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女孩确诊肝母三次死里逃生急需化疗救命

医疗救助 萌萌患病后,为了救孙女奶奶学骑电车去分拣快递,姥爷工地打工。

7.50%
已筹款(元)
22,522.76
捐款人次
1,554
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华社会救助基金会

项目详情

救助对象

萌萌
年龄:9 性别:女 地区:湖南 永州
正在帮助妈妈摘菜的孩子如果不说,没有人愿意相信这个可爱的小女孩已经和“肝母”斗争已经整整三年多了。一旁的萌萌妈妈一脸慈爱地看着女儿,如果可以她多想把时间停留在这一秒......
“肝母”降临,将一家人推向绝望深渊
萌萌来自湖南永州的一个普通家庭,妈妈在公司当会计,爸爸则在外面跑宽带维修,家里还有一个妹妹。一家四口虽然不富裕,却也其乐融融。直到2019年11月9日,萌萌因为急腹症被紧急送进了医院,这个家也在这一刻发生了翻天覆地的变化。“当时萌萌被送进医院就推进了手术室,都不知道具体是什么毛病,只知道当时萌萌嘴唇发白,心跳加速,随时都有生命危险!”“萌萌爸爸被一次次叫进医生办公室,病危通知书签到手都软了,可还是没有一点萌萌的消息。”回想起当时的场景,萌萌妈妈还是心有余悸。
几个小时的抢救,医生进去一拨又一拨,就是没见萌萌出来,萌萌父母心急如焚,生怕懈怠一秒,就会失去萌萌。终于手术室的门打开了,萌萌父母像在无尽的黑暗里终于看到了一缕光明,可谁知医生却是出来通知他们做好心理准备的。“萌萌爸爸当时跟了进去,医生当时是说不让萌萌下手术台的,萌萌爸爸受不了打击,哭晕在了手术室,工作人员把趴在地上的爸爸扶出来的,当时萌萌妈在想,是不是孩子了?”紧接着医生又让一位家属进去看看萌萌,“萌萌妈妈很怕,也不敢去,没办法,最后萌萌舅爷进去的,当时出来的时候也只摇头,估计萌萌情况肯定很不好了,否则不会让家属进去手术室的呀!萌萌妈妈想都没想就给医生跪下了,让他救救这个可怜的孩子......”
不知是不是萌萌妈妈的祈祷感动了上天,奇迹出现了,萌萌挺了过来!可从萌萌身上切下的两块不规则肿瘤也带来了坏消息:萌萌确诊为“肝母细胞瘤”。这是种极为罕见,也一场凶险的肿瘤,术后医生多次找到萌萌的父母:劝他们放弃治疗,不要最后落得人财两空。可看着从小乖巧懂事的女儿,萌萌父母怎么也狠不下心来。终于夫妻二人经过多方打听后,听说新华医院儿血液科对这种病的治愈率高达80%,在将小女儿拖付家里老人照顾后,毅然决然带着萌萌开始了求医艰苦之路。
九死一生,终见希望
抗癌之路远比想象中艰难的多,高昂的生存成本就成了夫妻俩遇见的第一个难题。“当时身上就带了5万元,萌萌第一个疗程就花了1.9万!当时医生让赶紧租房,萌萌下疗也有个落脚地,哪知道医院附近房子基本上都得4000左右,压一付三,萌萌父母手头根本就没有那么多钱。越找越偏僻,最后找到一个只能容纳下一张床,也得要2000一个月,好在不要押金,”为了再省点钱,萌萌父母每天的饮食经常就是两块钱一袋的馒头,就着白水直接往肚子里送。日子再苦,只要孩子好好的,夫妻俩就知足了。
可是病魔好像并没有打算放过萌萌,化疗第七个月后,萌萌甲胎蛋白还是没有正常,这说明死神随时可能回来。“那段时间,萌萌每半个月查甲胎,一个月查影像,始终找不到病灶。”萌萌病情没有好转,却又找不到病灶,这可愁坏了夫妻俩。萌萌父母决定带着孩子转院北京,希望在北京可以找到病因,可这次还是失望而归。终于,在3月23日,萌萌身体里内的定时炸弹被找到了,可情况却不容客观:多发病灶又小,肝上各段位都有。医生告诉萌萌父母,现在最好的治疗方案就是肝移植,可是之前萌萌的肿瘤已经发生过破裂,肚子里就已经散播出种子,早已不具备移植的条件。
一次次的打击并没有磨灭萌萌妈妈对治疗萌萌的决定,她带着萌萌又来到了北京,在北京同仁医院化疗四次后,萌萌的身体越来越虚弱,输血输板已经成了家常便饭,每个疗下来基本上得花费将近两万,自费药又多,报销比例不到40%。可好在萌萌可以手术了,2021年7月9号,医生对萌萌进行了第二次肝切除手术。术后萌萌胆红素居高不下,又有胆漏,医生又让拍片,发现萌萌胆道先天畸形,得做胆管吻合手术,趁伤口还没完全愈合,7月12号又一次全麻开腹做了胆管手术。三次开腹,年幼萌萌的身体根本受不了,但总算熬过去了。2022年9月在山东又做了一次肝手术,看着萌萌气色变得好起来。原以为一切都会是好的开始了,万万没想到今年又复发了。
抗癌花费百万,奶奶学骑电车,姥爷工地打工只为救孙
自从孩子生病,萌萌妈妈便辞去了工作,带着孩子四处求医,爸爸在老家没日没夜地做着老本行,给萌萌挣着救命钱。可以即使这样,一个月3000左右的工资依旧是入不敷出。本就有病在身的6旬奶奶在得知大孙女生病后,也找了个快递公司分拣快递的工作。“一开始快递公司离家近,走路15分钟就到了。后来公司搬迁到离家7公里外的地方,奶奶不想失去这份宝贵的机会,就买了辆二手电车开始学。白天路上人多车多不安全,晚上爷爷带着二宝就陪奶奶一起学电车。老人本身身体就不太好,反应也不快,第一天就摔了两次,手掌擦破出血了,膝盖也摔伤了。为了给萌萌赚钱看病,硬是坚持了下来,孩子奶奶说,做什么事都得有决心。老人现在每天早上3点半就得起床了,南方多湿冷,寒风中夹着雨水,冰冷的打在脸上,奶奶也坚持早上4点多骑到快递公司,就是为了给孩子买些营养品。
“萌萌姥爷也是,快60岁的人了,还跟30岁的小伙子一样天天在工地装模板。夏天快40℃的高温,上百斤的模板他也要一个人扛,生怕做的不好就被辞退。有次在工地摔掉了门牙,手脚磨破皮也不跟家里说。还有次摔骨折了,也就休息半个月,咬着牙又去工作了......”家里老人的全力付出,也给了萌萌妈妈莫大的勇气和动力,让她坚定无论如何也要救女儿!
没有经历过的人,是不会了解病魔带给一家人的绝望:脱离之前的生活轨迹,背井离乡,倾家荡产在陌生的城市,为了朝不保夕的小生命苦苦支撑,他们不知道也不敢想明天和未来会是什么样。抗癌多年,早已将这个原本不富裕的家庭彻底掏空,还负债累累。“每天最怕的就是护士催缴费,家里早已负债累累了。真希望这一切都是场噩梦,天亮了,孩子也好了......”萌萌妈妈站在窗边,无奈地叹了口气......
现计划在微公益平台为萌萌筹集善款30万元,该项目筹款一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
项目预算明细:

项目执行计划:
1. 患者审核。2023年2月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2023年3月-2023年6月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年6月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。

项目时间

2023.03.28-2023.06.26

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为萌萌在微公益平台筹集善款30万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;天津市新益心公益服务中心将收取筹款额的9%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由天津市新益心公益服务中心发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会认领的其他同类项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

天津市新益心公益服务中心
天津市新益心公益服务中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:13717720732
联系邮箱:933@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友06.20 23:14

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友06.18 23:43

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

泽***和06.18 12:15

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

S***906.15 23:12

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友06.15 16:28

用关注传递温暖,让行动表达关爱!50.00元

爱心网友06.12 08:40

一起向善良致敬!1.00元

用***406.11 09:06

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

常***攀06.11 08:02

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

周***a06.10 10:07

公益无大小,行动即榜样!10.00元

啾***此06.06 13:18

跟我一起,为爱添力!100.00元

进展报告

08.152023

患者今年4月17号做的肝移植手术,术后胆漏治疗了两个多月一直没好,由于肿瘤指标没有正常,化疗了一次,化疗后出现急性肝衰竭,真菌感染,耐药菌感染,白念感染等多种菌感染,情况十分危险,现做血浆置换维持,急需二次肝移植。非常感谢爱心人士的帮助和关心。我们将根据患者的治疗和实际情况继续拨付善款,并及时更新执行进展,再次感谢爱心人士对患者的关心与帮助。

由中华救助大病救助中心提交

04.252023

患者现移植完胸腔积液,盆腔积液多,做了盆腔引流管、胸腔引流管。每天都需要做b超,抽血,正在逐步恢复当中,感谢爱心人士的关心和帮助。

由中华救助大病救助中心提交

04.202023

目前萌萌状态平稳,希望她早日康复,感谢爱心人士帮助和关心。

由中华救助大病救助中心提交

04.132023

萌萌正在准备肝移植手术,希望她一切顺利,早日康复,感谢爱心人士帮助和关心。

由中华救助大病救助中心提交

03.082023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

03.072023

项目已被@天津市新益心公益服务中心 核实成功。

由天津市新益心公益服务中心提交