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11岁孩患罕见病8年移植感染31种并发症

医疗救助 11岁男孩患罕见病8年,移植后感染31种并发症,急需二次移植盼救

0.36%
已筹款(元)
1,082.12
捐款人次
118
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

小蔚
年龄:11 性别:男 地区:四川 巴中
项目详情

救助对象
姓名:小蔚 年龄:11 性别:男 地区:四川省巴中市

(为保护患者隐私文中皆用化名) “妈妈,我好疼呀!救救我,救救我吧.....”看着病床上的儿子小蔚被尿血、 败血症、肺炎、EB病毒感染、巨细胞病毒感染、深部真菌感染等31种并发症折磨得痛苦且虚弱不堪,母亲小娜心如刀割。小蔚从2岁多开始就频繁生病,住院、吃药、打针的次数早已数不胜数。被确诊罕见病后九死一生才好不容易等来了脐带血,谁知移植后短短的一周时间,各项指标都一直长不起来,这也意味着孩子需要紧急的二次移植,而且各项指标的低下,导致孩子出现了严重的口腔溃烂,重度皮肤排异。

如今小蔚全身溃烂,因感染口腔溃烂脖子肿胀到无法呼吸,连哭的声音都发不出来,孩子只能疼的满床打滚,口腔布满溃疡面,就连喉管也被烧烂,无法进食进水,只能靠顶级的抗生素维持着体征,一天瘦两斤。实在忍受不了时小蔚就不停的用小手拍打自己,虽然痛在儿身,但却疼在娘心。此时小娜想起了儿科医生的一句话: 如果可以一命换一命,那医院的天台上一定站满了患儿妈妈。

35岁的小娜来自四川省一农村,2011年11月迎来了儿子小蔚。小彬在2岁多时出现反复发烧咳嗽、嗓子发炎,肺炎等。这些年来一直反反复复。本以为是孩子的身体弱,无奈之下小娜只能带孩子去了省城大医院,可是做了各种检查却查不出病因,只能按普通感冒治疗。然而2021年的一纸诊断竟然让小蔚常年住院、吃药的原因真相大白。

2021年11月,小蔚在接种了流感后开始高烧不退,在医院治疗期间出现肺部严重感染、全身淋巴结肿大、尿蛋白偏高、结核菌阳性等病症。经过将近一个月的治疗,小蔚的病情依然时好时坏,专家建议做基因检测。最终被确诊为:原发性免疫缺陷。“这是自发基因突变导致的一种罕见病,这些年孩子受的罪都是由它引起的。这个病是可以治愈的,只要做干细胞移植孩子就能重获新生。”听到医生说儿子能重获新生,小娜和丈夫相拥而泣。

2022年9月,小蔚顺利进行了移植手术。就在以为儿子可以重获新生时,命运再次给他们开了一个致命的玩笑——移植后小蔚的白细胞一直在0.01的最低值徘徊,接憧而至的严重排异反应决定了移植失败的定局,只能紧急启动二次移植手术。

“当时医生说孩子身体太过虚弱,有可能连预处理用药都扛不过去,让我做好心理准备。在签病危通知时我手抖得根本握不住笔,可我不能眼睁睁看着儿子就这样离我而去,我要把孩子从死神手里拉回来,哪怕只有一线生机我也要再拼一把。”回忆起当时的艰难抉择,小娜再次红了眼眶。

万幸的是小蔚不仅扛过了移植前的预处理用药,且顺利地回输了干细胞。希望已经触手可及,但是更大的难题却让大娜愁断了肝肠——借不到钱了。“儿子11年的治疗导致家里一直是入不敷出,生活开支都压在了丈夫一个人身上,每月5千多元的工资只是勉强糊口。这些年我带着儿子天南地北地跑着看病,没钱就抱着孩子睡在医院的躺椅上。从孩子确诊到二次移植已经花费了60多万,这些钱都是我求亲跪友借来了,接下来的治疗费我实在是借不来了。”说起小蔚难以为继的治疗费,母亲小娜撕心裂肺地哭了起来。


本项目预计募集善款30万元,善款将用于患者小蔚治疗费用,预算如下:

项目时间

2022.12.02-2022.12.19

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22008

善款用途

医生给出的治疗方案是二次移植,抗排异及抗感染等治疗。后续治疗费用预计需要30万元。拟在微公益平台筹集费用30万元,平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金感谢您的信任和理解。额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

荷***n12.19 10:43

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

s***312.19 09:26

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

老***虫12.19 00:03

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友12.18 22:52

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友12.18 22:19

助力公益,让我们从现在开始!100.00元

小***忏12.18 06:29

跟我一起,为爱添力!10.00元

r***羊12.18 00:34

跟我一起,为爱添力!5.00元

梦***活12.17 14:09

公益无大小,行动即榜样!5.00元

爱心网友12.17 10:26

跟我一起,为爱添力!2.00元

慧***-12.16 06:45

一起向善良致敬!2.00元

进展报告

12.192022

小蔚因个人原因,暂时不需要救助,申请项目下线,该项目截止2022.12.14日共计筹集善款1082.12元,善款将根据患者需求拨付,感谢各位爱心网友的帮助,谢谢您们!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

11.292022

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交