项目详情

救助对象
姓名：佳祥 年龄：14 性别：男 地区：河南省开封市

（为保护患者隐私文中皆用化名） 躺在病床上的小佳祥浑身黢黑，薄薄的皮肤紧紧裹在骨头上，相信所有人看到小佳祥后能想到的词汇就是：瘦骨嶙峋、骨瘦如柴。14岁的小佳祥移植过后出现严重的肠道排异，已经被禁食禁水整整两个多月，这期间小佳祥没吃过一粒米、没喝过一口水，仅靠输液维持生命，体重从80多斤骤减到了36斤。

“妈妈我什么时候可以吃东西，什么时候可以回去上学?医生说只要我康复了，依然可以和小伙伴们一起奔跑，一起踢球。”听完儿子的话妈妈俊霞泪流满面，因为她也不知道这次小佳祥还能不能渡过难关。从2019年小佳祥被确诊到现在,光是自费金额已经花费了100多万，花光了他们所有积蓄并欠下巨额债务，移植虽然成功了，可孩子目前肠道排异，每天便血十几次还有巨细胞病毒，Bk病毒感染等。后面抗排异的道路还很长，每天高昂的费用成为阻碍小佳祥康复的鸿沟。

“过年时我特意给孩子包了他平时喜欢吃的饺子，但也只能残忍地让他闻一闻来了却心愿。好在孩子很懂事，即使再馋再饿，也会说出妈妈我不饿来安慰我。”妈妈俊霞悲痛地说道。此刻，坐在病床上的小佳祥已经没有了一个少年应有的神采飞扬，由于长期遭受病痛折磨，他已经很久没有睡过安稳觉，日夜煎熬让他的目光有些呆滞。

小佳祥家住河南省开封市的一个小村庄，2019年因为反复发烧、全身出现红疹被确诊为：原发性免疫缺陷。医生说这是罕见病，严重时会出现感染，导致生命危险，需要骨髓移植才能痊愈。俊霞听到这个结果当场瘫坐在地，一旁的小佳祥也吓得不知所措。从此这个病让小佳祥一家人陷入了无尽的痛苦深渊。

三年来，俊霞带着小佳祥辗转多地治疗，郑州、重庆、上海、北京都留下了他们的足迹和泪水，小佳祥也从调皮可爱的小顽童变成了弱不经风的小绵羊。2022年初，小佳祥病情加重，满身的红疹溃烂结痂，全身皮肤溃烂，流脓，医生说只有尽快移植才能扼制病情的恶化，不然只能眼睁睁看着他全身溃烂而亡。听了医生话俊霞心如刀割，崩溃大哭。

“移植才有希望，可是谈何容易。这些年孩子进进出出医院几十次，每次都是花到山穷水尽才出院回家。为了给孩子凑治疗费，只能把他一个人绑在床上、锁在家里出去工作。因为仅凭他爸爸一个人挣钱，要干到什么时候才能攒够50万的移植费用救孩子。没钱移植就意味着放弃，放弃就意味着死亡。”回忆起小佳祥的治疗过程，俊霞痛哭流涕。

好在小佳祥的姐姐和他配型成功，这让一家人又看到了希望。2022年6月1日，带着东拼西凑借来的钱，小佳祥住进了北京保定儿童医院，经过两个多月的控制感染治疗，8月17日小佳祥终于进了移植仓。移植手术很成功，但各种排异也如约而至，在移植仓治疗了65天后，10月21日小佳祥才艰难出仓。

在出租屋内修养了一个多月后，小佳祥迎来了更加严重的肠道排异，每天便血数十次，无奈之下医生只能采用禁食禁水的治疗方法，而这一禁就是两个多月。虽说女子本弱为母则刚，可是面对像一座大山一样压过来的治疗费用，俊霞只能无力喘息。“我们真的走投无路了，孩子生病三年多来我们早已债台高筑，可如今孩子正处于治疗的关键时期，一旦停药就意味着前功尽弃。如果筹借不到钱，后果将不堪设想，为此我愁得昼夜难眠，我该怎么办啊？”俊霞泪如雨下地哭诉道。

本项目预计募集善款50万元，善款将用于患儿佳祥治疗费用，预算如下：

2023.02.17-2023.05.18

51411303MJG490124QA22008

医生给出的治疗方案是继续抗感染抗排异治疗，因患儿感染严重，不易恢复，需要长期治疗，治疗费用需要100万元。拟在微公益平台筹集费用50万元（在其他公开募捐平台募集费用50万元），平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用，本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用，包含收取筹款额的6%用于执行团队项目成本费用和公募基金会管理费用，用于一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个不幸的家庭渡过难关。

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务，如果您需要开具捐赠票据，请将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金感谢您的信任和理解。额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱205820032@qq.com， 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票，捐赠票据只支持开具本年度票据。

患者承诺如果善款有剩余，善款将转捐给其他有需要的患者。