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龙凤胎姐姐患罕见病，家人尽心呵护

医疗救助 龙凤胎姐姐患罕见病，一家人各尽其职想方设法医治。

27.17%
已筹款(元)
108,681.45
捐款人次
5,577
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：中华社会救助基金会

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项目详情

救助对象

小语
年龄：4 性别：女 地区：山东 潍坊
一封来自罕见病患儿妈妈的求助信：

大家好，我是小语的妈妈阿燕，我与丈夫2013年成婚，他负责挣钱养家，我负责照顾一家老小。2019年我诞下一对龙凤胎，这本是一件大喜的事情，却没想噩运的魔抓正悄悄伸向我家，女儿小语因为一场疾病，让我们这个家庭陷入了困境。
龙凤胎出生时，女儿的哭声较弱，喝奶也明显无力，我以为是俩孩子在肚子里营养不够导致的，龙凤胎出生十几天的时候，相比儿子的好动，女儿小语的手和腿明显不怎么动了，二十几天的时候就彻底不动了。我们察觉到了异常，带着孩子去了当地的医院检查都无果，后来连夜带着孩子去了山东某院做全面检查。
一根长长的针直接扎到女儿的手指里，即便她哭的声音都沙哑了，也没有一丝力气抬起手脚，全身都是软绵绵的。我内心无比紧张，生怕女儿患了什么严重的疾病，在接过医生给的确诊单后，我忍不住崩溃大哭了。“脊髓型肌萎缩症1型”俗称SMA，这是由脊髓前角运动神经元变性，导致肌无力萎缩的疾病，表现为进行型对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹性与肌肉萎缩，平均年龄是18个月，大部分患儿活不过2岁。
这个疾病的特点就是运动功能，语言功能，吞咽功能都会慢慢退化。我不能眼睁睁什么都不做的看着她离去，我听取了病友的建议，购买呼吸机，咳痰机，吸痰器，制氧机，血氧仪，雾化机，发电机等器械，在家给女儿做护理，以维持她的生命。从发病到现在已将近4年了，我的女儿还活着，虽然每天24小时都要小心护理，只要她人还在，一切都是值得的。
这几年来，小语大大小小的住院，注射特效药（诺西那生钠），购买各种医疗器械，药物等等加起来花费150万左右。小语这个病非常特殊，24小时需要人精心护理，每天都要吸痰排痰，吃药，稍微不注意就会被痰堵住。因为呼吸功能非常差，所以小语做了气切，平时也容易得肺炎，因为肺炎住过很多次医院，每次都是一大笔开支。小语要定期住院注射特效药、每天服用药物、医疗器材要更换等等这些费用加起来两三年内的费用支出起码要40万。
我全职照顾小语，孩子爸爸到处打工，哪里有活到哪里干，我公公婆婆农忙时种地，农闲时也到处打零工，一家子人都拼命想留下小语。恳请各位爱心人士帮帮我的女儿小语。
项目预算说明

小语需要人24小时照顾，需要每天服药、每四个月住院注射一次特效药。结合受助人以往治疗花费情况以及后续所需治疗费缺口，现在申请在微公益平台上为小语筹集部分治疗费用40万。


执行计划

1.患者审核。2023年3月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶；
2.同步筹款：2023年3月-2023年6月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3.项目执行：2023年3月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款；
4.财务披露：2023年12月前。

项目时间

2023.03.14-2023.06.12

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为小语在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6％作为项目执行成本费用，执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

展开全文

发起信息

合作方

北京益立方社工事务所
北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：933@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326D
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友06.11 08:48

一起向善良致敬！5.00元

爱心网友06.11 08:10

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

常***攀06.11 07:59

一起向善良致敬！4.00元

爱心网友06.10 16:11

跟我一起，为爱添力！5.00元

爱心网友06.10 09:52

一起向善良致敬！5.00元

爱心网友06.10 09:38

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友06.09 07:57

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

爱心网友06.09 07:49

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友06.08 07:52

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友06.08 07:38

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

进展报告

06.152023

项目共募集到108681.45元，已拨付两笔善款用于受助人治疗使用，合计100911元，项目善款已经执行完毕（扣除管理费），申请结项。

由中华救助大病救助中心提交

04.252023

小语近期需要注射特效药，医生嘱咐打针前期先加强营养。小语靠鼻饲进食，对食物的要求比较高，妈妈需要付出更多的时间心思照顾这个特殊的孩子，小语近期需要更换呼吸机，保证小语呼吸顺畅。

由中华救助大病救助中心提交

04.062023

感谢微公益及爱心网友对患者小语的关注和支持，小语目前在家吃药、护理治疗中，由于做了气切需要带着呼吸机，妈妈需要24小时照顾，这个月小语需要住院注射特效药。

由中华救助大病救助中心提交

03.292023

小语目前在家口服药物治疗。药物、护理用品、奶粉等费用支出，小语一个月花费大概在一万元左右（不包括因肺炎等并发症住院，注射特效药等），仅仅日常在家护理的花费就让这个家庭难以支撑，所以小语如果要定期规律注射特效药还是非常艰难的。希望各位爱心网友能帮帮小语，让她早日康复。

由中华救助大病救助中心提交

03.082023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

03.062023

项目已被@北京益立方社工事务所 核实成功。

由北京益立方社工事务所提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？