救助对象:
小涵 年龄:16岁 住址:辽宁省辽阳市
我也想积极生活,我也想乐观面对,可这谈何容易。我怎么也没想到,恶性肿瘤会出现在孩子身上,几次手术让他的牙齿只剩下了9颗,连吃饭都成了难事。两次复发,更是将我们打入了深渊。可我们这个家的苦难还没有结束,孩子确诊一年后我又被确诊为甲状腺癌。每次我都强颜欢笑对孩子说我们一定会好起来的,可一转头泪水又止不住的流。
我叫阿波(化名),一家人生活在辽宁省辽阳市,生活算不上富裕,可平淡的生活也是幸福,我很知足。2006年,我的儿子小涵(化名)出生了,我们一家喜出望外,看着孩子健康长大,我们憧憬着美好的未来,可这美好的憧憬在2020年5月戛然而止。
2020年5月,我发现孩子的嘴上突然张了个小痘痘,一开始我也没当回事,可一周的时间,小痘痘明显的开始肿胀,当地的医院发现孩子嘴里长了个东西,建议去上一级口腔医院做更精细的检查。活检的结果在六月传到了我们手中,看着恶性肿瘤几个字我两眼一黑,无法接受这个事实。为了定性,我们来到了北京的医院,六月底定了手术。二十天准备期间,孩子的嘴肉眼可见速度在肿,严重到开始流鼻血。六月底孩子做了上颌骨肿瘤摘除,加右侧颈部淋巴清扫,手术做完孩子的上牙只剩两颗。看着孩子脸上长长的伤口,我的眼睛瞬间湿润,我知道这只是个开始。术后孩子需要化疗,两个疗之后还要放疗。孩子的反应大,根本吃不了饭,并且频繁呕吐,化疗期间拍ct,出门都得拿着袋子,走几步他就要吐一次。
两个疗后开始放化疗同步,孩子的反应更大了,嘴里出现了严重的溃疡,整个口腔都开始溃烂,孩子疼的流眼泪,我只能背过身拭去眼角的泪水。2021年6月,12个疗终于打完了,我们坚持到这终于迎来了希望的曙光,可7月后的大检查,结果显示孩子的淋巴结又出现了肿瘤。孩子的病情复发了,之前的努力全都付之一炬。我泣不成声,泪水打湿了检查报告,可我知道我们不能放弃。
2021年8月,我们辗转来到了山东进行靶向治疗,10月又做了下颌骨摘除手术,之后进行下颌骨放疗。孩子没法吃饭,只能吃代餐粉,后来严重到只能插胃管,这一插就插了半年多。我们不畏惧疼痛,可坚强却没有换来好的结果。22年7月,孩子的右下颌骨复发,我们又去了北京治疗,现在孩子嘴里上牙只剩两颗,下牙只剩七颗,食物根本嚼不碎,一顿饭需要吃两个多小时。
治疗的两年半,孩子经历了五次手术,六十次放疗,三十次化疗,累计花费44万元,靶向药都是外购的,每个月一万多的吃不起,我们只能吃病友手里转的药。现在家里负债三十四万,后续孩子还需要靶向药治疗和化疗,起码还有二十万的缺口。
孩子的病还没治好,我的身体又出现了问题。2021年5月,我感到手脚疼痛,陪孩子去医院走路费劲,实在坚持不住去了意愿检查,检查后发现自己得了类风湿性关节炎。到了8月,我的甲状腺又出现结节,做了摘除,术后病理确诊甲状腺癌,现在每天都需要吃药维持。我不明白,老天为什么要接二连三的考验我们,让我们这个家雪上加霜。
小涵的爷爷奶奶将近八十岁,为了小涵有时间就去卖菜,自己舍不得花都寄给我们,说能帮一点就是一点。现在我照顾孩子,只能孩子的爸爸一个人上班,而爸爸的工资和高额的治疗费用比起来,不过杯水车薪。都说未来可期,我们也憧憬着未来,可面前一道道难关让我们无所适从。
本项目计划在微公益平台为患者小涵筹集治疗费用20万元,不足部分由患者家属自行解决,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。
项目预算:
项目执行计划:
1. 患者审核。2023年1月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2023年1月-2023年4月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年1月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为身患横纹肌肉瘤的小涵筹集善款20万元。小涵因身患横纹肌肉瘤在山东省肿瘤医院治疗。本项目所筹善款将用于患者靶向药治疗,化疗治疗以及维持治疗等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行团队根据实际情况收取6%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。
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