logo: 首页短期项目长期项目转发求助微拍卖

爱心积分：

微公益>短期项目>项目详情

已结束

怎样压垮一个家庭：孩子生一场病就足够了

医疗救助铭铭确诊横纹肌肉瘤，妈妈其左右照顾，爸爸跑外卖摔断腿，为救孩子未等恢复忍痛送外卖

59.53%

已筹款(元): 178,594.12

捐款人次: 8,991

公众筹款目标(元): 300,000

善款接收：中华社会救助基金会

募捐已结束

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

铭铭: 年龄：4 性别：男地区：河南漯河

我叫小璐（化名），今年31岁，来自河南。同样是女性，有人31岁在为事业拼搏，有人过着相夫教子的自在生活，而我却走在了拯救家庭的道路上。这本不该是我能承受的，可命运偏偏要把苦强加给我。

26岁我和丈夫闫孝（化名）结婚，婚后不到两年就生下了儿子铭铭。在我还没有从初为人母的喜悦中走出来时，我们5个月大的儿子就患上了横纹肌肉瘤：一种治愈率很低的恶性肿瘤。2019年6月至今的三年多时间里，我幼小的铭铭在经历了46次化疗、2次放疗和5次手术后第4次复发，承受了大人都难以承受的痛苦！

2019年1月铭铭出生，7斤多，结结实实、白白胖胖的大小子。看到他的一瞬间，我感觉孕期受的所有罪都是值得的！多么希望时间能够永远停留在那一刻，在开心又简单的日子里度过余生。铭铭5个多月时右边鼻孔里长出一个小块肉，在当地医院被诊断为鼻炎，治疗一个多星期也不见好转。始终查不出病因，那块多出来的肉，已经以肉眼可见的速度长大了！

于是我就到处打听治疗耳鼻喉的医院，大大小小医院都跑遍了。病理出来的那天，医生说是横纹肌肉瘤，治愈率很低。我当场差点晕了过去，哭到浑身发抖。拨通铭铭爸爸电话，他让我别慌，并连夜赶回了老家。拿着报告单我始终不敢相信这是真的，可偏偏这简简单单的一张纸就把我们全家打入了地狱……

难以接受现实又去权威医院检查病理结果一样。不敢耽误赶紧让孩子接受治疗，还没断奶的铭铭开始慢慢接受奶粉。住进肿瘤儿科病房，6个月大的铭铭做了腰穿、骨穿刺，我听见穿刺室里哇哇的哭声，门外的我心都碎了。一个还不会走路，牙齿都没长的孩子，为什么要遭受这样的罪？

带铭铭往返郑州市儿童医院无数次，21天一次化疗，一次住半个月，风雨无阻……铭铭几乎是在医院里长大。2020年春节后北京疫情爆发，我们顶着疫情带铭铭来北京做放疗，1岁多点的铭铭哪里会配合，白天熬着不让睡觉，困了就用冷水扑眼睛……到点了就喝辣嗓子的镇静药做治疗，放疗放的流鼻血，每天都流好几次，打个喷嚏都喷血，鼻子里面全烂了，外面皮肤脱落了。值得高兴的是放疗期间铭铭学会了走路。

再次复发铭铭肉瘤已经严重影响到孩子呼吸。手术那天，麻醉医生看了我们的病例后，说这孩子太可怜了。手术室外我抱着孩子泣不成声，心碎心痛……在北京治疗期间铭铭又做了2次手术和12次化疗。最后1次手术毁容了，一侧鼻翼被切除。孩子爸爸安慰我说，先保住命，以后可以慢慢整容。可我至今都无法接受毁容的事实，他才刚刚2岁啊。术后第2次放疗，因为害怕压模具，熬了一天不让孩子睡觉，怕镇静药不起效，熬到凌晨12点喂药才睡着了……放疗到一半，孩子脸上褪皮了，嘴巴里也全烂了，满嘴口腔溃疡。奶粉都喝不下，只能哇哇大哭，我们看在眼里，却无能为力……

后来经过多方打听医生和医院。经过病友推荐，我们又带着铭铭来到山东省肿瘤医院，希望为铭铭找到能活下去的治疗方案。主任医生看过铭铭的病历，抬头问：“还治吗？复发率这么高。”这句“还治吗”让我瞬间双眼模糊，准备好的一堆话，却都哽在嗓子里说不出来。治啊，肯定治啊！哪个父母愿意放弃自己的孩子啊。孩子从5个多月大开始到现在已经治疗了两年多，我们日日夜夜守了两年多，叫我们如何放手？

如今又要开始新一轮的化疗、手术和放疗……我不敢想象铭铭的身体该如何承受，可这又是孩子活下去的希望……皇天不负有心人，在山东治疗第五个疗我们又找到了敏感方案，重获新生。然而这几年的负重前行，早已让我们无力再凑来钱给铭铭治疗了。双方父母都是种地的老农民，年龄大了也无能为力，老家里也没有什么值钱的东西可能变卖了。在各地治疗的时间里花费了100万元，孩子爸爸在外面边跑外卖边给孩子送饭，在22年2月送外卖的时候还把腿摔断了，孩子爸爸不敢耽搁恢复差不多就赶紧接着送外卖，为给铭铭挣治疗费，忍着疼痛继续送外卖。但微薄的工资远远抵不上昂贵的住院费。我们只能靠抵押贷款给铭铭凑治疗费用。

如今第四次复发，经济压力压的我们实在喘不过气。而这次还要配合靶向药治疗。靶向药不能走医保，全是自费。后续孩子还要面临整形植皮手术，治疗费用已经成了无底洞……网上有人说：压垮一个家庭，只要孩子生一场大病就足够了。这话特别符合我们的现状。在这里希望大家能够帮帮我的孩子，他马上就要四周岁了，我想留住他，他还那么小，很坚强也很听话。我坚信这些都只是经历，有那么多治愈的案例，我的孩子也有可能是这其中之一。有一点点治愈的可能，我都不会放弃他。

本项目计划在微公益平台为患者筹集治疗费用30万元，一旦达成目标金额，即止筹款，请社会监督。

项目预算：

项目执行计划：

1.患者信息审核：2022年12月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。

2.同步筹款：2023年1月-2023年4月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款。

3.项目执行：2023年1月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。

4.财务披露。

注:为保护受助人隐私，文中使用皆为化名。

项目时间

2023.01.30-2023.04.30

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为铭铭在微公益平台筹集善款30万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；天津市新益心公益服务中心将收取筹款额的5％作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。4%作为媒体平台筹资运营使用。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由天津市新益心公益服务中心发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证：微博钱包交易凭证截屏详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

: 天津市新益心公益服务中心

天津市新益心公益服务中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会

中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看