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1200余天守护病女，妈妈暴瘦到40公斤

医疗救助 1200余天守护病女妈妈瘦成40公斤：不敢松手，害怕一松手她就不在了

1.42%
已筹款(元)
5,702.73
捐款人次
462
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

悦悦
年龄：4 性别：女 地区：福建 漳州
（为保护患儿隐私，全部采用化名）
有人说，这个世界上最遥远的路，就是回家的路；还有人说，这个世界最深情的爱，就是来自妈妈的爱。妈妈说，过去1200余个日夜的艰难守护，只为带女儿平安回家，她不敢松手，害怕一松手女儿就不在了。2019年10月初，五个月大的悦悦因再次发烧而住院。“血常规不正常，可能是白血病……”医生的话，吓得妈妈感觉天都塌了。她不知道自己是如何走出的医院，只记得那天的太阳很刺眼，但没有一点暖度，也听不到任何声音。图为患病前的悦悦。
随后，悦悦火速住进了医院后，被确诊为“急性髓系白血病M5”，医生制定了长期化疗的治疗方案。第四天，悦悦就发烧了，细胞全部跌光，化疗被迫终止。紧接着，她又因肚子肿胀每天拉肚子几十次，哭得撕心裂肺。“孩子可能挺不过去，你们做好最坏……”那一刻，妈妈感觉天晕目眩，瘫软在地。因为没有安全感，悦悦含着母乳不松口，疼得妈妈直掉眼泪。图为护士抱着小悦悦。
之后，悦悦便开始了十个疗程的漫长化疗。药物副作用，不光厮杀肿瘤细胞，正常细胞也未能幸免，发烧、恶心、难受成了常态。化疗结束后，悦悦的白细胞会掉得很低，这时又要打升白针，一天一针。有的疗程需要打阿糖胞苷，一天两针，十个疗程下来打了一百多针。最难的，是每月一次的骨穿，当又粗又长的钢针穿刺到骨头里，连大人都难以承受，更何况她还是一个婴幼儿。无论求生的路有多难，悦悦在父母倾尽所有的陪伴下，终于在2020年底结疗回家了。
三个月后，妈妈发现悦悦不但夜不能寐，还喜欢抓身体，为此搬了家，但效果微乎其微。此时，一个不好的念头涌上了妈妈的心头，她变得恐惧又烦躁。果不其然，复查时医生说病情复发了。当时，妈妈连站立的力气都没有了，大脑一片空白，什么都不敢想。医生说只有骨髓移植才有希望。经过多方打听，他们千里迢迢来到上海儿童医学中心，医生制定了先化疗再移植的治疗方案。图为悦悦。
悦悦很争气，一个疗程就缓解了。由于身体没恢复，随后的治疗比之前艰难多了，每个疗程都有严重的感染，经常难受得半夜三更哭闹不止。妈妈只能抱着哄她，常常熬着熬着天就亮了，一个月下来瘦了十多斤，如今体重仅有40公斤。悦悦顺利出仓后，父母感受到了前所未有的轻松，仿佛看到了希望。随后，悦悦又陆续迎来了皮排、肠排、肺排，每天便血十多次、呼吸困难成了常态。在随后的一年里，悦悦因免疫力差经常肺部感染，三天两头跑医院。图为妈妈抱着悦悦。
2022年5月，不幸还是发生了。悦悦因病毒感染住进了ICU，医生说再晚来一天孩子就有生命危险了。进ICU前，妈妈抱着悦悦失声痛哭，非常害怕女儿进去后再也出不来。“妈妈，救救我……”面对女儿的在ICU内的哭喊，妈妈趴在门外哭得声泪俱下，只能用手指狠狠地掐自己来缓解内心的痛苦。庆幸的是，五天后悦悦终于被转入了普通病房，妈妈紧紧地抱着她喜极而泣。图为医生在给悦悦做检查。
出院后，悦悦吃起了中药，效果很好，没再感染，也没再去医院。就这样安静地过了几个月，妈妈感觉好满足好幸福，暗暗祈祷如果一直这样下去该多好。然而，2022年底悦悦却出现了鼻塞的症状，以致于后来发展到夜不能寐，明明困得不行了却睡不着。即便睡一会儿，也要被憋醒，还要张大嘴巴费力地吸气呼气，每一声都像锋利的匕首一样深深地刺在妈妈的心上。当时，妈妈有一种强烈的不祥预感，一次比一次恐惧、紧张、无助，又不敢面对。图为病床上的悦悦。
几天后噩耗传来：悦悦的病情再次复发了，妈妈被吓得六神无主，眼神里写满了恐惧和无助。“妈妈，你怎么了……”面对女儿的关心，妈妈无助地说宝宝又生病了。“妈妈，你不要哭，我会乖乖吃药的……”女儿越懂事，妈妈的心也越拧巴、疼痛。妈妈紧紧地抱着女儿不敢松手，害怕一松手她就不在了。她说哪怕把女儿所有的苦难都加到自己身上，她也愿意。图为病床上的悦悦。
妈妈说，悦悦长这么大，每一口饭菜都是她精心挑选的，每顿饭至少要喂一个小时，想尽一切办法想让女儿多吃点；每天抱着女儿哄她睡觉，生怕她睡眠不足影响免疫力；给女儿买东西，她都是挑了又挑，活得小心翼翼。当他们火速返回上海后，医生说只有二次移植孩子才有希望。不过，因为孩子处于肺排期容易感染，这一关不好过。走出医院，妈妈一个人站在路边放肆地哭了很久，她怎么也想不明白自己倾尽全力想过上正常人的生活，却比登天都难。图为欲哭无泪的妈妈。
随后几天里，悦悦的情况一天比一天糟糕，身上、脸上的淤青越来越多，鼻塞也越来越严重，每天夜里哭着说“妈妈，我无法呼吸了，好难受……”妈妈只能抱着她哭泣，却没有丝毫办法。几乎接近崩溃的妈妈产生了悲观的念头，可当想到女儿曾说过等病好后要吃冰淇淋等美食时；长大后要像妈妈抱着她一样抱着妈妈时。妈妈又于心不忍了，再次选择了陪伴女儿逆向而行。化疗开始后，悦悦的心率直接彪到了170，被上了一级监护。一个疗程过后，悦悦缓解了，鼻腔里的肿块也消失了，不过基因残留还有一点点，医生说这一点不太好办。
目前，医生说悦悦的状态不错，待疗程结束后就可以进仓移植了，移植和后期抗感染抗排异的费用保守估计至少得六七十万。然而，这些年来为给女儿看病，父母已花费一百多万，早已负债累累，可女儿的移植又迫在眉睫。为此，他们常常愁得夜不能寐。妈妈说，她不想当超人，只想陪着女儿像普通人一样健康长大；妈妈说，她更不能轻易放手，因为女儿就是她的命。女子本弱，为母则刚。恳求好心人伸出援手，给这个家庭一些希望，给孩子一次活着的机会。


项目预算：根据悦悦的病情，计划帮助悦悦筹集治疗该病的部分医疗费60万元（拟在新浪微公益平台筹集善款40万），在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口20万，总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：预算表：


案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2023.04.06-2023.07.05

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队计划帮助悦悦筹集部分治疗费用60万元，在新浪微公益平台筹集40万元，在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口20万，总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：010-83615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

D***m07.05 17:10

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

和 肖兔斯叽 一起捐

L***k07.05 12:10

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

和 Lisa-kk 一起捐

爱心网友07.04 23:57

公益无大小，行动即榜样！1.00元

国***407.04 23:14

用关注传递温暖，让行动表达关爱！20.00元

-***-07.04 23:02

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友07.04 22:29

一起向善良致敬！100.00元

爱心网友07.04 22:20

助力公益，让我们从现在开始！20.00元

爱心网友07.04 21:37

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

是***407.04 21:28

跟我一起，为爱添力！1.00元

Z***-07.04 19:22

一起向善良致敬！10.00元

进展报告

08.312023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.032023

【感恩您的热心帮助】目前，悦悦还在医院常规治疗中，与之前相比，情况改善不少，但医生告诉家长不能大意，必须得照顾好孩子。随着治疗的持续，家长实在找不到借钱的地方了，难受得唉声叹气，夜不能寐。悦悦尚有治疗需求，申请项目延期。求求好心人帮帮孩子，给悦悦一份活下去的希望，大家的大恩大德他们会牢记一辈子的。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.292023

【悦悦盼救助】目前，悦悦还在住院常规治疗中。六月初，悦悦再次重度感染了，高烧不断，情况很是危险。庆幸的是，经过医生半个月的治疗，孩子总算再次迈过了鬼门关。医生说，下一步孩子还需要继续治疗，让家长做好相关的准备。这可难住了父母，他们能想办法的都想了，实在没有丝毫办法筹到钱了。在此，父母求求好心人帮帮孩子，给孩子一份活下去的希望，大家的大恩大德他们会牢记一辈子的。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

目前，医生说悦悦的状态不错，待疗程结束后就可以进仓移植了，移植和后期抗排异的费用保守估计至少得六七十万。然而，这些年来为给女儿看病，父母已花费一百多万，早已负债累累，可女儿的移植又迫在眉睫。为此，他们常常愁得夜不能寐。妈妈说，她不想当超人，只想陪着女儿像普通人一样健康长大；妈妈说，她更不能轻易放手，因为女儿就是她的命恳求好心人伸出援手，给这个家庭一些希望，给孩子一次活着的机会。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.162023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？