项目详情

救助对象
姓名：小晨 年龄：2 性别：男 地区：河南省南阳市

（为保护患者隐私文中皆用化名） “面对困难所有人都有退路、有选择的时候，只有做妈妈没有退路，也无法放弃自己的孩子。儿子从出生那一刻起就注定了与众不同，小晨七个月大时体重还不到4公斤，一岁时才仅仅5公斤 。他被确诊为世界只有350例的罕见病——“基因相关性疾病（ARX基因5号外显子缺失）”。两年多来，我带着儿子跑了20多家医院，儿子进了30次重症ICU，医院的病危通知都下了26次。每一次他都是在生死边缘和死神擦肩而过，作为母亲的我除了痛哭只能咬紧牙扛下去，因为我既然生了他，就要为他的生命负责，哪怕只有一线希望，我都要紧紧的攥在手里。我没有太多的奢望，只想让小晨活下去... ...”说完这些话，小倩把怀里的儿子抱得更紧，眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南南阳的一个普通农村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天，第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸，被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂，估计很难成活，建议去上级医院检查治疗。

小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院，但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下，做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了，他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。医生告诉小晨妈妈：这是一种遗传代谢病，全世界发病率都非常低。听到这一消息，小晨妈妈仿佛五雷轰顶，脑子瞬间一片空白，作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。

由于病情复杂，花费巨大，当时身边很多人都劝小倩放弃，但是她却选择了坚持，而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨，出现了双耳失聪，视力下降的症状，还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关，虽然每天花钱如流水，可作为母亲，小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢？

两年多的治疗之路异常坎坷，打针吃药、吸氧雾化、鼻伺管喂食、半个小时拍一次痰、每天测十多次体温，无数个日日夜夜的折磨很快让小晨妈妈这个90后变得满头白发。“虽然很苦很累、负债累累，但是我还想再次带孩子去大医院治疗。只要孩子能活着，那怕他听不见、看不到，只要我还能抱着他，感受到他的体温，我都会坚持下去。我只想让孩子活着，尽量走得远一些......”如果小晨实在无力坚持，我愿意把孩子的器官捐献出去，为其他的孩子争得一线生机，这样就会少一个母亲再次遭受失去孩子的痛苦。”小倩目光坚定地说道。

“家庭条件本来就不好，平日里全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在，光是自费金额就已花费了130万，这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来得。医生说后续至少还需要30万的费用，可家里早已经是一贫如洗，债台高筑。孩子还有希望，无论如何我也不能放弃，我想让他活下去，想让他创造医学奇迹，想等到他彻底康复那一天……”小倩声泪俱下地说道。


本项目预计募集善款30万元，善款将用于患者小晨治疗费用，预算如下：

2022.12.16-2023.03.16

51411303MJG490124QA22008

医生给出的治疗方案是持续对症治疗，后续治疗费用需要30万元。拟在微公益平台筹集费用30万元，平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用，本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用，我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个不幸的家庭渡过难关。

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务，如果您需要开具捐赠票据，请将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金感谢您的信任和理解。额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱205820032@qq.com， 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据。

患者承诺如果善款有剩余，善款将转捐给其他有需要的患者。