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4岁篮球宝宝 病房里的孤勇者

医疗救助 4岁的篮球宝宝骨髓移植后发生严重排异,急需救命!

11.81%
已筹款(元)
5,907.10
捐款人次
430
公众筹款目标(元)
50,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

豪豪
年龄:4 性别:男 地区:广西 南宁
4岁篮球宝宝 病房里的孤勇者
“一边是透支信用卡,一边是小孩的命。”
“信用卡我今后还能努力。但是如果放弃小孩的话,这辈子就没有机会了。”
——豪豪爸爸
确诊重度地中海贫血 移植后发生严重排异
2021年4月30日,3岁的豪豪(化名)在广西医科大确诊患有重度地中海贫血,每隔20天带豪豪便要去医院输血,同时进行排铁治疗。

(一般的小宝宝打针便要哭闹,而他必须要时常打针才能维系住生命)

在家人登记了豪豪的信息后,发现中华骨髓库中有指标匹配的供者。2022年4月份,也就是几个月前,广西医科大为其做了移植。遗憾的是,术后一个月,豪豪出现严重的肠排异、皮排异和肝排异。
(豪豪入院后)
豪豪开始出现拉血便、感染、皮肤起泡,一层层脱皮等症状,而且肝脏也受到损伤,为了维持生命,豪豪只能不停输血,同时伴有化疗、插管、禁食等治疗手段。
(豪豪入院后)
目前豪豪还在干细胞移植区治疗,皮排异有好转,但肠排异还没有好,每天靠输营养液维持生命,肝排异还很严重,每周靠血浆置换降低胆红素。
豪豪爸爸说,宝宝求生欲望很强,非常的勇敢,输血、化疗、插管、禁食,他都默默承受,连病区的医生护士,都会夸宝宝懂事可爱。

(病魔夺去了他可爱的容颜)
高额花费压垮普通家庭 生命和现实的两难选择
自从豪豪发病至今共花费了60万,宝宝属于新农合医保,现在医院都还在欠费30万。豪豪爸爸工作月薪3000块,目前已经停薪留职6个月,全程陪护豪豪。奶奶则在医院附近租了房子进行洗衣做饭,支持爸爸的看护。爷爷之前在外打工,目前因为疫情失业了,回到农村家里种着家中2多亩农田。而妈妈则在地方的单位,月入两千出头。
为了筹措豪豪的治疗费,豪豪家正在积极申请低保。目前,家中房屋已经拿去抵押了20万,向各种亲戚朋友借款11万,同时,豪豪爸爸开始借花呗,甚至信用卡渠道也借了四万块。
在天使妈妈的工作人员在问及豪豪爸爸借信用卡筹措治疗费用的风险时,豪豪爸爸说:“没办法,不交钱的话,医院这边就没办法治疗。一边是透支信用卡,一边是小孩的命。信用卡我今后还能努力。但是如果放弃小孩的话,这辈子就没有机会了。”
(豪豪急性发病前)

生活无常 能做的不过奋力争取而已
豪豪三岁前,他和所有小男孩一样,活泼,好奇,爱运动。
他喜欢篮球,橙色的篮球和他小巧的身体相比,是那么的大,他抱着篮球的样子,仿佛抱着一个大宝贝。
他还喜欢和邻居哥哥在街角空场一起玩球,豪豪眼里的哥哥好高大,球也打的好,就像这个世界,总是很神奇,很厉害的样子。
或许,豪豪要是不生病的话,在哥哥的带领下,他会成为一下“科比”也不一定。
豪豪爸爸其实有做产检和婚检,但当时基因报告显示没有地中海贫血相关风险。
宝宝1岁的时候,他们在医院进行地贫基因筛查中发现,豪豪患有轻度地中海贫血。后来豪豪爸爸观察,宝宝肺炎发烧生病的次数比较多,于是进一步进行基因检测后,得到了豪豪是重度地贫检查结果。豪豪爸爸对这样的结果难以接受,再换医院复查后,得到了同样的结论。
但是在治疗过程中,豪豪爸爸显得格外的坚定,不论是举债,还是的放弃工作全职陪护,他都坚定的和豪豪站在一起。
(笑容灿烂的小天使)
【请给我一个机会】
地中海贫血症就是儿童天生性贫血,是一种遗传性疾病,在我国多见于南方沿海地区——两广、湖南、四川、浙江、福建和台湾地区。这种疾病是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血。地中海贫血的患者由于长期贫血,导致机体缺氧和其他营养成分缺乏,机体免疫力低下,容易发生各种感染性疾病。急性移植物抗宿主病是异基因造血干细胞移植供者的T淋巴细胞攻击受者各器官所引起的特有的并发症。发生在移植后100天之内,主要受累脏器为肝脏、皮肤及胃肠道。

【医生的话】
医生诊断:目前患者存在严重排斥,排斥累及皮肤、肠道和肝脏,主要的问题是肝脏排斥严重,胆红素升高,肺部感染,长期禁食营养不良。 后续治疗计划:择期行肝活检,继续抗排斥治疗、静脉营养治疗。

以上照片已获得授权

项目时间

2022.10.12-2022.11.08

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会相同种类的群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:韩彤宇
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

m***诚11.08 16:06

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

杨***所11.08 15:28

公益无大小,行动即榜样!10.00元

妙***覺11.08 14:19

一起向善良致敬!1.00元

本***界11.08 13:58

公益无大小,行动即榜样!10.00元

3***淇11.08 13:55

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友11.08 13:34

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

莉***生11.08 12:52

公益无大小,行动即榜样!1.00元

杉***习11.08 11:12

跟我一起,为爱添力!2.00元

用***911.08 11:04

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

用***911.08 11:00

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

11.082022

【情况说明】诚挚感谢微公益爱心网友对豪豪的支持和捐赠。本项目截止至11月8日,累计捐款430人次,已筹款项达5907.10元。患儿家属向所有帮助和支持过患儿的爱心网友表示诚挚的谢意。奈何天不从人愿,患儿住院期间,虽经医院全力救治,但患儿病情确实过重。经患儿家长综合考虑,决定将患儿接出医院疗养。基于患者自身情况的变化,停止公众筹款,现对本项目进行下线。 除项目运行必要的公募管理费外,本项目剩余善款将转账给患儿的治疗医院:广西医科大学第一附属医院,用于偿还患者家属部分尚未支付的医疗欠款。感谢您的支持和理解。

由天使妈妈基金会提交

10.172022

【首笔医疗金已紧急拨付】 患儿肝排异严重,疑为胆小管堵塞,需进行血浆置换及肝穿刺活检,考虑到豪豪病情危重,天使妈妈慈善基金会9月23日已紧急拨付医疗资金5500元,剩余善款待筹。 豪豪爸爸反馈豪豪的近况时说:住院太久,豪豪学会了自己照顾自己。 豪豪因病情原因,每天早上需要抽血化验。他非常体谅爸爸,抽血时,会自己用棉签压止血。药也不需要磨成粉喂,豪豪自己就会乖乖吞了。 爸爸为了不让禁食4个月的豪豪看到吃的,只有在宝宝休息的时候,才能偷偷的吃饭。但随着住院时间的推移,懂事儿的豪豪,明白了自己不能吃东西的现实,就算知道了爸爸在吃东西也不闹了。有时候,护工送饭来了,他会小心翼翼的问爸爸:“爸爸,给我看看你吃什么,可以吗?我就看看,不吃的。” 豪豪治疗之余,最爱看的就是吃播。看着屏幕中哥哥姐姐大快朵颐的样子,能让他暂时忘却疾病的苦痛,记忆起奶奶做饺子的那个夏天,回想起家的味道。 下一步,豪豪将在广西医科大学第一附属医院医护人员的悉心照顾下,得到专业救护,基金会也将继续展开筹款活动。最后,再次感谢各位爱心人士的大爱,因为有您,让孩子又多了一份机会与希望。

由天使妈妈基金会提交

09.202022

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交