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女童患罕见病15种并发症,体重仅10斤

医疗救助 3岁女孩患鹅口疮 反复发烧 被确诊罕见病两年,引发15种并发症,体重仅10斤盼救

33.39%
已筹款(元)
166,951.11
捐款人次
8,100
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

颖颖
年龄:3 性别:女 地区:贵州 毕节
项目详情

救助对象
姓名:颖颖 年龄:3 性别:女 地区:贵州省毕节市

(为保护患者隐私文中皆用化名) “妈妈,不要担心,我会好起来的。等病好了我要好好读书,挣到钱就能给奶奶买件新衣服,不让爸爸妈妈再那么辛苦了。”看到妈妈娟子担心流泪,3岁女孩颖颖贴心地安慰到。3岁3个月的颖颖因为罕见病感染了15种并发症,长期营养不良让她只能站立不能行走,身高只有75厘米,体重仅10斤。颖颖的世界只有医院的窗口那么大,唯一的零食就是药丸,连一颗糖都没吃过。她渴望上学,渴望健康的活着......

今年23岁的娟子来自贵州省毕节市的小山村。2018年娟子与邻村的小伙子大军相识,大军是个苦命的孩子,年幼丧父,是母亲一人含辛茹苦将他养大。大军母亲为了挣钱养家,常常早出晚归,尚在读书的大军只能自己解决一日三餐,就是如此艰苦的生活练就了大军吃苦耐劳的品质。娟子不嫌大军家贫,反而更心疼母子俩的不易,相识不久娟子就和大军走进了婚姻。2019年11月,女儿颖颖平安出生,娟子一家人皆大欢喜。殊不知噩梦正在悄悄降临……

2020年8月底,9个月大的颖颖突然开始发烧、鹅口疮,在当地医院住院几天一直不退烧,医生建议转到上级医院。一家三口直奔市里的大医院,一番检查过后并未见异常。无奈之下娟子只能带孩子去了省城的大医院,可是做了各种检查依旧查不出病因,只能按普通感冒治疗。此后的一年多颖颖病情一直反复,住院、吃药、打针的次数早已数不胜数。

2022年6月中旬,颖颖因腹泻严重脱水,最终陷入险境。救护车一路疾驰将娟子一家送到了重庆的大医院,经过医生们的不懈努力颖颖才脱离危险。23日颖颖经过一系列检查和基因检测被确诊为:原发性免疫缺陷病、原发性免疫球蛋白缺陷症、炎症性肠病、小型冠状动脉瘤、右侧冠状动脉扩张、营养不良、代谢性酸中毒等等15种并发症。一张薄薄的纸让娟子两年来的疑惑真相大白,同时也将她的生活拖入深渊。

“这种原发性免疫缺陷的情况属于全球首例,治疗方案是造血干细胞移植,重建免疫系统后孩子就能获得新生。”听到医生说颖颖能重获新生,娟子和大军相拥而泣。他们期盼女儿的重生,可治疗的过程却是痛苦且漫长。“我永远不会忘记女儿做骨穿、腰穿时撕心裂肺的哭声,喊出的“妈妈”二字是那么的无助。病危通知我都不知道签了多少次,每次都让我感觉到了窒息,那种感觉让我从心底里感到害怕。”至今提及签病危通知,娟子仍然怕得浑身颤抖。

两年来,娟子带着颖颖不是在医院治疗,就是在去医院治疗的路上。家里的经济全靠大军在木材厂背木板维持,尽管他每天拼命干活,只吃一顿饭,可是一个月的工资仍然不够颖颖一天的治疗费。“作为父亲,我恨自己眼看着孩子受罪却无能为力。我从小失去了父亲,母亲一生要强,却放弃尊严去捡废品凑治疗费。我们一家人积极向上,绝不能因为没钱而放弃治疗。纵是前路艰难,也会尽最大的努力让孩子活下去。”救女心切的大军坚定地说道。

2023年春节的喜悦还未散尽,颖颖也迎来了好消息。医生说颖颖的各项指标已经达到了正常值,到了移植的最佳时机,让他们准备50万移植费。眼看重生的希望就在跟前,可天价的移植费却让娟子夫妻俩愁断了肝肠。“为了给孩子治病,家里早已掏空,亲戚朋友早已借了个遍,连唯一的三间平房也抵押给了银行,去哪里才能弄来50万啊!可是女儿已经坚强的挺了三年,再苦再难我都不能放弃。”面对高昂的移植费,娟子无助地哭诉着。三年来的颠沛流离,初为人母的娟子有诉不尽的心酸委屈。原本生命顺理成章的延续,对于患病的颖颖来说却成了奢侈,若有了爱的助力,她便能如愿出现在校园,而不是弥漫着消毒水味的病房。


本项目预计募集善款50万元,善款将用于患儿颖颖治疗费用,预算如下:

项目时间

2023.02.17-2023.05.18

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22008

善款用途

医生给出的治疗方案是住院治疗,进行造血干细胞移植及抗感染抗排异等治疗。后续治疗费用需要50万。拟在微公益平台筹集费用50万元,平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目将收取10%筹款额用作项目执行使用,包含筹款额的6%用于执行团队项目成本费用和公募基金会管理费用,用于一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友05.17 15:08

一起向善良致敬!1.00元

y***g05.17 12:32

跟我一起,为爱添力!30.00元

爱心网友05.17 00:21

公益无大小,行动即榜样!1.00元

用***705.17 00:04

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

W***X05.16 21:48

公益无大小,行动即榜样!18.23元

王一博肖战博君一肖 一起捐

南***朱05.16 19:19

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

紫***p05.16 18:38

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友05.16 12:43

跟我一起,为爱添力!1.00元

勤***蜂05.16 10:50

公益无大小,行动即榜样!30.00元

菠***305.16 07:31

一起向善良致敬!3.00元

进展报告

08.012023

卧龙区慈善总会于2023.8.1日拨付2万元用于孩子的住院治疗费用,谢谢各位的关注,孩子加油!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

07.062023

卧龙区慈善总会于2023.7.6日拨付2万元用于孩子的住院治疗费用,在大家的帮助下, 孩子的病情逐渐稳定下来,谢谢大家,祝愿颖颖早日康复!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

05.242023

卧龙区慈善总会于2023.5.19日拨付2万元用于孩子的住院治疗费用,祈祷孩子能早日康复,再次感谢爱心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

05.152023

颖颖在大家的帮助下,情况越来越稳定,现在继续在医院治疗中,卧龙区慈善总会于2023.5.15日拨付2万元用于孩子的住院治疗费用,祈祷孩子能早日康复,再次感谢爱心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

04.042023

卧龙区慈善总会于2023.4.4日共拨付70000元至医院,用于颖颖的住院治疗费用,孩子正在抗感染、排异中,谢谢大家对孩子的帮助,让孩子有了重生的希望。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

03.192023

颖颖目前还在住院治疗中,孩子已经跟供者抽了血做高分辨检测,进行身体体检,走流程等待造血干细胞移植,颖颖离康复之路已经不远,感谢各位爱心网友的帮助和支持,我们一起为颖颖加油!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

03.162023

颖颖最近因为身体体质较差一直输点滴和营养液,全身水肿体重目前有6kg,目前饮食可以吃一些流食米粥类的 ,状态对比之前有好转,现在是针对性治疗,每天都在使用抗生素消炎、血红蛋白低了就会输血, 正在等待造血干细胞移植,谢谢大家对孩子的关心和帮助!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

02.112023

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交