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救助对象
姓名：宸宸 年龄： 1 性别：男 地区：湖北省武汉市

（为保护患者隐私文中皆用化名） 来自湖北的萌宝宸宸在5个月大时脸上突然出现红疹，短短几天时间全身遍布出血点。而这些不明由来的出血点，最终竟然演变成了让人闻风丧胆的罕见病。“谁能想到从产检到出生都健康的孩子会在5个月大时突发重病？谁又能想到普通的湿疹会变成先天性免疫缺陷？自从孩子被确诊免疫缺陷后，我们全家人每时每刻都戴着口罩，连睡觉也不例外。从那以后，我们再也没有亲过孩子的脸颊，只怕给孩子带来致命的感染。”面对无力回天的现实，初为人母的静茹无数次地在心底质问，无法和孩子亲密接触也成了她最大的遗憾。

静茹是江西人，丈夫小奇是湖北人，同是农村出身的他们相遇相爱在深圳。结婚那年他们已经是31岁的大龄青年，2021年12月儿子宸宸的到来给这个普通家庭增添了许多欢乐。宸宸出生的时候重3.4公斤，身高51厘米，所有检查都正常。“初生时的宸宸可爱健康，全身都是毛茸茸的，家人笑话他是个爱笑的小猴子。如果孩子没有生病，我们也是幸福的一家人，孩子生病后我的生活就如同活在一场噩梦里。”过去的幸福历历在目，而此刻静茹的心却比黄连还苦。

2022年5月7日，宸宸脸上、身上突然出现一颗颗芝麻大小的红疹。静茹以为是常见的湿疹，便熬制艾叶水给孩子擦洗，谁知小红点不但没消失，还出现了持续发烧。百方用尽的静茹只能抱着孩子挂号就医，一番检查过后，小小的红疹却给静茹一家带来了天塌地陷的灾难。医生告诉静茹：宸宸可能白血病、再生障碍性贫血、急性肿瘤等重病，悬而未决的结果让静茹如惊弓之鸟般坐立不安。

怀揣着被误诊的奢望，静茹带着孩子一路北上，深圳、武汉、上海、北京都留下了他们的足迹，而多家医院给出的结果都不尽相同。随着手中的确诊报告越来越多，静茹心中的希望之火在北京彻底被浇灭——宸宸被确诊为：全血细胞减少、免疫缺陷。“孩子属于免疫性全血细胞减少，这个症状实属世界首例罕见。如果不及时治疗孩子会反复感染危及生命，但是这个病做骨髓移植就能治愈。”医生的话犹如一记重锤，捶疼了静茹的心，也锤醒了她的梦。

拿到诊断证明，静茹将儿子紧紧抱在怀里。她在宸宸的耳边轻声说：“不管发生什么，爸妈一定会治好你的病。”这句话是她的态度，也是她的承诺，更是她作为母亲的担当。悬而未决的事情最终尘埃落定，而疾病也在时间的推移下急剧恶化。宸宸开始出现反复高烧，各种感染也井喷式爆发，可怕的肺部感染造成心力衰竭，宸宸被紧急转入ICU。病危通知书送到静茹手上那一刻，她的天彻底塌了：“孩子还那么小，怎么能承受得了那么多，为什么生病的不是我？”或许是静茹的哭喊唤醒了宸宸的求生欲望，最终化险为夷。

自从宸宸住院以来，反反复复抽血/输血、多次基因检测（全外显子基因检测、JMML基因检测、AML基因突变检测等）、3次腰穿、5次骨髓穿刺、多次镇静剂下的CT、超声、磁共振、核医学、各种抗生素、抗菌抗病毒药剂、注射丙球、各种血液制品（血小板/洗涤红细胞等）、大剂量激素治疗，让他变得越来越虚弱，从发病至今宸宸的身高都没长过，体重也在下滑，更加瘦弱。幸运的是宸宸的病情在逐渐好转，医生建议尽快移植，后期移植的费用至少准备50万元。

“我和孩子他爸老家都是农村的，现在为了陪护照顾宝宝，我们都没了工作，没了经济来源，更没了收入了。短短9个多月治疗费已经花了40多万，能借的钱、贷的款都做了，实在是借不来钱了。可是看着怀里呆萌可爱的孩子我心痛万分，那甜甜的笑简直要融化我的心，他才1岁2个月，哪里能那么轻易就放弃呢？就算跪，我也要给宝宝跪出一个未来。”尽管现实残酷，可静茹相信光明就在不远处，然而宸宸移植费用却成为他们不可逾越的大山。


本项目预计募集善款50万元，善款将用于患儿宸宸治疗费用，预算如下：

2023.02.17-2023.05.18

51411303MJG490124QA22008

医生给出的治疗方案是进行造血干细胞移植，后续治疗费用需50万元。拟在微公益平台筹集费50万元，平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用，本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用，包含收取筹款额的6%用于执行团队项目成本费用和公募基金会管理费用，用于一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个不幸的家庭渡过难关。

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务，如果您需要开具捐赠票据，请将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱205820032@qq.com， 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的信任和理解。

患者承诺如果善款有剩余，善款将转捐给其他有需要的患者。