已结束
三岁女童患罕见病，爷爷奶奶打工筹治疗费
医疗救助 默默患罕见恶行肿瘤，全家人齐心协力，拼尽全力医治。
0.39%
- 已筹款(元)
- 1,593.11
- 捐款人次
- 167
- 公众筹款目标(元)
- 400,000
善款接收：中华社会救助基金会
项目详情
救助对象
- 默默
- 年龄：3 性别：女 地区：江苏 淮安
我叫赵*闯，来自江苏省淮安市，我与妻子育有一个可爱的女儿，名叫默默，今年3岁了。我们把一切希望都寄托在她的身上，看着孩子健康快乐成长，我们觉得很幸福。
去年3月份孩子频繁腿疼，一开始以为是生长疼，但是随着疼痛的加剧，痛的汗水都侵湿衣服，我和妻子孩子奶奶立刻去了苏州儿童医院园区总院去，到哪里医生就安排住院检查，CT，核磁检查结果出来后医生告知是肿瘤，压迫椎管神经，需要紧急手术解除压迫，医生怀疑是恶性肿瘤神经母细胞瘤和横纹肌肉瘤，术后病理结果是横纹肌样瘤，预后很差，五年只有百分之20%，突如其来的噩耗打破原本平静而幸福的家庭 。
我知道成人有癌症，儿童有白血病，怎么也想不到儿童还会得恶性肿瘤，而偏偏就发生在我的孩子身上，真的接受不了。通过对这个疾病的了解越来越多，也找到全国唯一的横纹肌样群才知道全国只有三百多个患者，而且也有很多结疗回归正常生活的孩子，这个消息给我很大的动力，一定要给女儿治好，让女儿有个完整的童年。我和妻子重拾信心陪着孩子踏上了漫长痛苦的化疗治疗，就这样在苏州儿童医院做了三次化疗结果都让我们心一次次跌进谷底，听病友说山东省肿瘤医院儿童肿瘤科王主任对横纹肌样瘤有一定的经验，我和妻子就决定就去找王主任，来到王主任这里告诉我们的结果还是一如既往的噩耗，孩子的化疗效果不好癌细胞增殖太快，王主任建议我们做PD-1单抗治疗 。
为了不让孩子的爷爷奶奶太担心，我们一直没和他们说孩子治疗不顺利，报喜不报忧，不想让他们太多担忧就一直隐瞒着，直到医生说要做PD-1单抗，真的是不得不和他们说了，因为需要的钱太多了，要筹钱借钱，需要他们发动亲朋好友帮忙想办法凑钱。他们在电话里听到这个消息后，孩子奶奶重新开始上班，在2021年4月份孩子奶奶一次意外摔跤导致脊柱骨裂做了手术以后不能工作了 。现在孩子的爷爷开车送货，在仓库搬货，奶奶在饭店做服务员，干的都是苦力活。
只要能给孩子生的机会也会咬紧牙再苦再累也要给孩子做单抗，报着只许成功不许失败信心！老天并没有给我的女儿这次机会，病情没有控制住，在不断的恶化中，王主任说细胞增殖太快控制不下来，需要用更强的治疗方案，一位着需要更多的钱。现在孩子在做靶向药和抗血管的单抗，这都是非常昂贵的。
也许靶向药能有生的希望，可是医生说这个药很贵让我们至少要准备40万左右，确诊后治疗到现在已经花费50万左右，现在我们到那找40万继续治疗，我们一听到这个数字不寒而栗。从孩子生病我和她妈妈就没有工作，一直带着孩子治疗，现在家里为一的经济来源就靠孩子爷爷奶奶，爷爷心里担心孩子上班摔伤也没有休息，天天都在加班只希望多赚点钱，奶奶带着伤病在饭店洗盘子收拾桌子每天工作12小时，为了孩子真的是拼尽全力，但是不管他们怎么努力，能力有限，他们一年的收入也就只够孩子三盒共36粒靶向药的的费用，我知道他们都在为了孩子的救命钱，四处奔波借钱，大半辈子没求过人，这段时间都用上了 。
从确诊至今已经花费了50多万，已经花光了家里的所有积蓄，在来济南前亲戚朋友那里借了15万，后续我自己贷款15万，我的亲姐姐和姐夫借我9万，现在手里只剩一万多，看着医院一天天的账单，我们真的不知道在从哪里弄钱了。面对天文数字医院的医疗费用，我们陷入了深深的绝望之中，孩子的病不能耽误，但是我们又要到哪里去筹，去借呢？孩子在治疗过程中一直那么勇敢，经历了那么多次化疗，输血，输板，抗炎，打针，数不清的扎针抽血，她为了留在我们身边拼尽全力，作为父母的我们怎么可以放弃她呢。
项目预算说明
默默的父母都是普通工人，家庭收入难以承担高昂的医药费用，目前默默的治疗费都是借来的，也马上面临费用紧缺停药风险。结合受助人家庭实际情况，现在申请在微公益平台上为默默筹集治疗费用40万。
执行计划
1.患者审核。2023年2月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶；
2.同步筹款：2023年2月-2023年5月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3.项目执行：2023年2月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款；
4.财务披露：2023年12月前。
项目时间
2023.02.13-2023.05.14
募捐方案备案编号
53100000500021326DA18018
善款用途
本项目计划为默默在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6％作为项目执行成本费用，执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。
开具发票方式
中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证 详询：010-58138033/58138030
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。
发起信息
合作方
-
北京益立方社工事务所
北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博
募捐动态
-
-
喜***善05.13 19:59
公益无大小，行动即榜样！1.00元
-
-
s***304.23 19:29
公益无大小，行动即榜样！10.00元
-
-
爱心网友04.23 08:33
一起向善良致敬！10.00元
-
-
拔***罗04.19 00:06
公益无大小，行动即榜样！3.00元
-
-
爱心网友04.16 10:44
一起向善良致敬！1.00元
-
-
爱心网友04.12 21:00
一起向善良致敬！2.00元
-
-
爱心网友04.10 21:15
一起向善良致敬！50.00元
-
-
爱心网友04.10 16:42
公益无大小，行动即榜样！10.00元
-
-
牧***S04.08 18:03
跟我一起，为爱添力！10.00元
-
-
爱心网友04.08 14:51
一起向善良致敬！1.00元
进展报告
02.092023
项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。
由中华救助大病救助中心提交
02.082023
项目已被@北京益立方社工事务所 核实成功。
由北京益立方社工事务所提交
