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已结束

4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤

医疗救助 4岁的然然患脊髓性肌肉萎缩症,体重仅有8.8斤,相当于刚出生的婴儿。

77.26%
已筹款(元)
309,052.64
捐款人次
14,987
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:中华社会救助基金会

项目详情

救助对象

然然
年龄:4 性别:男 地区:山东 潍坊
然然于2019年3月8日出生在山东潍坊农村,出生不久母亲小妮就发现孩子腿部不怎么动,因为小妮初为人母,她以为是因为孩子老实,腿才不乱动。直到四个月后然然体重不涨,不会抬头,腿不能动,她才意识到事情的严重性。 小妮带着孩子到当地医院做了一系列检查评估,医生初步怀疑是脑瘫。后来经过核磁共振检查否定了之前的猜测,说孩子的病情很严重。随后一家人在医生建议下转到济南某医院,医院立即给孩子做了肌电图和基因检测,最后结果出来了,确定为“脊髓性肌肉萎缩症”(SMA)。
(然然刚确诊时期的照片)

小妮一开始不明白SMA到底是种什么样的疾病,直到一步步看到然然的四肢、器官慢慢退化、衰竭,从一开始腿不能动到后来只剩手指和眼睛能动,才深切地感受到这个疾病的可怕。当时由于特效药(诺西那生钠)价格非常昂贵,家里根本拿不出来钱,然然也没有及时用上药,加上不断的住院治疗,还有在家里购买呼吸机,吸痰机等等一系列器材截止到目前为止花费超过73万元。
“肺炎一次,孩子就退化一次。”四年来然然因肺炎大大小小多次住院,几乎是医院的常客。之前然然手还能举起来拿玩具,放到嘴里,自从肺炎后孩子身上的肌肉慢慢萎缩,四肢渐渐地不能动了,现在就手指会动,眼睛会动,其他地方都不能动。“孩子因为不会动、不会说话、不会吃,唯一能动的就是眼睛,我妈每次问孩子要妈妈喂吗?孩子用可怜巴巴的眼神看了我一眼,就让我心碎。”小妮哭着说。
2021年4月开始,然然的消化系统退化严重,开始吐奶,吃点奶就会吐。长期没有补充充足的营养,孩子越来越瘦,四岁瘦到了8.8斤多点,瘦得只剩皮包骨。“虽然说我们现在慢慢接受了孩子现在的样子,但是心里还是有点难以接受。孩子之前身体好一点的时候的照片已经好久没敢看了,看着眼泪就忍不住。”好在天无绝人之路,2022年起SMA的天价治疗针被纳入医保,一针从70万元降到了3万元。小妮看到新闻的时候喜极而泣,想着孩子终于有希望了。但医生说后续孩子需要持续打针,一年六次,光打针报销完自己承担部分也得8万左右,加上医疗器械消毒、排痰马甲、制氧机、药物护理等等,一年得将近20万。

孩子患病到现在,小妮一家已经欠下了40万外债。2021年大年初七她的婆婆患乳腺癌去世,婆婆的治疗也花费将近20万,家里条件艰苦,日常就靠小妮丈夫一个人做焊工赚钱,一个月四五千,但也只能维持一家生活开支。“说实话,之前想过放弃,但是孩子大脑不受影响,眼睛跟正常孩子一样,什么都知道,就是不会说,不舍得放弃。现在救命药纳入了医保,想给他用药试试。我们一家走到现在已经身无分文,可每次看到孩子渴望求生的眼神,我都难以放弃。”小妮哽咽着说道。

预算说明

SMA是指脊髓性肌萎缩症,是一种遗传性神经肌肉疾病,以肌无力、肌萎缩等为临床特征。然然需要人24小时照顾,需要每天服药、每两个月住院注射一次特效药。结合受助人以往治疗花费情况以及后续所需治疗费缺口,现在申请在微公益平台上为然然筹集部分治疗费用40万。


执行计划

1.患者审核。2023年3月,接到患者的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶;
2.同步筹款:2023年3月-2023年6月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3.项目执行:2023年3月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款;
4.财务披露:2023年12月前。

项目时间

2023.03.14-2023.06.12

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为然然在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;北京市顺义区益立方社会工作事务所将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

北京益立方社工事务所
北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:13717720732
联系邮箱:933@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

一***愍06.11 19:03

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友06.11 18:13

跟我一起,为爱添力!5.00元

勤***蜂06.11 16:44

一起向善良致敬!30.00元

燕***306.11 14:29

一起向善良致敬!10.00元

况知希 一起捐

爱心网友06.11 13:28

公益无大小,行动即榜样!1.00元

常***攀06.11 08:03

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

Y***A06.11 07:27

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

S***306.11 07:18

助力公益,让我们从现在开始!7.00元

一***愍06.10 23:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

水***活06.10 23:09

公益无大小,行动即榜样!10.00元

况知希 一起捐

进展报告

06.152023

项目共募集到善款309052.64元,累计共拨付善款149340元,用于受助人治疗使用,剩余善款执行将根据受助人的治疗花费,提供票据阶段性拨付。

由中华救助大病救助中心提交

04.252023

然然现阶段最主要需要调理身体,提高营养,增重。然然妈妈反馈,由于旧的咳痰机损坏了,需要购买新的咳痰机。目前然然在家由妈妈照顾,每天都需要服药,细心护理。

由中华救助大病救助中心提交

03.272023

然然目前在家护理用药,妈妈需要24小时护理,排痰吸痰,喂食喂药等,家人正在想办法筹集资金安排住院治疗,希望然然能早日用上特效药,改善病情。

由中华救助大病救助中心提交

03.162023

然然因为前期没有及时用上特效药,导致身体各器官退化快,营养无法吸收,体重仅有8.8斤。然然需要住院进行系统治疗,把身体调理好,增加体重,定期持续注射特效药。

由中华救助大病救助中心提交

03.092023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

03.082023

项目已被@北京益立方社工事务所 核实成功。

由北京益立方社工事务所提交