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男孩患怪病生长延迟全身溃烂手被捆绑

医疗救助 男孩患“怪病”两年多,导致身高矮小全身溃烂 为防抓伤感染双手被绑,母亲含泪求助

19.22%
已筹款(元)
57,687.77
捐款人次
3,621
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

小祥
年龄:13 性别:男 地区:河南 开封
项目详情

救助对象
姓名:小祥 年龄:13岁 地区:河南省开封市

(为保护患者隐私文中皆用化名)“弟弟,忍一忍,抓破后若是感染可是要命的。你再忍忍吧!等我给你捐完骨髓就好了,到时候咱们一起回家。”姐姐佳佳拉着弟弟小祥的手,忍着眼泪轻声安慰道。小祥听到姐姐的话,眼泪刷得就流了下来。病痛的折磨和即将进仓移植的恐惧,一下子全都涌上了心头。“姐,我不想死,我舍不得爸妈还有你。”小祥边说边把姐姐的手攥得更紧,哭成了泪人。

奇痒难耐、全身溃烂流黄水的弟弟在病床上痛苦地翻滚,佳佳泪流满面,犹如万箭穿心般的难受。“一天早上醒来,弟弟的嘴巴被溃烂后流的‘毒水’粘连在一起,我看见后吓得一下子哭了起来,那一刻我就在心里对自己说,抽点骨髓怕什么,哪怕把我的血抽干我都要救弟弟,这个病太折磨人了,他才13岁呀!以后的路还很长,我一定要救他。”想起弟弟遭受的折磨佳佳痛哭着说道。

“我今年13岁了,身高只有1.35米,体重只有50多斤,这两年都没怎么发育,医生说如果不治就会......”后面的话被小祥咽了回去。此刻躺在病床上的小祥,已经没有了少年应有的神采飞扬,由于长期的病痛折磨,他已经很久没有睡过安稳觉,日夜煎熬让他的目光有些呆滞。每次站在窗前的小祥无数次想翻越束缚回归校园,可是面对自己溃烂的身体,自卑瞬间涌上心头。

小祥今年13岁,家住河南省的一个小村庄,2019年小祥出现大便不成型,还反复发烧感染。连续发烧一周后全身出现红疹,久治不愈。妈妈马某带着他到郑州医院经过缜密的检查后,小祥不幸被确诊为:原发性免疫缺陷。医生说这是罕见病,非常难治疗,后期需要骨髓移植才能痊愈。马某听到这个结果当场昏倒在地,一旁的小祥也吓得惊慌失措。这个听起无关痛痒的病,从此让全家人陷入了无尽的深渊。

两年来,马某带着儿子从河南辗转上海、重庆治疗,小祥也从调皮捣蛋的小顽童变成听话懂事、弱不经风的小绵羊。2022年初,带着东拼西凑的几万元治疗费,小祥再次来到重庆市儿童医院。医生被眼前这个瘦弱的孩子惊呆了,13岁的年纪却只有8岁孩子的模样,不足140厘米的身高、50多斤的体重、满身的红疹大部分都溃烂结痂。医生说:“孩子的病情已逐渐加重,只有尽快移植才能扼制病情的恶化,也只有移植这一条路才能治愈,不然只能眼睁睁看着他全身溃烂而亡。”听到医生这席话,小祥妈妈泪崩了。

“移植谈何容易,光移植费就需要50万左右,这些年进进出出医院几十次,每次都是花到山穷水尽才出院回家。为了给孩子凑治疗费,只能把他一个人绑在床上,锁在家里。左邻右舍指责我不负责任,可谁又想过我不出去工作,仅凭他爸爸一个人挣钱,要干到什么时候才能救我的儿子呢?多少挣一点是一点吧,最起码顾着我们全家的温饱。可如今没钱移植就意味着放弃,放弃就意味着~~。”谈及儿子的治疗,马某痛哭流涕。

如今,小祥和姐姐佳佳配型成功。医生告诉马某:“孩子目前的状态很好,早一天移植就多一分胜算。都说女子本弱为母则强,但是高昂的治疗费用也像一座大山一样压过来,沉重得马某难以喘息。小祥生病的两年多来,马某夫妇早已将家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑。“我们真的走投无路了,为此我愁得昼夜难眠。再凑不齐移植费,后果将不堪设想,我该怎么办啊?”马某泪如雨下哭诉道。


本项目预计募集善款30万元,善款将用于患者小祥移植治疗费用,预算如下:



项目时间

2022.09.23-2022.12.22

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22008

善款用途

医生给出的治疗方案是进行骨髓移植治疗,费用需要50万元,拟在微公益平台筹集费用30万元,(在其他网络公开募捐平台筹集费用20万元),平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

翩***人12.02 08:02

一起向善良致敬!2.00元

爱心网友12.02 05:06

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

达***斯12.01 23:57

一起向善良致敬!50.00元

爱心网友12.01 19:59

助力公益,让我们从现在开始!50.00元

爱心网友12.01 13:08

一起向善良致敬!10.00元

心***港12.01 09:57

公益无大小,行动即榜样!50.00元

翩***人12.01 08:21

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

闲***脖12.01 07:53

跟我一起,为爱添力!1.00元

p***名12.01 01:15

公益无大小,行动即榜样!1.00元

Z***慧12.01 00:05

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

11.222022

小祥这两天精神状态好转,继续在医院治疗中,非常感谢各位爱心人士对孩子的帮助,感谢您们!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

11.172022

小祥10.24号感染cmv病毒,bk病毒,出现尿频,尿急,尿道口涨疼情况,四肢无力,血小板低,流起鼻血,目前在住院治疗,病情已好转,小祥给自己列了一张课程表,每天坚持学习,他告诉妈妈:这样重新回到学校的时候才能听懂老师的授课。谢谢爱心人士对孩子的帮助和关心!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.192022

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交