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小学霸患肿瘤后自闭,唯一沟通方式是写日记

医疗救助 小学霸患肿瘤逐渐自闭,唯一沟通方式是写日记:好想回学校

0.23%
已筹款(元)
705.88
捐款人次
63
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

佳佳
年龄:9 性别:男 地区:湖北 鄂州
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
佳佳(化名)已经确诊肿瘤三年了,这三年里,他经历了很多痛苦和折磨,因为长期脱离校园,佳佳开始变得不爱说话,唯一发泄情绪的方式就是写日记,他曾在日记里写:“爸爸妈妈对不起,是我拖累了你们”“我的妈妈是一个孤独的妈妈.....我多想能快点好起来分担妈妈的孤独。”
2019年10月15号,佳佳发烧、腹痛、在当地医院检查住院7天,无法确诊,于是阿松(化名)赶紧带着孩子转院至武汉市儿童医院,住院做了三次骨髓穿刺都未能查出结果,直到检查15天后,孩子最终被确诊为腹膜后恶性肿瘤,主治医师告诉阿松,孩子的肿瘤包裹了主动脉血管,体积为12x9x8cm,手术非常困难。
11月14日,主治医生和阿松说明了治疗方案:在孩子腹部开刀,判断肿瘤是否容易切除,如果容易就直接切除;如果切除困难太大就切取少许进行活检,然后采取化疗至肿瘤缩小再进行切除手术。作为父亲,阿松当然希望可以尽快将肿瘤彻底切除,避免孩子长期痛苦。到现在他还清楚记得,当时手术费用是4万,缴费的时候他四肢无力,手和脚都在颤抖,恐惧感油然而生。
11月15日早上8点30分,阿松带着孩子来到手术室门外,眼泪都忍不住的往下流,看到他落泪,佳佳说:爸爸不要哭,我会好起来的。从早上八点半 ,到凌晨12点,手术还没有结束,手术室外的阿松焦急万分……凌晨4点,医生从手术室出来,手里拿着一颗像柚子一样的大肉瘤,医生告诉他,换了7次班,孩子手术终于完成了,结果非常成功!
随后孩子开始接受化疗,按照原定的治疗方案,佳佳本来应该在第4次化疗后接受自体干细胞移植手术,但是因为钱凑不齐一直拖着,老天爷又跟阿松开了一个天大的玩笑,没过多久,佳佳的病又复发了,这就意味着这场战斗又要重新开始了。
在老家,阿松一家人住着土瓦房,他12岁半便外出打工做学徒;孩子生病前他在工地上当水电工,每个月收入3000多,孩子妈妈在幼儿园当幼师,一个月1800元,他们一直也没什么存款。
阿松的老父亲72岁,老人手部残疾,经常胸痛;母亲2016年确诊为血液紫癜性血小板减少,冠心病、高血压,住院治疗费用12万。没想到不久孩子就生了这么大病,之前孩子做手术的费用就够这一家人发愁的了,后续的治疗费阿松实在是拿不出手。
更让他们揪心的是,佳佳在确诊之后情绪变得越来越不稳定,最后患了自闭症,他常常跟爸爸妈妈说想回到学校读书,以前那样活泼开朗的一个孩子,现在变得不爱和人说话,没事的时候就坐在角落发呆。
如果没有这场病,他还是那个品学兼优,经常拿着奖状跑回家跟爸爸妈妈炫耀的孩子,可是现在,阿松已经不奢求他将来能否成为栋梁之才,他只希望他的孩子能挺过这个劫难,然后平平安安健健康康地成长,这就够了。 佳佳目前处在化疗阶段,这是复发之后的第五个疗程,孩子吃的靶向药艾坦阿帕替尼3140一盒,打的全自费药卡瑞利珠3000元,每隔十四天打一次,化疗没有指定多少个方案,医生的建议是先打化疗,后放疗,再免疫治疗。直到把骨髓清干净才能移植。孩子每天都要检查血项,如果发生感染,还要输血输板。从确诊至今治疗已花费50万左右,后期还需继续进行化疗、放疗、免疫治疗、移植等治疗,后期具体治疗还需看孩子的身体恢复情况调整。
1. 项目预算: 根据佳佳的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计40万元(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口10万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
(下面是在本平台的筹款预算表)
3.案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.12.21-2023.03.21

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队希望为患儿佳佳筹集治疗该病的医疗费用共计40万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口10万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

我***呢01.30 22:49

一起向善良致敬!2.00元

简***良01.28 17:02

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

水***方01.25 02:40

一起向善良致敬!1.00元

N***严01.25 00:47

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友01.22 08:47

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.88元

桃***安01.20 23:05

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

爱心网友01.19 23:06

公益无大小,行动即榜样!2.00元

T***101.19 21:19

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友01.19 21:13

公益无大小,行动即榜样!50.00元

渔***u01.19 20:51

跟我一起,为爱添力!50.00元

进展报告

01.112023

【救救孩子吧】 孩子目前走的TIV方案口服化疗药两样一盒艾坦,一瓶替莫唑胺,打的全自费PDI,12月28日住院上第六疗,1月4日出院,出院两天化疗压制期,孩子检查血常规血项比较低,血小板每天往下掉,连续打刺激因子特效药五天没好转,1月10日孩子有住院输血小板,打升白针,目前孩子还在住院部。 感谢您的每一份爱心,感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.212022

【救救孩子吧】佳佳目前处在化疗阶段,这是复发之后的第五个疗程,孩子吃的靶向药艾坦阿帕替尼3140一盒,打的全自费药卡瑞利珠3000元,每隔十四天打一次,化疗没有指定多少个方案,医生的建议是先打化疗,后放疗,再免疫治疗。直到把骨髓清干净才能移植。孩子每天都要检查血项,如果生感染,还要输血输板。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.072022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交