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母亲携子求医10年，病历材料铺满整个院子

医疗救助 小硕患慢性肉芽肿，移植后重度排异和感染，母亲携子求医。

8.04%
已筹款(元)
24,139.80
捐款人次
1,518
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

救助对象

小硕
年龄：11 性别：男 地区：河南 南阳
（为保护患者隐私，全文人名均为化名）
母亲携子求医，10年病历材料铺满整个院子

2011年一个美丽的夏天，小硕诞生于河南省的一个小村庄里，他有两个乖巧可爱的姐姐，疼爱他的父母，生活虽不算富裕，但好在一家人都开开心心地生活在一起，就当他们6口人本该沉浸在家中喜添人口的喜悦之中，病魔却没有顾及他们的喜悦和艰难，还是肆虐地将病痛带给了小硕，也带给了这个家庭，从此小硕妈妈便带着小硕踏上了这“遥遥”求医路……
7个月大，就开始与病魔周旋在小硕刚刚满7个月时，出现腹泻不止，小硕妈妈本着自己做母亲的经验，以为这只是一个新生儿的正常反应，但是天不遂人愿，小硕的腹泻并没有如小硕妈妈的预期那般有所好转，医生告诉小硕妈妈“孩子出现了肛瘘，需要做肛肠手术”，于是7个月大的小硕做了肛肠手术，手术很成功，但术后小硕反复发烧，各种指标都显示小硕存在炎症，这时候小硕妈妈也只是以为小硕只是身体弱了些，总可以好起来的。
转眼间，小硕1岁了，本是开心的周岁生日，却发现小硕的脸、手脚处开始破溃流脓，小硕妈妈带着小硕去医院发现小硕这是“坏疽性脓皮病”，给他用了激素和抗生素进行治疗，小小的他因为身体破溃不能有太多摩擦和碰触，小硕妈妈想抱抱他，也只能忍住，能做的只有精心帮他照护创口，及时更换护理垫……
本以为偶然，却发现是“命中注定”

就在小硕妈妈以为小硕的“不幸”会随着时间的推移、孩子的长大而慢慢消失，一个又一个不幸的消息却接踵而来，“3岁时坏疽性脓皮病复发”“4岁时因口腔溃疡至发烧感染住院治疗，后又因支气管肺炎住院治疗”“5岁时左肺大叶性肺炎”“6岁右肺大叶性肺炎”，小硕频发炎症勾起了小硕妈妈的心，在医生的建议和推荐下，小硕妈妈在2018年7月5日这天带着小硕来到了重庆医科大学附属儿童医院，这是小硕妈妈难以忘记的一天，因为就在这天小硕被确诊为基因突变导致的原发性免疫缺陷，并且被告知“孩子必须尽快进行移植！不然很危险！”。本以为是偶然，却发现这其实是“命中注定”，从此小硕妈妈的忧心再也没有散去。
姐弟齐心，“我命由我不由天”

小硕贴心的说道“妈妈”，您好好休息，不要因为照顾我而过于劳累时，小硕妈妈只恨不能自已能去替孩子生这个病。尽管生活苦不堪言，家中积蓄也不足以给孩子治疗移植，两个姐姐也还在读书，但生活仍要继续下去，没钱就想办法，小硕妈妈想尽办法筹钱；小硕爸爸努力劳动，争取干多一些活多挣一些钱；小硕的两个姐姐也都自律自学，尽量不给家里添麻烦。本以为一切情况要顺利起来的时候，因检查出小硕存在“结核杆菌”，就不得不推迟了移植的时间，先进行抗结核治疗。2019年春节的时候，小硕因高烧入院，此时的小硕的“干细胞移植”治疗已经迫在眉睫了，小硕的大姐和二姐均与小硕进行了配型，最终大姐的结果更加适合小硕，对于这个从出生就往往返返医院的弟弟，小硕的两个姐姐更多的是心疼小硕，所以才用尽自己的勇气为自己的弟弟捐献干细胞，从河南到重庆单程约1200公里，做火车需要10余小时，小硕姐姐也不过是一个十来岁的孩子，对于这样长途的路程，她也希望能有爸爸妈妈陪同，但她更希望自己的弟弟能够早点恢复健康，早点回到她们身边，所以小硕姐姐才一个人踏上了这趟对她来说充满陌生和害怕的来往“河南—重庆”两地的火车。移植进行得比较顺利，移植仓内一切都像预想的一样，小硕妈妈也以为这一切都要开始好起来了.....
“妈妈不许哭”，我不怕并发症

小硕移植一年后出现了各种并发症，“2020年因重症肺炎住进icu，出院后也仍有喘不上气的情况”“2021年春节出现皮肤排异，身体大面积掉皮屑，痛痒难忍，要依靠口服药缓解”“2021年5月因变更激素药剂量，再次发烧后持续抗感染治疗”......
就在今年，小硕的皮肤排异发展为硬皮病，手指关节已经无法伸展，双脚更严重，如果再度恶化，将考虑截肢。截至目前，小硕的这些“小毛病”已经花费了大概200万元了，一边借钱一边还钱，现在还有60多万的外债没有还清，但是每个人都有享受健康的权利，每个孩子的父母都不愿看到孩子受苦，小硕妈妈还是毅然地一手抱着孩子，一手拖着行李箱，来到北京，继续踏上求医路。

疾病的感受只有当事人是最明白的，我们都很难去有共感，但只是听着小硕一路在病痛中跌跌撞撞的经历，用“艰难”二字已经难以阐明了，小硕家里的其他亲属对小硕的病情好转逐渐丧失信心，但小硕妈妈作为一个母亲，难以割舍这份情感，因为小硕会在妈妈病房陪护时偷偷跟她说：“妈妈，跟我上床睡吧，没关系的”；小硕会在妈妈崩溃痛苦时，想办法碰碰妈妈的身体告诉妈妈：“妈妈，不许哭哦，我都不怕。”小硕的姐姐也在支持着小硕妈妈，“妈妈您带弟弟来北京是对的，我们等着您和弟弟回家。”
从2011年到现在已经11年了，小硕的病历材料已经可以铺满整个院子了，小硕的成长有着病魔的痛，但也有着亲情的爱，小硕妈妈一路带着小硕踏上这“遥遥”求医路，爱能支撑小硕和小硕妈妈继续坚持下去，但治疗的费用却也沉重地拖着他们的步伐。
重庆医科大学附属儿童医院医生给出小硕后续治疗方案，小硕移植后出现严重并发症，再次感染肺炎，重度皮肤排异，双脚破溃感染尤其严重，用激素和抗生素压制排异和感染。如果您能帮助一点这个不幸却有爱的家庭，那他们的求医路也许会轻松一些。

项目预算：9958保定执行团队希望为患儿小硕筹集治疗该病的医疗费费用共计50万元，（在其他平台筹集医疗费用缺口20万元，在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集部分善款30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。

案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。


项目时间

2022.12.23-2023.03.23

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958保定执行团队希望为小硕的筹集治疗该病的医疗费费用共计50万元，（在其他公益平台筹集医疗费用缺口20万元，在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集部分善款30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 3、收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：010-83615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

H***n03.22 22:50

跟我一起，为爱添力！10.00元

小***a03.22 18:58

公益无大小，行动即榜样！15.00元

小***a03.22 18:54

公益无大小，行动即榜样！5.00元

爱心网友03.22 17:58

公益无大小，行动即榜样！1.00元

陈***603.22 11:27

一起向善良致敬！1.00元

墨***人03.22 08:00

一起向善良致敬！1.00元

M***U03.21 20:16

助力公益，让我们从现在开始！68.00元

小***a03.21 16:41

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

小***a03.20 21:21

一起向善良致敬！10.00元

L***k03.20 08:30

跟我一起，为爱添力！10.00元

和 Lisa-kk 一起捐

进展报告

09.012023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖；是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量；是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望！ 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意！谢谢您们！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.062023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.202023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年3月2日转款21000元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.062023

【孩子最新进展】孩子脚上伤口需要植皮，后续关节也要做手术，孩子关节弯曲很严重，排异造成的筋膜挛缩，面部也如毁容一样都需要手术恢复，后续康复时间久，费用很大，求求好心人救救孩子吧

由9958儿童紧急救助中心提交

02.032023

【救救孩子】孩子脚上感染很严重，今年1月做了清创手术也没见好转，孩子现在脚上没有脚皮，自己恢复很慢，医生说需要做植皮手术，关节弯曲也很严重，后续要手术恢复。目前在医院抗排异抗感染治疗，后续费用很大大。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.242022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？