救助对象小涵 年龄:6岁 性别:男 地区:甘肃省兰州市
“谁能想到6岁的孩子,要遭受这么多痛苦?”小涵的父亲阿平说道:“我家孩子从出生就确诊为先天胆道闭锁,2017年在陕西省西安市儿童医院做了葛西手术,可谁知术后病情没有好转,反而出现了肝硬化,医生说想要活下去必须做肝移植。我作为供者,在2017年1月9日割肝给孩子做肝移植手术,当时手术非常顺利,医生让我们出院后定期复查。”
阿平一家来自甘肃兰州市,平时阿平就在新疆省哈密市打工,他原本以为生活要恢复凭借了,可在2020年6月份的一次常规复查中,发现小涵的血液又有问题,最终确诊了“伯基特淋巴瘤”。2020年10月份阿平带着小涵来到上海儿童医学中心,开始了长时间的化疗以及Car-T治疗,万幸小涵发现得早,“伯基特淋巴瘤”得到了有效的控制。
可上天仿佛跟小涵开了一个玩笑,小涵刚治好了“伯基特淋巴瘤”却又查出来了肝硬化,医生说要是想要根治,必须做二次肝移植。可阿平家这两年为给小涵治病,早就没了积蓄,还欠下了不少外债,他们没钱给孩子做手术,选择了一直保守治疗。可随着时间的进行,孩子的病情越来越严重!出现了肝腹水,肚子肿得像是一个大水桶,每晚都疼得嗷嗷叫。
2021年9月,阿平着小涵来到了上海仁济医院,医生给出方案是孩子急需第二次肝移植手术!虽然阿平早有心理准备,但是面对后续的移植他还是欲哭无泪,只能东拼西凑,借遍了亲戚朋友,终于凑够了移植的费用。可由于小涵是O型血,而且所有血型中,O型血的肝源是最难等的,有的等几个月,有的一年也等不到,这意味着小涵还要接受移植前很长一段时间的保守治疗。
直到2022年8月30日,晚上医生突然通知阿平第二天会来一个符合小涵O型血的肝源!此时的小涵肚子已经大的吓人,连翻身都很难做到了。医生只能一边从小涵的身体里抽腹水,一边给他输液调解电解质平衡,在身体条件稳定后进行第二次肝移植手术。
万幸小涵的手术非常顺利,但由于肝源是异体供给,小涵还面临着抗感染、抗排异以及定期复查的治疗。还有很长的康复之路要走。
为了给孩子治疗,阿平一家付出了太多太多,从17年孩子第一次葛西手术,到肝移植手术,到后面淋巴瘤化疗,再到第二次肝移植手术,他们已经花了150多万,已经欠下了100万的外债。阿平之前还能做装修工挣点钱,现在也没有了任何收入,可他只想孩子能够健康的活着,让幼小的生命能够看到明天的太阳。
本项目计划在微公益平台为患者小涵筹集治疗费用40万元,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。
项目预算:
项目执行计划:
1. 患者审核。2023年1月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2023年1月-2023年4月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年4月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为身患肝硬化的小涵筹集善款40万元。小涵因身患肝硬化在上海仁济医院治疗。本项目所筹善款将用于患者肝移植后的抗感染、抗排异以及长期维持治疗等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行团队根据实际情况收取6%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。
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