
“绝望中好不容易看到了希望,眼看着快要抓住希望了,希望却破灭了”,世上最虐心的事,让小均家遭遇了。两年前,6岁的儿子小均(化名)突患重病,原本平静的家庭瞬间坠入了黑暗的深渊,在全家人拼尽全力以为曙光就在眼前,却不料孩子的病情就像坐上了“过山车”,使得一家人在战战兢兢中艰难度日。图为小均正在接受治疗。
小均爸爸来自广东湛江,1979年出生的他已到了“上有老下有小”的年龄阶段,平日里依靠打零工来养活全家,经济压力较大。2021年年初,当时只有6岁的儿子小均出现髋关节疼痛并伴有发烧等病症,且病情日益严重,用了不少药仍不见好转,无奈之下转诊广州。2021年1月29日,孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病。图为爸爸隔着玻璃看望儿子小均。
无情的诊断结果如同晴天霹雳一般打破了一家人平静的生活。幼小的孩子得了难缠的病,一想到乖巧的儿子随时有被“死神”带走的危险,小均的父母就会心如刀绞般难过,“我多么希望这只是一场噩梦,惊醒后一切如常”。然而现实就在眼前,这对夫妇已别无选择,只能按照治疗方案为孩子治疗。
住进医院接受治疗的小均很快进入化疗阶段,经过治疗后,他的病情得到了有效控制,趋于稳定。正当家人略感欣慰时,小均又不幸患上了急性胰腺炎,病情凶险,孩子被紧急送到重症监护室抢救,医生同时下达了病危通知书。身体本就虚弱又遇并发症,小均的病情如雪上加霜,因不能正常进食,短短几日便瘦成了“皮包骨”。好在,经过医生不懈地努力,小均被抢救了过来。
2021年的六月,进入第五个化疗期的小均病情突然恶化,其检查结论为病情复发。医生根据病情进展,修正了治疗方案。当年的11月,在与爸爸骨髓配型成功后,小均如期进行了骨髓移植手术。骨髓移植手术费用较高,小均采取此办法也是不得已而为之,而且骨髓移植后可能还要处理一些并发症,术后的费用也不是小数目。
尽管孩子未来有很多不确定性因素,但这也是唯一可挽救儿子生命的最有效举措。爸爸认为,只要挺过了这个坎,只要儿子就能够活下来,就是家徒四壁,负债累累也是值得的,在绝望中负重前行的爸爸心里充满了希望。然而命运的天平并没有偏向他,在儿子骨髓移植后第四个月的一次复查时,小均身体指标严重异常,他的病情又一次复发了。这无疑比确诊时更让他们崩溃,复发就意味着一切努力全部付诸东流。图为孩子的妈妈,说起孩子的遭遇后悲痛不已。
复发后的小均伴随着感染,肠道大出血,又一轮的抢救开始了,仅这一次,小均就花掉了近四十万元……从2022年7月2日,至今8个多月的时间里,孩子住进医院以来再也没有走出过病房一步,全天需要妈妈来护理。“外面啥天气都不知道了,空气的味道都忘记了”,孩子的妈妈说。爸爸则在医院外负责保障母子的一日三餐等,空闲时间兼职送外卖,收入极不稳定。 根据治疗方案,小均需要二次骨髓移植手术,费用至少要40万元。因没有钱来支撑手术,小均只能在医院里维持,尽管如此,每天的费用仍在1500元左右,如赶上检查花费会更多。图为陪护的妈妈每晚只能在放平的座椅休息。
在经过了多次的生死离别后,8岁的小均显得比同龄人成熟很多:“原来打针疼,现在打针就不疼了,我很勇敢“。坚强的小均变得乖巧又懂事,像个“小大人”。病房内,小均说出了自己的愿望和理想,他希望自己的病快快好起来,这样就可以去学校读书,学习很多知识了:“现在很多人在帮我,等我长大了要回报他们”。图为小均正在吃药,他每天需要吃上七八种药来维系,从来不说苦。
“孩子叫了我爸爸,我就要承担起父亲的责任”,爸爸说,过去的两年很难,未来会更难,但他不会放弃孩子的治疗。据了解,小均患病花销已超过百万元,其中大部分的费用是借来的,现在已没人可借了。小均面临的二次骨髓移植的费用还没有着落,已无退路的他们只能恳求好心人来伸出援手,给他的家庭一些希望,给孩子一个活下去的机会。图为住院中的小均。
项目预算:
根据小均目前医疗花费情况, 9958沈阳执行团队计划帮助患儿筹集医疗费用40万元(一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
具体费用明细如下:
案例拨款流程说明:
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958沈阳执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计40万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958沈阳执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。
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