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女童患重病变“黑姑娘”盼助

医疗救助 9岁女童患基因缺陷,移植后全身变黑,懂事得让人心疼

16.80%
已筹款(元)
42,001.58
捐款人次
3,617
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

小菡
年龄:9 性别:女 地区:湖南 邵阳
项目详情

救助对象
姓名:小菡 年龄:9 性别:女 地区:湖南省邵阳市

(为保护患者隐私文中皆用化名) 8月26日,在湖南省人民医院血液科病房内,9岁的小菡有气无力地躺在病床上,眼神一直望向窗外。从入院到现在,她已经有120多天没有认真看过窗外的世界了,在这120天里,她由黄种人突然变成了全身黝黑的“黑人”。小菡的懂事让人心酸,她似乎早已经习惯了病房里的生活,每天无力地依偎在妈妈怀里,眼神平静的看不出任何色彩,因为她承受了太多这个年纪本不该承受的化疗、移植带来的痛苦。

小菡和妈妈来自湖南省邵阳市的一个小山村,2013年10月小菡出生后,给这个家带来了无尽的欢声笑语。然而,幸福的生活在2020年12月被一场意外彻底打破。当时小菡因髋关节疼痛走不了路,妈妈赶紧带着她去当地人民医院检查,在医院住了一个星期还是无法确诊病情,医生让她赶紧带孩子去省城大医院查找病因。

在湖南省人民医院治疗,经过多方面检查后小菡被确诊为:免疫缺陷病。这一结果无疑打破了这个来自普通农村家庭的所有幻想。“我宁愿得病的是我,也不愿意看到孩子小小年纪受这么大的罪。”小菡妈妈心情沉重地说道。由于丈夫远在外地工作,小菡妈妈只能独自带着她踏上了漫长而艰难的治疗之路。

经过7个月的治疗,小菡的病情得到了控制,正当小菡妈妈以为看到希望的时候,生活却再次给了她一次重击。2021月11月小菡病情复发,只能在骨髓库找配型进行造血干细胞移植。经过三个多月东拼西凑筹齐45万后,小菡于2022年3月中旬进行了造血干细胞移植。 2022年5月初,在艰难熬了60多天后,小菡终于出了移植仓。

然而出仓后小菡就出现了肺部、腹部感染,每天发烧、腹泻不止,并且出现肺克病毒、感染性休克等多种病症,每天靠药物治疗。因为药物的副作用,小菡的肤色开始发生变化,原本白白净净的她全身变黑,很快就变得如同一个“黑人”一样。 如今,小菡每天的治疗费用少则过千,多则上万,治疗费用压得全家喘不过来气,可如果停止治疗,后果将不堪设想。“孩子患病两年多来,治疗费已花了70万元,不但花光了家里多年的积蓄,还借遍了亲戚朋友。可只要还有一丝希望,我就不会放弃,一定要坚持到底。”小菡目光坚定地说道。


本项目预计募集善款25万元,善款将用于患者小菡治疗费用,预算如下:

项目时间

2022.11.07-2023.02.05

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22008

善款用途

医生给出的方案是加强抗排异、抗感染及康复治疗。后续治疗需要30余万元,拟在微公益平台筹集25万元(在其他公开募捐平台筹集5万元),平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

茄***_01.31 04:28

一起向善良致敬!1.00元

池***z01.31 03:43

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友01.31 03:34

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友01.31 03:23

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友01.31 02:36

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友01.31 01:55

公益无大小,行动即榜样!5.00元

爱心网友01.31 01:54

一起向善良致敬!1.16元

小***001.31 01:19

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友01.31 01:18

跟我一起,为爱添力!1.00元

婷***501.31 00:42

跟我一起,为爱添力!5.00元

进展报告

12.202022

患儿目前正处于肝排、皮排中,妈妈整天提心吊胆,生怕孩子有一点点的危险,小菡也积极配合检查和治疗,希望能早日回家!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

12.202022

小菡2020年确诊免疫缺陷病,8月份做了椎一、二、三换置手术,2021年5月份,肿瘤转移至气管、声带,当月又做了肿瘤切除手术,在医生的建议下,患儿于2022年3月份做了干细胞移植,移植后出现肠排,期间有患上微血管病,出现拉血,皮肤变黑,肺部感染,目前又出现肝排拉肚子,皮排已经是第三次,患儿全身长满小红点,全身褪一层皮,但小菡一点也不喊疼,她坚信胜利就在不远处,她马上就可以康复回家了!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

10.192022

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交