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挽救乖天使

医疗救助 “妈妈我治不好的话,你不要哭。”渺渺懂事的令人动容。

1.40%
已筹款(元)
1,405.48
捐款人次
130
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

渺渺
年龄:12 性别:女 地区:广西 玉林
“我花了爸爸妈妈很多钱,也不知道爸爸妈妈还会不会喜欢我。”
“妈妈我治不好的话,你不要哭。”
“如果真的不行的话,要妈妈不要总是想她。”
这是一个身患重度地中海贫血的12岁的广西女孩说出的话,那么懂事儿,又那么令人心碎。和很多人的12岁的青春不同,渺渺(化名)的青春有很大一部分时间是在医院度过的。

两个月没吃一口东西,便血量多的令人腿脚发软
2010年,刚出生的渺渺在广西医科大医院确诊为重度地中海贫血症。
从此长达12年之中日日夜夜遭受着病痛带来的折磨。为了维持生命,每隔20天就要去医院输血400毫升,还要每天晚上打长达10个小时的排铁针,和按时每天吃去铁药。
在2021年,渺渺等来中华骨髓库做爱心人士捐献者,骨髓配对成功,医生要求准备50万。今年,在借钱的情况下,渺渺完成了手术,而且手术非常成功,6月27号就出院了。
但渺渺在术后呈现出严重的排异反应,于是,7月1号再次入院。术后至今,渺渺的病情痛苦,7月2日被医嘱要求禁食,且反反复复拉血、拉肠膜,有时甚至是止疼药也收效甚微。
“(为了照顾渺渺)我连续熬了几个晚上没睡觉,白天也没有睡好,就急得抽筋了,别说她(更为难受了)。”渺渺妈妈说,“最多一次看到她拉血,我腿都发软。”
妈妈我治不好的话,你不要哭
渺渺妈说自己文化程度一般,但是渺渺妈为渺渺的学业特别自豪,“在我们那,算可以的,比一般的分数高一点。”“她就喜欢语文多点儿,写的文章很可以。”
可成绩不错的渺渺,其实上学也有所压力。
渺渺因病每20天需要输一次血,打10个小时排铁的药,所以手经常会青紫,也会肿,以前很多学生跟她玩,见到她总是请假,便会问她原因,见问她,问不出来,她班上的同学都不跟她玩。渺渺的情感是细腻的,更是敏感的。她告诉妈妈:“说她都不怕。”她也会注意到:“每天晚上睡觉你(妈妈)都哭。”
在渺渺妈口中,喜欢写文章的她曾经给老师写过一封信,心中提到:“父母对她很重要,她花了爸爸妈妈很多钱,也不知道爸爸妈妈还会不会喜欢她。”渺渺的老师转述给了渺渺父母。而渺渺妈告诉渺渺,见老师(之后)不要再说我们。

还是得赚钱嘛,回来就没有工资
渺渺在用她柔弱的力量与死亡进行着抗争,另一方面,家人也是。
问及爸爸,渺渺妈说:“我连着熬夜,叫我老公回来(替我),我老公说,我回来小孩子还得要钱,最主要还是得赚钱嘛,他回来就没有工资。”在外打短工的渺渺爸爸,也成为一家人的指望。
家中除了渺渺,还有一个七岁的弟弟要抚养。
目前渺渺属于低保户,但考虑到渺渺的实际病情,她需要使用的自费用药很多。在治疗方案中,除了抗肠排斥的药、输血、禁食打营养液外,止痛药也成为必不可少的一部分。
这次医疗费用目前已用了79万多,拖欠了医疗费五十余万元。
【请给我一个机会】
地中海贫血症就是儿童天生性贫血,是一种遗传性疾病,在我国多见于南方沿海地区——两广、湖南、四川、浙江、福建和台湾地区。这种疾病是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血。地中海贫血的患者由于长期贫血,导致机体缺氧和其他营养成分缺乏,机体免疫力低下,容易发生各种感染性疾病。急性移植物抗宿主病是异基因造血干细胞移植供者的T淋巴细胞攻击受者各器官所引起的特有的并发症。发生在移植后100天之内,主要受累脏器为肝脏、皮肤及胃肠道。
【医生的话】
医生诊断:渺渺现在肠道排斥严重,便血,拉肠粘膜,长期禁食,营养不良,严重的水电解质失衡。
后续治疗计划:需要再次复查肠镜、胃镜、继续抗排斥治疗及止血、抗感染治疗、抗病毒治疗,输血治疗,对症支持治疗。
预算费用:患者目前治疗肠道排斥治疗,费用极其高昂,预计在50万元左右。在微公益平台筹集10万元,剩余善款在其他平台筹集。

(以上图片已获得授权。)

项目时间

2022.09.28-2022.12.27

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会相同种类的群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:韩彤宇
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

达***斯12.02 00:04

跟我一起,为爱添力!100.00元

J***A12.01 19:18

一起向善良致敬!30.00元

爱心网友12.01 10:52

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

菠***311.26 07:31

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

爱心网友11.24 08:40

跟我一起,为爱添力!1.00元

常***攀11.17 09:25

跟我一起,为爱添力!5.00元

要***钙11.15 11:10

跟我一起,为爱添力!5.20元

菠***311.14 15:35

公益无大小,行动即榜样!3.00元

爱心网友11.14 06:28

一起向善良致敬!10.00元

严***光11.13 22:36

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

11.112022

【治疗进展更新 家长感念网友大爱 患儿连日来身体消瘦】渺渺家长感念微公益网友的大爱,多次表示想让渺渺录段感恩视频,来表达对爱心人士的谢意。遗憾的是,渺渺近日始终饱受身体疼痛的折磨,一直无法完成视频的录制。渺渺妈妈表示,疼痛使得渺渺连说话的心力都没有。渺渺伴随长期的禁食和肠排异,目前身体十分瘦弱,医院安排了营养科的专家为渺渺调养身体,稳定体重。基金会将会持续关注渺渺身体健康情况,继续展开筹款活动,并将结合公众捐款及患儿的诊疗情况,进行后续善款的拨付。感恩有您,给孩子多一份的机会与希望。

由天使妈妈基金会提交

10.172022

【痛到昏厥,少女仍坚强面对病痛苦难】 感谢各位爱心人士对渺渺的关心与帮助,考虑到渺渺病情危重,天使妈妈慈善基金会于2022年9月23日,紧急拨付广西医科大学第一附属医院首笔医疗资金15000元,用于渺渺的后续检查及治疗。 今年9月底,医生允许她喝一些米汤。因为她插着胃管,所以之前吃东西、吃药都是用针筒打进胃管里。在刚恢复进食的开始几天,妈妈也是用针筒打到胃管里,而渺渺则说:“那么久没喝过米汤了,都快忘记那是什么味道了”,要求妈妈不打胃管,直接打到嘴里。提及米汤的味道,她说有时候感觉有点甜,有时候就什么味道都没有。不过,渺渺很难消化,会产生胃胀气。 根据渺渺妈妈口述,渺渺的血便已有好转,目前的主要症状为腹痛,且时常疼痛难忍。渺渺就曾因腹部绞痛而昏厥。 渺渺跟妈妈说,以后她要是能吃东西了,就再也不喜欢巧克力了。因为巧克力太苦了,要吃甜的,以后的日子都是甜甜蜜蜜的。 下一步,渺渺将在广西医科大学第一附属医院医护人员的悉心照顾下,得到专业救护,基金会将继续展开筹款活动。最后,再次感谢各位爱心人士的大爱,因为有您,让孩子又多了一份机会与希望。

由天使妈妈基金会提交

09.192022

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交