已结束
先心病孙女再患恶性肿瘤，外公做苦力攒药费
医疗救助 先天性心脏病女孩跳跳再患上恶性肿瘤，治疗之路困难重重。
0.28%
- 已筹款(元)
- 1,134.20
- 捐款人次
- 123
- 公众筹款目标(元)
- 400,000
善款接收：中华社会救助基金会
项目详情
救助对象
- 小雪
- 年龄：7 性别：女 地区：江苏 苏州
我和孩子妈妈都来自江苏的一个小县城，从小就背负着父母的期望：长大有出息离开县城去到外面的大城市安家立业，我想这大概是我们那辈父母最大的理想生活状态吧。后来长大了，我们虽然离开了县城，来到苏州成为了普通打工人其中一员，妻子是公司的普通文员，我在一家公司从事设备检修工作，为了给家里多增加点收入，给这个小家庭一些积累，我大部分工作日都在出差。带着对未来生活的美好愿望在2016年迎来了我们最珍爱的宝贝女儿，我们给她取小名叫：小雪，希望她可以一直开心快乐。
出生的第二天，孩子因为溶血单独住进了病房。一周后新生儿科给我们打电话说孩子情况好转了很多，但是发现了新的问题：心脏杂音，怀疑先天性心脏。产后不到一周的孩子妈妈当时吓的瘫坐在地上，几度崩溃。于是在小雪刚出生11天我们就踏上了了给孩子求医的旅程，先后跑了三家医院给孩子预约心脏彩超，最后结果：室间隔缺损3.5毫米，此后每三个月一次复查从没耽搁，最终在小雪7个月时，我们在医生的建议下做了室间隔缺损开胸手术，术后转icu病房两天观察后在2016年9月10号我们出院回家了，至今孩子胸口还有一条约15厘米的伤口。事情至此，我们以为此刻孩子已经把这辈子该过的坎全都迈过去了，但上天真的爱开我们一家的玩笑。
2022年3月29日晚说腿疼，我们以为孩子每天跳绳骑车导致的腿部拉伤，3月30号去医院拍片，医生说骨头没问题，让回家观察，到3月31日孩子一直不间断喊疼并且出现高烧症状，4月1日再次去苏州儿童医院检查，4月12日各项检查结果出来基本确认：神经母细胞瘤四期，原发纵隔伴骨髓、多发骨转。打开百度才知道这是“儿童癌王”，癌症晚期的意思，五年存活率不到30%。崩溃，彻底的崩溃，绝望又无助，甚至想陪孩子一起走，但是孩子在身边，她那么痛，而我们是她的希望，医生也说有的治，孩子有无限的可能，我们决定那就治下去，倾家荡产也要治。
2022年4月20日，孩子插着尿管，躺在床上无法动弹地情况下开启了第一次化疗，化疗周期五天，5天环磷酰胺，3天伊立替康，第一天下午小雪就发生了严重的副作用伊立替康导致的肠痉挛，肚子疼，呕吐，浑身痒起疹子，严重时一个小时吐到7次，最后吐出来都是绿色的胆汁，医生说没办法每个孩子对化疗药的反应不同，只能坚持。化疗到了第三天，孩子开始发高烧，扎血管查感染指标拍Ct，腹部B超都显示没有感染但就是莫名高烧到38.5以上，高烧整整持续了12天，起初吃美林还没退烧后期已经无效，第12天中午烧到40度，孩子浑身发抖吃药也不退，医生一针激素后烧渐渐趋于平缓，直至退烧。
由于孩子状况不稳定，所以直到第二次化疗结束我们才出院，从孩子确诊到两次化疗我们整整住院47天，孩子的状态除了头发掉光了，其他都在慢慢好起来了。出院后，我和孩子爸爸决定带孩子来山东省肿瘤医院继续治疗，尽可能把所有希望都抓住，于是2022年5月31日我们来到了山东，6月1日住院开始第3次化疗，就这样我们一步一步，手术、第4疗、自体造血干细胞采集、第5疗……第8疗。然后自体干细胞移植、放疗，4次骨穿、记不清的核磁，Ct检查，这些关卡孩子都闯过来了。
这一路的痛苦她都克服了，我们作为父母要做的就是照顾好她，给她创造尽可能多的治疗机会，但是神经母细胞瘤这个病，是医生和患者公认的最烧钱的病，前面这么多关卡闯过来我们已经花了将近30万，接下来最后一关的免疫治疗才是真正的挑战，一瓶药59800元，每轮5瓶药，治疗周期5轮，顺利治疗情况下总共需要150万。对于一个普通家庭来说，这比花费无异于天文数字。但是我们想为孩子争取活下去的机会。
项目预算说明
小雪的父母都是普通工人，家庭收入难以承担高昂的医药费用，目前小雪的治疗费都是借来的，也马上面临费用紧缺停药风险。结合受助人家庭实际情况，现在申请在微公益平台上为小雪筹集治疗费用40万。其余不足部分由患者家属自行解决，该项目筹款一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督，
执行计划
1.患者审核。2023年2月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶；
2.同步筹款：2023年2月-2023年5月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3.项目执行：2023年2月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款；
4.财务披露：2023年12月前。
项目时间
2023.02.13-2023.05.14
募捐方案备案编号
53100000500021326DA18018
善款用途
本项目计划为小雪在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6％作为项目执行成本费用，执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。
开具发票方式
中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证 详询：010-58138033/58138030
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。
发起信息
合作方
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北京益立方社工事务所
北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博
募捐动态
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喜***善05.13 19:59
一起向善良致敬！1.00元
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粟***欣05.08 10:36
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
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常***攀05.08 06:34
助力公益，让我们从现在开始！5.00元
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爱心网友05.06 08:35
公益无大小，行动即榜样！10.00元
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恋***o04.24 22:10
跟我一起，为爱添力！1.00元
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飘***辰04.24 15:37
用关注传递温暖，让行动表达关爱！20.00元
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财***乔04.23 09:41
助力公益，让我们从现在开始！1.00元
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爱心网友04.16 10:43
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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泽***和04.15 16:29
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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泽***和04.15 14:22
公益无大小，行动即榜样！1.00元
进展报告
02.092023
项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。
由中华救助大病救助中心提交
02.072023
项目已被@北京益立方社工事务所 核实成功。
由北京益立方社工事务所提交
