节,一直以为是树花进眼睛)拿了一只眼药水回家,但是过去一个星期,不但没好转。眼睛还有淤青,就带去宿迁钟鼓楼人民医院检查,当时医生拍了一个CT.结果出来,医生直接告诉我,叫我赶紧带去上海治疗。可能很严重,具体医生说的有多严重,我已经记不住了,只记得听到很严重,瞬间脑袋嗡嗡的,眼泪哗哗往下滴,咋回家的我一点感觉都没有,回到家爷爷奶奶就赶过来了,因为没上班,手里没钱,去上海手里也没有钱,爷爷奶奶给了5千,外公外婆拿了一万,第二天一早坐最早的高铁赶到上海。
住院后医生给辰辰做了骨穿等一系列检查,说90%是神经母细胞瘤,住院期间做了活检,确诊神经母细胞四期高危,全身骨头骨髓转移,骨头转移是全身多处。病灶在眼睛,做完活检后差点保不住眼睛,辰辰一个星期就瘦了10斤,因为病情特别严重。医生建议化疗。移植,再加免疫,费用非常高昂,对于我们这种家庭来说,简直天文数字,但是再难,我们都不想放弃孩子,幸幸苦苦来人世间一趟,不想他还没感受人间大好江河就这么离开。
在上海复旦附属儿科医院做了8次化疗。辰辰需要移植,因为费用原因,我们选择来山东肿瘤医院移植,因为这边消费比起上海低很多,能节约一部分钱出来。神经母细胞瘤是儿童癌症之王,治疗起来很难,花费也非常高,直到目前为止,为辰辰治疗已经花去80万,后期辰辰需要做免疫治疗,但是免疫治疗非常贵,我们已经借不到钱继续治疗了,主任建议辰辰做达妥昔单抗免疫,费用起码在50万以上。我们现在很急,急着给辰辰筹钱做免疫治疗,因为辰辰的病情不能再拖下去了。
辰辰的爷爷奶奶都是老实巴交的农民,在家种种地,圩日的时候到街上卖卖菜。辰辰的奶奶是文盲,一个字都不认识,有一次在街上卖菜,收到一张一百块的假钱哭了好几天都不敢告诉我们。父母到了这个年龄本应该安享晚年,却还要替我们奔波,为我们放下脸面去跟亲戚朋友借钱,有时候想想很对不起他们,但是又没有办法。我只希望这样的日子快点结束,辰辰的病快点好,这样我们一家人才能过上正常的生活。
项目预算说明
辰辰来自农村家庭,父母靠在工厂打工维持生活,年收入并不高,为了给辰辰治病,花光了仅有的积蓄,还借了大笔外债。 辰辰后期主要是以达妥昔单抗免疫治疗为主,费用加起来至少还需要50万元,结合受助人家庭实际情况,计划在微公益平台为辰辰发起40万元筹集治疗费项目,剩余款项由患者家属自行解决,筹集款项主要用于患者后期检查治疗及相关药物使用。
项目执行计划
1.患者审核。2022年9月,接到患者的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款:2022年9月-2022年11月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3.项目执行:2022年9月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露:2022年12月前。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为辰辰在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证:微博钱包交易凭证截屏 详询:010-58138033/58138030