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帮5岁患癌女童实现学戏曲的愿望

医疗救助 5岁小女孩得白血病3年,学戏和穿戏服照相是她心愿,一套儿童戏服成最好的礼物

0.65%
已筹款(元)
2,631.55
捐款人次
424
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:中华社会救助基金会

项目详情

救助对象

籽瑶
年龄:6 性别:女 地区:山东 济南
救助对象
籽瑶 年龄:5岁 性别:女 地区:山东省济南市

近日,山东济南的冬天格外清冷,刚满5岁的女孩籽瑶在病房的角落的小床上,安安静静地看着窗外的世界。“妈妈,能不能带我去照相馆拍穿着戏服的照片?你看多美啊!”籽瑶又一次跟妈妈央求道。“真想过年前满足她这个小小的愿望,可因为白血病刚化疗完,她抵抗力太差了,疫情中不敢带她出去。”妈妈含着泪自责说。果不其然,籽瑶还是发烧了,躺在床上嗓子疼得说不出话,虚弱地不想睁开眼睛。
这是家人带籽瑶,从农村老家来济南治疗白血病的第3个年头。籽瑶跟人说话时眼神总是小心翼翼的,透着几分灵性,让人心疼。妈妈翠芳发现,从三四岁开始,她竟然痴迷戏曲。籽瑶妈妈花50块钱从集市上买的老年戏曲机是籽瑶的最爱,只要里面咿咿呀呀戏曲声响起,她眼里总是格外明亮,陶醉其中。不时跟着视频里唱腔和动作,有模有样学起来。
无奈之下,籽瑶妈妈偷偷从网上给她买了一套儿童京剧戏服,籽瑶高兴地手舞足蹈,因为医生不建议给孩子画戏曲妆,妈妈只能让她素颜穿着戏服,在租住的房子里给她拍摄了几组照片,算是满足了她的愿望。籽瑶的家来自农村,家人对戏曲都知之甚少,更没法教她唱,“籽瑶特别想学唱戏,真盼望能有会唱戏曲的老师教教孩子,哪怕是一点点基本功。”籽瑶妈妈说。
2019年4月孩子持续发烧、肚子疼,B超显示肝脾肿大,在医生建议下,他们一家人从山东菏泽老家赶到济南儿童医院,经痛苦的骨穿检查,孩子确诊为急性淋巴细胞白血病,病情严重同时引发了脓毒血症、肝损害、心肌损害等十几种并发症。
三年时间孩子经历了近20次化疗,恶心呕吐、掉头发等各种不良反应折磨地孩子非常憔悴,最瘦的时候孩子只有21斤,大腿瘦得跟成年人手腕一样细,正常走路都困难。只能一次次在大人的搀扶下,重新学习走路。
2021年4月,籽瑶妈妈发现孩子耳朵后面起了一个包,籽瑶妈妈心里一惊,祈求不要出现最坏的结果,但经过检查,孩子的病情复发了。幸运地是,在脐血库找到了合适的骨髓配型,在同年8月,孩子顺利进行了干细胞移植手术。
为了照顾孩子,籽瑶的爸爸和妈妈只能一个在医院病房陪护,一个在病房外洗衣做饭照顾母女二人的生活。籽瑶爸爸总是尽可能挤时间,到附近装修工地干水电安装工,为了多赚一点钱,总是抢着干开缝等最脏最累的活,经常让飞扬的尘土呛得淌眼泪。孩子的爷爷是镇上供电所的一名退休电工,顾不上年纪大接了很多电工维修的活,经常半夜或恶劣天气往外跑。但家人的努力,相对孩子治疗费用来说,无异于杯水车薪。
目前孩子正在进行抗排异和维持放化疗等治疗,如果不复发的情况下,医生保守估计还得四十万元,但三年来的艰辛治疗已经让这个农村家庭无力承担。籽瑶妈妈说:“这个孩子吃得苦太多了,太懂事了,白血病不是绝症,只要有一丝希望,再苦再难我们也不放弃!”
本项目计划在微公益平台为患者筹集治疗费用40万元,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。

善款用途:

项目执行计划:
1. 患者审核。2023年1月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2023年1月-2023年4月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年4月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。

项目时间

2023.01.13-2023.04.13

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为身患急性淋巴细胞白血病的籽瑶筹集善款40万元。籽瑶因身患急性淋巴细胞白血病在山东省齐鲁儿童医院治疗。本项目所筹善款将用于患者抗排异、化疗、放疗以及维持治疗等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行团队根据实际情况收取6%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证:微博钱包交易凭证截屏 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

诸城善德公益服务中心
诸城市善德公益服务中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:13717720732
联系邮箱:zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
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募捐动态

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进展报告

08.242023

感谢微博及微公益爱心人士对小籽瑶的帮助与关心,目前小籽瑶仍处于移植后的恢复期,每月定期门诊复查,三月返院进行大查。2023年8月21日,大病救助中心拨付善款2447.34元,用于小籽瑶的日常治疗,善款拨付完毕,愿籽瑶早日康复,快乐长大。

由中华救助大病救助中心提交

03.092023

患者目前正处于移植后的抗排异期,需要吃抗排异药物,每三个月一次住院,进行腰穿取骨髓检查。

由中华救助大病救助中心提交

01.102023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

01.062023

项目已被@诸城善德公益服务中心 核实成功。

由诸城善德公益服务中心提交