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五岁女宝宝身患重病，多次腰穿确诊再障

医疗救助 五岁女宝宝身患重病，多次腰穿确诊重型再生障碍性贫血

0.74%
已筹款(元)
2,233.21
捐款人次
212
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华社会救助基金会

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项目详情

救助对象

萱萱
年龄：5 性别：女 地区：云南 昭通
5岁的萱萱，今年3月份的时候，因为发烧到县医院做检查。没想到当时检查出的血小板只有14个。县医院的医生一看结果，就告诉萱萱爸妈，孩子的情况不对劲，赶紧带孩子到市里医院看一下。
但到了市医院，做了好多次腰穿，也没确诊具体的病症。用了很多激素药，萱萱的血小板还是持续往下掉。没办法，萱萱爸妈只能带着孩子转院到昆明儿童医院。到了昆明儿童医院，再次查血小板，只有1了。当时萱萱的情况非常危机，还不能确诊具体的病症，无法对症下药。萱萱的爸妈只能在急诊室外焦急的等待着，祈祷孩子能挺过去。
终于，在经过各种腰穿骨穿后，萱萱被确诊为重型再生障碍性贫血。这次住院期间，萱萱每天都在发烧，还出现的感染。在将近一个多月的治疗后，萱萱的病情才控制住，不再出现每天发烧的情况。病情稳定后，医生告诉萱萱爸妈，孩子最好的治疗办法，是接受移植手术。萱萱的这种病，不移植的话，容易感染，而且越到后面，越难找到感染灶，控制感染。
但是萱萱的爸妈都是农村的，为了养家，都外出打零工。萱萱的爷爷还中风20余年了，需要吃药。家中还有太奶奶，需要萱萱的爸妈养老照顾。萱萱在最开始发烧住院的时候，萱萱爸妈当时只有9000多块钱。后来萱萱治病的钱，更多的是跟亲戚筹借来的。
但随着萱萱的不断感染，萱萱的爸妈，还是鼓起勇气跟所有能借钱的亲戚朋友开了口，终于借到了萱萱移植手术的钱。8月16日，萱萱终于进了移植仓。爸爸作为供者，为萱萱提供了骨髓。对于再生障碍性贫血，不出排异才是最好的。但是萱萱顺利出仓后，紧接着出现了皮肤排异。为了控制排异，萱萱爸妈购买了抗排异的药，舒莱。这种药是不能报销的，一支就要8000多元到9000多。
但是萱萱是一个特别乐观的孩子，哪怕是在医院，萱萱也是经常笑的。萱萱总跟妈妈说，我想赶快好起来，这样就可以回到学校去找老师和同学一起读书了。萱萱非常想念在学校的日子，也很喜欢跟小朋友们玩。但是由于生病，反而只能更多的呆在医院里。
萱萱妈妈说，现在萱萱虽然做着移植后的维持治疗。但是因为用的药都非常贵，萱萱上次巨细胞病毒住院，是买了一种特别贵的药，莱特莫韦，这个药1280一颗，一盒要35840一盒，一盒只有28颗。萱萱的爸妈，每天都在为着孩子的治疗费发愁。就怕一旦没钱给孩子看病，之前所有的努力就白费了。一旦没钱买药，停药后，萱萱就得不到治疗。所以，希望各位爱心人士，帮一帮这个可爱的小姑娘。让她能够顺利完成治疗，早日能回到学校上课。
项目预算：
根据受助人的病情，计划帮助患者筹集部分治疗费用30万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
执行计划：
1.患者审核。2022年12月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款：2022年12月-2023年2月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3.项目执行：2022年12月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露：2023年6月前。

项目时间

2022.12.23-2023.03.23

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为萱萱在微公益平台筹集善款30万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；蓝蝶公益基金会将收取筹款额的5％作为项目执行成本费用，4%用于社会媒体宣传推广。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由蓝蝶公益基金会发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证：微博钱包交易凭证截屏 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326D
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

茶***n03.22 22:58

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

爱心网友03.22 14:19

公益无大小，行动即榜样！2.00元

菠***303.21 07:32

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

爱心网友03.21 02:03

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友03.20 01:09

用关注传递温暖，让行动表达关爱！30.00元

善***乐03.17 14:51

一起向善良致敬！3.00元

爱心网友03.15 23:19

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友03.14 23:35

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友03.14 22:29

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友03.13 22:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

进展报告

07.302025

感谢微公益爱心人士对萱萱的关注和支持，由于患者超一年未向基金会申请项目款也未提交相关票据，导致剩余项目款无法执行。目前筹集剩余项目款2009.89元，将其转捐至同类型项目用于救助其他同类困难人群，将爱传递下去，也再次感谢微公益爱心人士对萱萱的关注和支持。

由中华救助大病救助中心提交

03.132023

感谢微公益平台对孩子的关注和支持，在孩子确诊再生障碍性贫血重型后，在昆明儿童医院血液科进行免疫抑制治疗移植，在仓库待了33天转普通病房，定期一个星期输一次免疫球蛋白和查血项。孩子目前状态都挺好的，身体在逐步恢复当中，药也在逐步减少，孩子生病以来真的特别感谢爱心人士和亲朋好友们的支持和帮助，没有你们也没有孩子今天的灿烂笑容。

由中华救助大病救助中心提交

12.122022

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

12.052022

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？