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母亲捐肝难救5岁女儿

医疗救助 女孩肿瘤破裂切肝难救，多处转移治疗复杂，妈妈捐肝救女，后续仍需长期治疗。

1.50%
已筹款(元)
4,519.37
捐款人次
458
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中国社会福利基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

橦橦
年龄：5 性别：女 地区：河南 信阳
“孩子在确诊后两年多的时间里前前后后经历了25次化疗，做了一次肝切除手术，一次肝移植手术，本来以为迎来一线生机，没想到肺部又出现了转移。”阿圆一说起女儿橦橦的病就备受煎熬。2020年12月，当时只有2岁大的橦橦被确诊为“肝母细胞瘤”，生命危在旦夕。

阿圆和妻子阿梅一家来自河南信阳，女儿橦橦出生于2018年1月29日，橦橦的到来，让这个小家庭变得和谐美满。但意外永远来的都是那么突然，这样的幸福在孩子2岁多时发生了转折，一场大病夺去了孩子的健康，更把整个家推进了痛苦的深渊。2020年12月9号，橦橦的肚子在一夜之间突然肿胀起来，当地无法治疗，医生建议转往上级大医院。当天橦橦又转到了合肥儿童医院，血液检查结果发现血红蛋白骤降，医生怀疑是体内肿瘤破裂，橦橦被直接推进了儿科重症监护室，靠各种药剂维持生命体征，最终经过医生的积极抢救，体内出血被控制住。

在医院，医生为橦橦做了B超、彩超、活检穿刺等一系列检查，经过漫长又煎熬的等待，2020年12月7日，橦橦最终不幸被确诊为肝母细胞瘤（肝母细胞瘤( 简称HB) 是儿童期最常见的肝脏肿瘤，90%发生在5岁以内。据了解，该病起病隐匿，早期多无症状，约20%的患儿在诊断时已发生远处转移），健康的肝脏部分所剩无几。手术切除肿瘤是治疗肝母细胞瘤的重要治疗手段，能否完整切除肿瘤是影响预后的关键因素，但若诊断明确后直接手术，肿瘤完全切除的比例仅为50%-60% ，且单纯手术治疗的患儿容易术后复发。所以肝母细胞瘤的治疗是采取化疗+手术的综合治疗措施。

肝脏多发巨大占位性病变、肿瘤破裂出血合并多发转移、腹盆腔及胸腔积液、肝母细胞瘤......看着橦橦诊断证明上触目惊心的疾病名称，想想这一项项令人绝望的病症都真真实实的发生在了才2岁多的女儿身上，橦橦的爸爸阿圆就无比的心疼，已经疯狂的癌细胞，侵蚀着橦橦幼小的身体，肝部多发肿瘤伴肺部转移，肝部未受肿瘤侵蚀的部位仅剩40%。

由于孩子的病情严重，医生下了两次病危通知书，在重症监护室治疗了7天才保住了命。等橦橦生命体征平稳后，医生便为橦橦制定了化疗年方案，橦橦经过全麻手术置入了PICC输液港并开始了化疗。2021年6月，在历经6个化疗之后，橦橦进行了肝脏切除手术，橦橦被切掉了60%的肝脏，剩余的肝脏上面也还有残余难切除肿瘤需要继续治疗。

在手术前化疗，对于提高手术的肿瘤完整切除率及降低肿瘤复发率起到了重要作用，术后化疗则可进一步消除原位残留及远处转移病灶。进行肿瘤切除手术之后，按照医生的治疗计划是在进行化疗，等剩余肝脏部分肿瘤缩小后再次进行肿瘤切除手术。然而进行了三个疗之后，橦橦的症状并没有好转，反而各项指标都出现了异常，现阶段下单纯的手术很难将病灶切除干净，并且保留足够量的肝脏，没有办法医生只能建议阿圆带孩子转往更大的医院。

2021年9月，阿圆夫妻俩带橦橦赶到了北京，住进了北京同仁医院。经过医院专家的评估，更换了化疗方案，用上了更大剂量的化疗药物。虽然化疗药物带来了很多副作用，比如基本上每个化疗休养期孩子都要输血小板。但一个疗程下来橦橦的甲胎有了明显的下降，逐渐开始接近正常指标，这一点点改变给了阿圆夫妻俩无比的信心，但十四个疗之后的检查结果，又让他们认识到癌症远远比他们想的更为复杂。2022年6月，检查结果发现肿瘤细胞朝着剩余部分扩散，肝部无法再做切除，唯一的办法只有进行肝移植。

这时，阿圆站了出来，他愿意给女儿捐肝，阿梅也站了出来，说用她的。阿梅说，孩子爸爸是家里的顶梁柱，割肝之后也没办法干体力活，家里也就失去了经济来源，孩子后续花费还很大，用我的肝最合适。橦橦之前的治疗，已经掏空了他们家的积蓄，2022年9月，几经筹措之下，阿圆看着妻子和女儿一块进入了手术室，手术室外的阿圆格外焦急、担心，他不断祈祷一定要顺利，一定要成功，手术室内则是母女俩的生命传递。幸运的是移植手术是成功的，阿梅300克大小的肝脏被成功移植到了橦橦体内。然而，移植并不代表着结束。移植手术后橦橦还需化疗和终身服用抗排异药物。
2022年11月，橦橦一家人辗转来到了山东肿瘤医院进行接下来的化疗，一切顺利的话橦橦再进行4-6个疗之后，就能进入长期的康复治疗阶段，然而没想到的是一个疗之后，2023年检查发现，橦橦的肺部疑似出现转移。不仅前期制定的化疗方案需要调整，后续可能还需要面临多次的肺部手术。

橦橦前期的治疗花费即便是在医保报销的条件下，依然达到了一百多万元，早已花光了夫妻俩所有的积蓄，还欠下了四十万元的外债。在孩子没生病之前，阿圆在上海是一名货运司机，工资养家糊口完全没有问题。孩子生病之后，阿圆和妻子就带着孩子成了“医疗移民”，在不同的城市和医院之间辗转，为了方便照顾孩子，阿圆所能从事的工作也多是时间比较自由的外卖或者其他日结工作，所挣所得别说是覆盖医疗费用，即便是日常生活也举步维艰。阿圆父母都是农民，父亲是残疾人，两位老人年过六旬没有享受天伦之乐，还要为子孙日夜担忧。如果癌细胞卷土重来后果不堪设想。对于这个与病魔抗争两年多的农村家庭来说难于上青天。



项目时间

2023.03.10-2023.06.08

募捐方案备案编号

53100000500019795AA18581

善款用途

本项目计划为身患肝母细胞瘤的橦橦筹集善款30万元。橦橦因身患肝母细胞瘤在山东省肿瘤医院治疗。本项目所筹善款将用于患者化疗治疗以及维持治疗等费用。其中将收取7%作为中国社会福利基金会和919泰山之心执行团队的执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

人***强06.07 22:47

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友06.07 22:46

公益无大小，行动即榜样！1.00元

拔***罗06.07 00:01

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

毛***406.06 22:47

跟我一起，为爱添力！20.00元

人***强06.06 11:27

公益无大小，行动即榜样！10.00元

人***强06.06 11:26

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友06.06 11:07

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

b***y06.05 23:11

一起向善良致敬！1.00元

人***强06.04 13:40

跟我一起，为爱添力！10.00元

人***强06.03 23:23

公益无大小，行动即榜样！30.00元

进展报告

07.102023

中国社会福利基金会于2023年6月21日拨付4,203.01元用于橦橦治疗，感谢社会爱心人士对患儿的帮助与支持！希望橦橦早日康复！

由919大病救助工程提交

05.052023

感谢微博爱心网友对橦橦的关注，橦橦4月3日到上海进行治疗，住院半个月后进行手术治疗，重新做了胆管植入手术，4月28日开始化疗。这段时间橦橦高烧不退，状态不佳，需要输血红输血小板维持，所需费用较高，希望大家伸出援手，帮帮橦橦。

由919大病救助工程提交

03.162023

患儿正在积极治疗中，经过检查，患儿肺部复发，后续还需要进行手术治疗。三月初，因胆管堵塞，患儿进行了手术治疗，目前正在恢复中。感谢社会各界爱心人士的关心与帮助。

由919大病救助工程提交

02.272023

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
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