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与促醒者一起守护罕见生命

医疗救助 为罕见病患者提供专业、有针对性、全方位的医疗援助，为罕见病家庭点亮希望之光！

0.12%
已筹款(元)
436.00
捐款人次
25
公众筹款目标(元)
355,670

善款接收：中华社会救助基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

一场风靡全网的“冰桶挑战”，让他们不再害怕病痛的挑战
2014年夏天，一场风靡全球的“冰桶挑战”，在新浪微博和瓷娃娃罕见病关爱中心共同携手下落地中国，希望唤起人们对ALS（渐冻症）等罕见病的关注，很多知名人士、企业家、明星纷纷加入其中，一时间，“ALS”、“渐冻症”、“罕见病”等词汇第一次广泛走进大众视野。
在电视剧《促醒者》中，医生潘小艾的第一位患者张嘉明就是一位渐冻症病友。为此，小艾还拉上同事苗豆豆一起参加了冰桶挑战，在大家的加油助威下将一桶混着冰块的水迎头浇下。
在剧中潘小艾一直关注着张嘉明的病情，寻找最新治疗信息、帮他和女友实现结婚的心愿。遗憾的是，剧中的张嘉明最终还是因呼吸衰竭而去世。
现实中，那一场“冰桶挑战”活动的热潮很快过去，而包括渐冻症患者在内的罕见病群体，他们所面临的“病痛挑战”仍然长久存在。
2016年，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立北京病痛挑战公益基金会，从“冰桶挑战”到“病痛挑战”；从对“瓷娃娃（成骨不全症）”这一单病种的服务，到服务支持更多罕见病病种。
罕见病顾名思义，指的是那些发病率低、患病人数少的疾病，全世界范围内约有7000~8000种罕见病。2018年5月，国家卫健委等五部委颁布了第一批罕见病目录，其中收录了121种罕见病。
“罕见病医疗援助工程”项目是病痛挑战基金会的品牌项目，希望结合团队多年的经验，为罕见病病友们提供专业、有针对性的医疗援助支持。
在项目援助的病友中，我们认识了伊伊。二年级时，伊伊妈妈发现女儿走路姿势很奇怪，还很爱摔跤，经过一番辗转求医之路，伊伊通过基因检测，终于被诊断为肌萎缩侧索硬化症（渐冻症），那一刻，伊伊妈妈在医院过道里哭得不能自已。
伊伊的病情发展很快，肌肉萎缩、走路困难、蹲下站起非常吃力，渐渐也无法再爬楼梯，每次走路只能走上几米，上楼也都需要妈妈背着。
自从四年前与丈夫离婚，伊伊妈妈一直独自带着女儿。2020年，母女两个人去了5次北京、3次长沙、1次上海，到各大医院寻求更好的治疗方案，花光了全部积蓄。经过肺功能测试，显示伊伊有中重度阻塞伴轻度限制性通气功能障碍，在医生的建议下配了呼吸机。
伊伊妈妈在照顾女儿的同时，还需要不停工作，以增加收入给女儿治疗。这样一来，她就无法给伊伊在学校陪读了，所以伊伊只能暂时在家里上网课。
虽然伊伊的病情还在慢慢地进展中，但伊伊妈妈表示绝不会放弃治疗：“我想尽可能地满足女儿的要求，在她还能正常吃饭喝水，还能出远门时，多带她出去，满足她的心愿。也希望她能与其他孩子一样回到教室，跟同龄人一起学习、生活。”
去年伊伊妈妈特意给女儿配置了一辆电动轮椅，已经为开学做好了准备。
罕见病医疗援助工程自2018年2月由北京病痛挑战公益基金会联合中华社会救助基金会正式启动，截至2022年10月，项目已经接受患者线上申请超过8000人次，进行全国8个地区、10次巡诊走访；项目直接援助患者超过2070人次，拨付善款超过2530万元，涉及74个病种，覆盖全国29个省市自治区。
未来，我们希望能看到伊伊母女越来越好，并陪伴她实现心愿。同时我们也会继续为罕见病病友们提供专业、有效的服务和支持。
在此，病痛挑战基金会、中华社会救助基金会和电视剧《促醒者》一同邀请更多伙伴关注罕见病群体，为罕见病医疗援助工程项目送上一份支持，我们一起努力，让每一个罕见病家庭都看见希望的光芒！
注：受助人信息和照片均已获得授权。为保护受助人隐私，文中使用皆为化名。
项目发起方简介
本项目善款接收方为：中华社会救助基金会。
中华社会救助基金会是全国性公募基金会。2009年1月经中华人民共和国民政部批准设立登记，业务主管部门为民政部。中华社会救助基金会的宗旨是汇集海内外华人爱心，弘扬中华民族传统美德，救助城乡特困群体，促进社会救助事业发展，服务社会和谐文明。中华社会救助基金会的理念为以仁爱为本，解困者之忧，尽社会之责，行天下之善。
本项目执行方为：北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）。
北京病痛挑战公益基金会成立于2016年，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
项目预算
本项目为短期项目，筹款时间自项目上线起三个月，预算请见下表：
本项目执行地点为全国范围，受益对象为罕见病患者，受益对象筛选标准和援助原则如下：
1.明确诊断
申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明；
2.确诊病种范围
申请人的确诊病种属于《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所列的121个病种；
3.科学治疗并产生费用
依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用；
4. 发生家庭灾难性医疗支出
存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出。
援助原则
1.总原则
公平、公正、透明；量入为出；有限援助；多方合作援助；
2.优先原则
未成年及罕见病儿童优先援助；
首次申请个案优先援助；
低保、低收入或符合国家扶贫条件的罕见病家庭优先援助；
已纳入医保或有其他联合援助，但依然无力支付的罕见病病友优先援助。
援助标准
1.进行本病种相关治疗，产生对症治疗的药费、住院费、康复费或辅具适配的费用；
2.相关票据符合项目票据的规定；
说明：最终援助金额由项目审核委员会审核确认，每人次援助上限10000元。
援助流程
项目执行计划
2022年11月-2023年2月，根据所筹善款，持续为罕见病患者提供医疗援助，包括药费、手术费、辅具适配等医疗费用，每人次上限不高于1万元。



项目时间

2022.11.29-2023.02.27

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18046

善款用途

善款用于为罕见病病友提供资源转接、资金援助、信息提供等支持及项目执行。

开具发票方式

感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，您可以向中华社会救助基金会申请电子捐赠票据。请将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快发出捐赠收据。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会的其他同类型公益项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：王文
联系方式：01058138033
联系邮箱：wangwen@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

给***_02.12 10:10

一起向善良致敬！10.00元

紫***然01.24 12:49

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

郭***G01.20 18:20

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

素***l01.17 11:01

一起向善良致敬！117.00元

爱心网友01.14 12:47

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友12.31 22:34

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友12.28 18:54

跟我一起，为爱添力！1.00元

用***312.11 22:38

跟我一起，为爱添力！5.00元

K***112.10 11:30

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

用***912.08 23:57

助力公益，让我们从现在开始！6.00元

进展报告

06.052023

“与促醒者一起守护罕见生命”项目上线后共筹集436元，除公募管理费13.08元以外的422.92元，用来支持给一位叫欣欣的女孩的援助，她所患的是一种叫做朗格汉斯细胞组织细胞增生症的罕见病。在接收项目援助后，欣欣治疗上的经济压力减轻了一些，经过持续性的治疗，各项指标也在不断改善。项目已执行完毕。

由中华社会救助基金会提交

02.242023

本项目自2022年11月上线，因筹资资金不足，尚未开展相关工作。对于已求助病友，项目已通过其他渠道筹集资金进行援助。罕见病医疗援助工程项目自2018年启动以来，截至2023年1月31日，项目已直接为超2260人次提供直接援助，累计援助金额超2750万元，覆盖全国30个省市自治区。

由中华社会救助基金会提交

11.172022

项目已被@中华救助 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华社会救助基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？