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男孩患癌靠激素药维持体重暴涨全身皮肤爆裂

医疗救助 丈夫患股骨头坏死儿又患血癌,靠激素药维持体重暴涨全身皮肤爆裂,女子跑外卖救双亲

0.20%
已筹款(元)
602.00
捐款人次
104
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

小博
年龄:11 性别:男 地区:吉林 长春
项目详情

救助对象
姓名:小博 年龄:11 性别:男 地区:吉林市长春市

(为保护患者隐私文中皆用化名) 今年刚刚11岁的小博,为了保命只能依靠大量的激素药来维持治疗,但是因为激素药的大量摄入,他的身高只有1.3米,体重却达到了150多斤。肿胀的四肢和肚子上爬满了大量的“生长纹”,整日整夜的痛痒难耐,但是为了控制病情却又不得不吃激素药。自从小博被确诊为急性淋巴细胞白血病以来,他承受了这个年纪孩子无法承受的折磨,从他的声音里就能听出来他的痛苦……他的无助……他对命运的无奈……

2012年10月,小博出生于吉林长春一个普通的农村家庭。他的到来给这个平凡的家庭带来了无限的快乐。小博妈妈在家相夫教子,小博爸爸负责在工地打工赚钱,日子虽然不富裕,但全家人都感到很知足很幸福。这样幸福快乐的生活一直持续到小博6岁那年,一场持续的发烧让这个原本幸福的家庭,深深地陷入痛苦的深渊。

2019年1月份,小博身体出现异常,短短两个月内发烧4次,鼻子也常常血流不止。在县医院经过检查,小博的血小板只有个位数,被紧急送进哈尔滨市医大一院的重症监护室,抢救了一天一夜,医生当场就下达了病危通知书。“4年了,我的脑海里一直记着那个画面,我瘫在地上看着一张小白床上,躺着我那刚满6岁的儿子,鼻子和嘴里不停地淌着血,他不停的哭喊着,这是我脑海里永远抹不掉的恐惧。”回忆起小博发病时的场景,小博妈妈如今依然泪如泉涌。

经骨穿等各项检查,小博被确诊为:急性淋巴细胞白血病。医生说白血病并非不治之症,建议先化疗再进行造血干细胞移植,方可治愈。随着化疗的不断摄入,不良反应也接踵而至。在第八次化疗时,由于副作用大,造成小博反复呕吐,一个疗的时间就瘦了10多斤。长期的药物治疗使得小博胰腺受损,只能天天喝小米粥,整个疗程瘦了30多斤,每天晚上小博妈妈摸着骨瘦如柴的儿子都心疼不已。

自从小博生病以后,每天都要扎好多针,除了扎针抽血化验就是打点滴,血不够了再输血,输完血再抽血,每天反复循环。生病4年时间,小博所受的折磨不胜枚举,2021年10月,倒数第二次大查时,小博被告知了病情复发的消息。这个消息犹如晴天霹雳,让原本已经脆弱不堪的家庭痛苦到窒息。移植失败意味着小博所受的痛苦又要全部重来一次,2021年11月,小博的Car-t治疗顺利结束,医生说癌细胞清零,可以做移植手术了。2022年1月,小博父母倾家荡产且负债几十万元为他做了造血干细胞移植,手术顺利、一切都在朝着好的方向发展,出仓那一刻一家三口相拥而泣。谁知都说移植有价,排异无价,随之而来,孩子的各种排异反应也接踵而至。

“我真想拿我自己的命去换我儿子的命。不忍心看他这么遭罪,孩子到最后一点药也吃不下去了,没有办法医生只能给孩子把口服的抗排异药改成点滴的。孩子说‘妈妈我这是怎么了,我有一种生不如死的感觉,太痛苦了!’孩子每天只有打了止痛针才能入睡。”生活的窘迫没能打垮小博妈妈,但是看到孩子受罪她的心都撕碎了。

“妈妈,你就是我的止疼药,看到你我就不觉得疼了。如果有一天我死了,我愿意把我的眼角膜捐出去,让需要帮助的人看到光明。”经历了生死之间的彷徨,小博变得更为懂事。由于小博还未成年不能签器官捐赠协议,可为了完成他的心愿,小博父母都去签了人体器官捐献书,这是他们一家人回馈社会的诚意。为了给孩子挣治疗费用,有股骨头坏死的父亲在医院照顾孩子,小博妈妈就跑起了外卖。

截至目前,小博除了抗排异抗感染治疗外,还需要进行二次回输。可是已经进行一次移植手术的家,再也没能力拿出二次回输的钱了。为了能让小博活下去,家底早已经被掏空,亲戚朋友也借了一遍又一遍,谁承想老天不肯放过这个可怜的孩子,面对巨额的治疗费小博一家欲哭无泪。但是可怜天下父母心,只要还有一丝的希望他们决不想放弃。小博受了那么多的苦,小博妈妈坚信会出现奇迹,顺利走完剩下的每一步重生之路。



本项目预计募集善款30万元,善款将用于患儿小博治疗费用,预算如下:

项目时间

2023.03.14-2023.06.12

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22008

善款用途

医生给出的治疗方案是先做卡替,后期继续进行二次回输干细胞和抗排异治疗,治疗费用需要30万元。拟在微公益平台筹集费用30万元,平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,包含收取筹款额的6%用于执行团队项目成本费用和公募基金会管理费用,用于一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金感谢您的信任和理解。额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,捐赠票据只支持开具本年度票据。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友06.11 19:37

公益无大小,行动即榜样!1.00元

爱心网友06.07 22:38

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爱心网友06.06 11:09

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爱心网友05.21 22:15

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拔***罗05.20 03:55

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爱心网友05.15 08:25

一起向善良致敬!1.00元

进展报告

07.062023

卧龙区慈善总会于2023.7.06日拨付541.8元至医院,目前小博移植抗排异中,孩子每天吃抗排异抗感染抗病毒的药,每周抽一次血,每两三次做一次骨穿复查,康复期一共五年,现在还有三年半的维持治疗!感谢大家的帮助,小博加油!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

02.222023

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交