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双胞胎同患SMA罕见病，妈妈拼尽全力守护

医疗救助 双胞胎同患SMA罕见病,妈妈一个也不愿意放弃，想尽一切办法给孩子治病。

37.02%
已筹款(元)
185,102.28
捐款人次
7,446
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收：中华社会救助基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

杉杉和桐桐
年龄：3 性别：女 地区：河北 邢台
说孩子是上天送给所有父母最好的礼物，她们的一颦一笑，一举一动牵动着我们的心，让我们体味着当父母的那份温馨和感动，历经十月怀胎的辛苦，感受着每一次宝宝在妈妈肚子里的跳动，等待她们到来的每一分每一秒都是一种幸福！终于在2019年09月11日把两个女儿迎接到了我们身边！对于我们农村家庭来说，家人健健康康就是最大的幸福和愿望。我是谢*静，我的双胞胎女儿杉杉和桐桐在六个多月大的时候被确诊罕见病（脊髓性肌肉萎缩症）一型。
这是一种罕见神经肌肉疾病，会让患者出现进行性肌无力和肌萎缩，如果不及时用药干预，此种病症会让患儿的运动、吞咽等功能会逐渐丧失最终走向死亡。当我听到医院的结果，如同晴天霹雳，我顿时就傻了，更不愿相信这是真的。我的泪水像断了线的珠子啪啦啪啦的滴，我的心像被钢刀一下又一下划的鲜血淋漓，心疼到无法呼吸。
两个孩子一岁八个月时开始用药（诺西那生钠），这是一种特效药，至今姐姐杉杉已用6针，妹妹桐桐用药7针。两姐妹本该用上药去配合康复的，只因我能力有限，无力支付高昂的康复费用，现在姐姐又严重肺炎呼吸衰竭，2022年10月18号，姐姐因呼吸困难，送入重症监护室，突如其来的噩耗，对于负债累累的我而言无疑是雪上加霜。由于病情家中，姐姐杉杉在11月2日的时候转院到北京儿研所治疗。
我是一名单亲妈妈，因为各种原因我和孩子的爸爸离婚了，孩子由我抚养。孩子的爸爸也给抚养费，但是也是杯水车薪，他也拼命赚钱，但是收入不高，不足以支撑孩子的治疗费。孩子的户口是在河北邢台的，现在我们在娘家河南安阳生活。姐妹俩需要终身打针，由于经济困难，姐姐打了第六针后，没有继续打针了，实在没有钱了。由于这个病情的孩子需要24小时照顾。我没有收入来源。
治疗两年多以来已经花费了一百多万，欠有三十万的外债。姐妹俩需要终身用药，终身治疗，所以治疗花销特别大，后续治疗费用五六十万以上肯定是需要的。姐妹俩24小时离不开人，有时候每天得给孩子拍痰吸痰上无数次，如果两个孩子同时哭，我都不知道该抱那个。 生下双胞胎本来是一件人人都羡慕的事，但是没有想到两个孩子都患上了脊髓性肌肉萎缩。作为孩子的妈妈，我是不会放弃她们的，只要她们还在我身边，哪怕是照顾她们一辈子我也愿意。
项目预算说明

SMA是指脊髓性肌萎缩症，是一种遗传性神经肌肉疾病，以肌无力、肌萎缩等为临床特征。姐妹俩不会走路，没有自理能力，需要人24小时照顾，需要每天服药和定期住院注射特效药。结合受助人以往治疗花费情况以及后续所需治疗费缺口，现在申请在微公益平台上为杉杉和桐桐筹集部分治疗费用50万。

执行计划

1.患者审核。2022年11月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶；
2.同步筹款：2022年11月-2023年2月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3.项目执行：2022年12月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款；
4.财务披露：2023年6月前。

项目时间

2022.12.01-2023.03.01

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为杉杉和桐桐在微公益平台筹集善款50万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的9％作为项目执行成本费用，执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证：微博钱包交易凭证截屏 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

北京益立方社工事务所
北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

顺***h03.01 07:49

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 肖战粉丝小飞侠 一起捐

爱心网友02.28 20:00

公益无大小，行动即榜样！30.00元

豹***喵02.28 15:15

公益无大小，行动即榜样！20.00元

和 博肖公益 一起捐

玉***S02.28 12:49

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

爱心网友02.28 07:44

公益无大小，行动即榜样！1.00元

丷***_02.28 07:10

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

和 成毅海外粉丝 一起捐

Y***i02.27 20:00

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

天***花02.27 10:35

跟我一起，为爱添力！70.00元

爱心网友02.27 08:48

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友02.27 07:40

一起向善良致敬！5.00元

进展报告

01.242024

SMA妹妹杉杉现在有支气管肺炎，仍然需要呼吸机治疗，姐姐桐桐在康复医院做康复治疗。希望姐妹俩早日康复。以下是项目执行的整体情况，特此公示： 2023年7月27日拨付2103元，2023年7月31日拨付673.7元，综合此前已拨付的善款169368.42元（可查看前面的进展公示），项目累计拨付善款172145.12元，项目已经拨付执行完毕，无善款结余，申请结项。

由中华救助大病救助中心提交

04.042023

感谢微公益平台及爱心网友对患者的关注和支持，根据患者治疗情况于3月10日拨付64468.42元用于患者治疗，项目累计共拨付169368.42元，结余2776.7元。姐妹俩得到资助后及时用上了特效药，身体各器官机能有所恢复。

由中华救助大病救助中心提交

02.232023

感谢微公益爱心网友对双胞胎姐妹的关注和支持，近期接到受助人家属提供的合规票据，基金会于1月13日拨付104900元用于杉杉和桐桐的治疗费用。

由中华救助大病救助中心提交

12.192022

感谢新浪爱心网友们对双胞胎姐妹的关注，杉杉近日已出院回到老家，姐妹俩在家做日常护理，每天都需要吸痰排痰，桐桐到了要注射诺西那生钠的时间了，正筹备资金。

由中华救助大病救助中心提交

11.282022

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

11.282022

项目已被@北京益立方社工事务所 核实成功。

由北京益立方社工事务所提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？