“虽然生活很难，可我一直想通过自己的双手去救孩子，但是在这个病面前，我一个人的力量显得是那么渺小，兜兜转转给孩子治了3年的病，如今却陷入进退两难的境地。”回忆这些年治病的点点滴滴，无力感深深压在了阿渺的心头。2021年12月，阿渺在电视上看到诺西纳生纳注射液不仅降价了，还纳入了医保，这让她那颗濒临绝望的心再次被点燃。但高额治疗费用却成了拦路虎，阿渺看着儿子受罪的样子欲哭无泪。

在小值8个月的时候，阿渺发现小值跟其他同龄的孩子有明显不同，不能翻身、不能站、不能独坐，于是阿渺怀着忐忑的心情带着小值来到了医院，一番检查却以“难以定论”告终。

2019年底，阿渺眼看着儿子全身的肌肉逐渐出现萎缩，更是每日过得提心吊胆。带着小值跑遍了东三省及北京等多家医院，这一跑就是两三个月，最终在北京的医院经基因检测，小值被确诊为脊髓性肌肉萎缩（SMA）。一纸诊书犹如晴天霹雳，劈得阿渺眼前一黑倒在了医院的走廊里。医生明确地告诉阿渺：这种疾病治愈难度非常大，需要终身使用诺西纳生纳注射液，每针70万，这番话让阿渺的整个世界都陷入了一片黑暗。

好在经过一段时间治疗后，小值的病情暂时得到了控制。由于治疗脊髓性肌萎缩的药物利司扑兰和诺西那生纳注射液当时都特别贵，阿渺实在没钱让孩子继续治疗，便带着小值回到大连的老家。“孩子没有力气吃饭，我就把食物打碎了喂，给他买矫姿椅和站立架预防他骨骼变形。即便是这样，孩子的运动能力还是迅速的退化了，骨骼也开始变形，看着儿子经历病痛的折磨，我告诉自己要接受现实并坚定决心，一定要让他把针打上。”那段艰苦的岁月像一把刻刀，将阿渺的心扎得千疮百孔，可为母则刚的信念早已在她的心里生根发芽。

好在天无绝人之路，2021年1月1日，阿渺在电视上看到脊髓性肌萎缩的救命药——诺西那生钠注射液被纳入新版医保药品目录，价格由原先的近70万元每针下降到3万多元每针，且按照乙类医保支付标准报销，这对于小值来说绝对是重生的机会。天价药平民化，这给母子两人带来了新的希望。阿渺卖光了自己所有值钱的家当，带着儿子打了第一针“救命药”，看着小值一天天好转，阿渺早已石化的心也在慢慢变暖。

但是理想和现实隔着一道天堑，这款药物在使用时第一年需要注射6针，此后每年3针且终生用药，这对于没有收入的阿渺来说仍是天价。“这些年为了照顾儿子，我无奈辞去了工作,仅靠兼职和年迈母亲的资助才能勉强度日。每天睁开眼睛就是为钱发愁，很累很累，但是每每看到儿子的顽强以及逐渐好转的迹象，我就充满了力量……我只希望孩子用上特效药，让他活下去。”面对有药治没钱医的无奈，阿渺泪流满面地说道。


本项目预计募集善款30万元，善款将用于患者小值治疗费用，预算如下：