微公益>短期项目>项目详情

已结束

可爱男童患罕见病，全身多种并发症

医疗救助 2岁男童患罕见基因病，全身多种并发症，18次进重症监护室

0.24%
已筹款(元)
724.00
捐款人次
87
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：北京新阳光慈善基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

晨晨
年龄：2 性别：男 地区：河南 南阳
小倩（为保护受助人隐私，文中出现皆为化名）今年32岁，晨晨是她的小儿子，也是她内心最沉重的痛。2020年初春，孕检都很顺利的晨晨出生了，即使是第二次做母亲，小倩也掩饰不住的激动和幸福。可没几天，小倩就发现孩子有些不对劲，晨晨的黄疸很严重，腹泻，精神也差，辗转几家医院非但没有好转还越来越严重。
无奈的小倩带着晨晨跑遍了武汉、北京、上海、长沙等多家医院，一跑就是两三个月，最终晨晨在郑州大学第三附属医院经基因检测外送至广州嘉检医学被确诊为基因疾病（ARX基因5号外显子缺失），这是一种非常罕见的基因性疾病，具有ARX基因突变的患儿具有早发性癫痫脑病，其临床表现为先天性难治型癫痫发作，同时有显著的智力运动发育落后甚至倒退。医生明确地告诉她：这种疾病实属罕见，治愈难度非常大，担心晨晨太小坚持不了，让小倩尽早做好心理准备。此番话让小倩内心瞬间跌落谷底，仿佛整个世界都陷入了黑暗。
而从那天起，小倩和晨晨就踏上了她们的艰难求生路。两年时间里，晨晨不断地出现新的状况：癫痫、肺炎、高血压、肾结石、心律失常等，有时还会出现呼吸暂停，随时需要无创呼吸机辅助呼吸。才两岁的他，并没有太高的抵抗力和免疫力，在普通病房感染的风险会非常大，每次病情严重都要住进重症监护室。而小倩面临的最大问题是晨晨的医疗费，由于病情罕见，用的好多药物是进口药，这两年医疗费已经过百万，小倩把能卖的都卖了，能借的也都借遍了，可谓是山穷水尽。她比任何人都清楚，金钱就是为晨晨续命的唯一指望。 医生说这次治疗很关键，情况好的话对晨晨的恢复有很大的帮助，于是，小倩立即感受到希望在慢慢向她走来。
晨晨因为胃出血不能进食又住进了重症监护室，目前晨晨已经第十八次住进重症监护室了。丈夫和公公婆婆，从一开始确诊就劝小倩放弃，这些年只有她自己默默坚持着。因为晨晨是基因罕见病，没有明确的治疗方案只能对症治疗引发的并发症。
小倩之前从事做婚礼策划，晨晨出生后她只能舍弃事业，平时也是趁着晨晨住进重症监护室的时间出去兼职。可仅靠兼职获得的微薄收入这远远不够，她每天睁开眼睛就要为了钱发愁，常年压力大、休息不好，才32岁的她已经是白发沧桑，“很累很累，但是每每看到孩子的顽强以及逐渐好转的迹象，我就充满了力量……”，晨晨无疑已经成为了小倩人生中的一切，为了孩子，这个母亲会毫不犹豫地付出一切。
项目预算：
目前患者晨晨正在医院接受治疗，据医生评估受助人晨晨的后期抗感染、化疗、靶向药治疗等费用至少需要30万，综合受助人医疗费用总支出和家庭情况，计划在微公益平台为晨晨发起筹款目标为30万的募捐项目，项目一旦达到目标立即停止筹款，请广大网友监督。具体明细如下：

善款用途1、根据晨晨的病情，计划帮助晨晨筹集治疗该病的医疗费共计30万元，在微公益平台筹款30万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、公募机构收取3%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；曲靖久久爱心志愿服务中心将收取筹款额的4%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等

项目时间

2022.12.19-2023.02.06

募捐方案备案编号

531100006876001833A22012

善款用途

为患儿筹集后续治疗费用

开具发票方式

北京新阳光慈善基金会将为您开具捐赠收据： 请注明您的完整捐赠信息：①交易单号、②注明“***”项目；③捐助金额、④姓名、⑤捐赠票据抬头、⑥联系电话、⑦地址、⑧附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图，发送至新阳光服务邮箱地址 newsunshine@isun.org ； *捐赠票据只支持开具本年度票据，北京新阳光慈善基金会不接受任何非当年捐款票据的开具申请。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票，最晚于每年12月31日前提交开具票据申请，非常感恩您的信任和理解！ 捐赠票据接收方式：将以电子版发送到您的邮箱。 新阳光承诺专款专用，定期披露该项目资金使用情况。 如有其它疑问，请联系电话：010-88121028，邮箱：newsunshine@isun.org。

剩余财产处理方式

筹集善款如有剩余将转捐给其他患者使用

发起信息

合作方

曲靖久久爱心志愿服务中心
曲靖久久爱心志愿服务中心官方微博

善款接收

北京新阳光慈善基金会
北京新阳光慈善基金会

联系人：曹淑萍
联系方式：01088121028
联系邮箱：sunshine@isun.org
机构住所：北京海淀区北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室
登记管理机关：北京市民政局
统一社会信用代码：531100006876001833
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

k***i02.06 09:41

一起向善良致敬！10.00元

白***君02.06 09:28

助力公益，让我们从现在开始！50.00元

郭***G02.06 08:04

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友02.06 07:39

一起向善良致敬！5.00元

吴***怡02.06 06:24

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

铖***H02.05 09:39

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

余***o02.03 16:15

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

爱心网友02.02 22:18

一起向善良致敬！10.00元

超***鼠02.02 11:52

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友02.02 08:45

跟我一起，为爱添力！10.00元

进展报告

04.032023

2023年3月21日为患儿拨付善款673,32元，善款已经全部执行完毕，感谢大家对孩子的关注和支持。

由北京新阳光慈善基金会提交

02.062023

截止2023年2月6日本项目已筹善款724元，现应家属要求停掉筹款链接，筹集款项将按照预算拨付患者治疗费用，祝接下来孩子治疗过程一切顺利，早日康复。非常感谢大家对本项目的关注和帮助。

由北京新阳光慈善基金会提交

02.022023

患儿目前呼吸功能不稳定，需要长期使用呼吸机辅助呼吸，痰多需要每天雾化拍背，癫痫发作比较多，每天都需要服用多种抗癫痫药物，感谢大家对孩子的帮助和支持。

由北京新阳光慈善基金会提交

12.132022

项目已被@北京新阳光慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由北京新阳光慈善基金会提交

11.212022

项目已被@曲靖久久爱心志愿服务中心 核实成功。

由曲靖久久爱心志愿服务中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？