(为保护患儿隐私,文中均采用化名)
“彬彬,奶奶老了,如果有一天看到能象这蝴蝶一样自由飞翔,奶奶就安心了。”“奶奶,我可以的,你身体不好注意休息,不要熬夜劳作好吗?”婆孙同病相怜,一边做手工一边聊天,现年14岁的彬彬懂事、贴心让老奶奶即安慰又忧心如焚。
可怜天下父母心,今年64岁花甲老人银河,她见证孙子自出生8个月至今整整14年每月靠输血、打祛铁针维持弱不禁风的小生命,往日全家人为治病奔波忧伤的每一幕,老人看在眼里痛在心。
2008年,自彬彬出生,全家喜笑颜开,特别让奶奶喜出望外,对孙子疼爱有加。想着日子不求大富大贵,只愿家人健健康康和蔼生活着就是最大的幸福,这也是老人一生的祈求。生活有时并不是如人所愿,就在彬彬快八个月时,一纸诊断书让整个家庭却变得暗淡无色。
那天,一家人还沉浸在新生命诞生喜悦中,彬彬突然脸色苍白,哭闹不停,初为人母的金娇吓得不知所措,也不知什么原因,急忙带着孩子来到了梧州医院检查,检查结果确诊为:复合型地中海贫血。虽然初为人母的金娇无法接受事实,每日以泪洗脸,可诊断结果的事实谁也无法改变。于是,唯有遵循医嘱,首要是每月保持常规输血维持生命,一边寻找适合骨髓等待机会做移植手术。
从始医院几乎也成了彬彬第二个家,每月输血、打祛铁针维持生命,这样日子过了六年,依然没有找到与彬彬合适的骨髓。为了尽快给彬彬配型,金娇夫妇萌生了二胎计划,2014年终于迎来了第二个儿子,经过脐血配对,结果与哥哥是半相合,彬彬也算是看到了希望。
兄弟骨髓匹配成功,全家人刚看到微光,可谁曾想,那年爷爷突发心脏病,经过东拼西凑找亲戚朋友借了几万元紧急到梧州医院做了心脏支架手术才保住了性命。真所谓屋漏偏逢连夜雨,一波未平一波来,爷爷手术刚两年,奶奶也随之患了高危糖尿病,一家成了病恹恹之家。
家庭的变故,也让原本不富裕的家庭更变得雪上加霜,孩子母亲金娇对生活深感力不从心。有一次,在带儿子去医院输血回程时曾萌生过不理性思想,孩子撕肝裂肺哭声唤醒了她的无知,金娇每想起自己当初的行为内心都会很愧疚,很忏悔。
可生活选择了他们,他们也只能去适应生活,生活虽苦,但家人没有因此而放弃,他们相互搀扶都在努力求生,和谐地努力活着。打工赚钱、治病、找骨髓基本成了这个家庭的主旋律,转眼也伴随彬彬走过了14个春秋。活着等待机会,直到2022年11月,彬彬母亲接到医生一通电话:“你好,你们准备好了吗?可以用弟弟的干细胞给哥哥手术,没问题可以开始做术前准备。”
14年,这机会盼了14年!金娇即开心却又不知如何回应,这14年间家庭发生了不可理喻的变故,家里仅靠孩子父亲打点零工维持生活,根本没有任何积蓄,又谈何准备。可错过了又待何时,她只能强忍内心恐慌对医生说:我们准备好了。
据医生通知术前检查、化疗、骨髓移植手术、后期抗排康复治疗全部费用需要50万元左右。这高昂的手术费却成了一道不可逾越的深沟,硬着头皮到处筹借也仅仅凑到10万元,离手术费用缺口还有40万元,看着懂事的儿子不知所措,夫妇俩相拥而泣,深感无比心疼。
细心的老母亲把一切看在眼里痛在心。于是,她拖着病接一些手工活在家做,每天能赚30多元钱,老人自知是杯水车薪。她说:“自己老了只能多做一点力所能及之事,希望有一天能看到孙子像手中蝴蝶一样自由飞翔,也是自己有生之年唯一心愿。”
同心能断金,金娇全家人为了生命而努力,在此我们也呼吁社会爱心人士伸岀援助之手,希望能献出您的一份爱心.帮帮这个家助力这14岁少年跨过这道坎,早日康复回归校园,回归社会。万分感谢!
项目预算:
根据患儿的病情,计划帮助患儿筹集治疗该病的医疗费共计40万元,(在其他网络募捐平台计划筹集善款15万元,在新浪微公益平台筹集25万元),两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明:
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958广东执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活助困费用共计40万元,(目前在其它公益平台筹集15万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用25万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。
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