微公益>短期项目>项目详情

筹款中

2岁宝患罕见病失聪失明90后妈一夜白头

医疗救助 2岁宝患世界罕见病 住院30多次,病危26次因病失聪失明 90后妈妈崩溃一夜白头

0.40%
已筹款(元)
1,215.17
捐款人次
150
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

小晨
年龄:2 性别:男 地区:河南 南阳
项目详情

救助对象
姓名:小晨 年龄:2 性别:男 地区:河南省南阳市

(为保护患者隐私文中皆用化名) “面对困难所有人都有退路、有选择的时候,只有做妈妈没有退路,也无法放弃自己的孩子。儿子从出生那一刻起就注定了与众不同,小晨七个月大时体重还不到4公斤,一岁时才仅仅5公斤 。他被确诊为世界只有350例的罕见病——“基因相关性疾病(ARX基因5号外显子缺失)”。两年多来,我带着儿子跑了20多家医院,儿子进了30次重症ICU,医院的病危通知都下了26次。每一次他都是在生死边缘和死神擦肩而过,作为母亲的我除了痛哭只能咬紧牙扛下去,因为我既然生了他,就要为他的生命负责,哪怕只有一线希望,我都要紧紧的攥在手里。我没有太多的奢望,只想让小晨活下去... ...”说完这些话,小倩把怀里的儿子抱得更紧,眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南南阳的一个普通农村,2020年3月12日小晨出生,他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天,第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸,被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂,估计很难成活,建议去上级医院检查治疗。

小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院,但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下,做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了,他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。医生告诉小晨妈妈:这是一种遗传代谢病,全世界发病率都非常低。听到这一消息,小晨妈妈仿佛五雷轰顶,脑子瞬间一片空白,作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。

由于病情复杂,花费巨大,当时身边很多人都劝小倩放弃,但是她却选择了坚持,而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨,出现了双耳失聪,视力下降的症状,还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关,虽然每天花钱如流水,可作为母亲,小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢?

两年多的治疗之路异常坎坷,打针吃药、吸氧雾化、鼻伺管喂食、半个小时拍一次痰、每天测十多次体温,无数个日日夜夜的折磨很快让小晨妈妈这个90后变得满头白发。“虽然很苦很累、负债累累,但是我还想再次带孩子去大医院治疗。只要孩子能活着,那怕他听不见、看不到,只要我还能抱着他,感受到他的体温,我都会坚持下去。我只想让孩子活着,尽量走得远一些......”如果小晨实在无力坚持,我愿意把孩子的器官捐献出去,为其他的孩子争得一线生机,这样就会少一个母亲再次遭受失去孩子的痛苦。”小倩目光坚定地说道。

“家庭条件本来就不好,平日里全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在,光是自费金额就已花费了130万,这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来得。医生说后续至少还需要30万的费用,可家里早已经是一贫如洗,债台高筑。孩子还有希望,无论如何我也不能放弃,我想让他活下去,想让他创造医学奇迹,想等到他彻底康复那一天……”小倩声泪俱下地说道。


本项目预计募集善款30万元,善款将用于患者小晨治疗费用,预算如下:

项目时间

2022.12.16-2023.03.16

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22008

善款用途

医生给出的治疗方案是持续对症治疗,后续治疗费用需要30万元。拟在微公益平台筹集费用30万元,平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金感谢您的信任和理解。额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友01.30 20:43

公益无大小,行动即榜样!1.00元

常***攀01.29 08:19

助力公益,让我们从现在开始!7.00元

爱心网友01.25 20:40

一起向善良致敬!2.00元

水***方01.25 18:13

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友01.22 05:49

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友01.19 06:40

一起向善良致敬!2.00元

爱心网友01.18 20:01

公益无大小,行动即榜样!1.00元

t***201.17 10:59

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友01.16 21:55

一起向善良致敬!1.00元

用***601.16 08:05

公益无大小,行动即榜样!1.00元

进展报告

11.232022

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交