大家好,我叫阿莉,丈夫叫阿刚,来自四川省乐山市,普通的农村家庭,我们有一个活泼可爱的女儿,和一个儿子,女儿取名小镱。女儿生病前我是宜宾一家眼科医院的视光师,平时除了接诊,我们还经常在医院的组织下,下乡为老年人做眼科义诊。在人们眼里我们也是为了生活不断积极努力打拼的幸福小家庭,日子过得不算大富大贵,但也算快乐而又充满希望。不曾想女儿的一张诊断书却彻底改变了这一切,生活中所有的美好全部被无情的病魔击碎。
2018年12月中旬的一天,因女儿肚子疼并伴有发烧,和往常一样以为吃点感冒药就好了,但是一天过去了还是没有好转,反而越来越严重。我这时候才意识到不对劲,就赶快带着小镱到当地县人民医院做检查。
医生摸了小镱肚子感觉情况不对有包块,医生说做个CT看看情况,这一检查把我们吓坏了, 肚子里竟然有个15公分的肿瘤!!!经过病理检测,确诊肾透明细胞肉瘤。是一种恶性肿瘤!我当时险些晕过去,做梦都没有想过这种遥远而又可怕的事情会发生在我可爱的女儿身上!老天爷啊!那时她才3岁!
那段时间我不知道怎么熬过来的,只知道医生的话如同一个巨大的石头始终压在我的心里:“小镱的病属于恶性肿瘤,也就是人们常说的癌症,她的治疗难度大,时间长,极易复发和转移,你们要做好心里准备!但是因为小镱小,预后相对要好,只要好好的配合治疗,还是很大的希望的!”
巨大的打击眩晕中我只牢牢记住了6个字:好好配合治疗!于是我和小镱爸爸放下手上所有一切工作,全力以赴投入给小镱的治疗中。所幸经过一年多化疗、放疗的治疗小镱病情终于得到了控制,于2020年2月顺利停疗。
心惊胆战中原本以为终于我们这一年多所有努力没有白费,但是!上天又给我开了一个巨大的玩笑!2021年4月25号,女儿肚子又开始出现疼痛,我们不敢大意,马上带小镱去了四川大学华西附二院检查,报告显示小镱的病又复发了!!一年多所有的付出努力白费了!听说小镱的病情复发了,很多人包括家里人都来劝我放弃,我是一个母亲 小镱是我身上掉下来的肉!教我如何忍心舍弃!哪怕是不要我自己的命!也决做不到放弃!我只知道只要好好配合治疗,我相信现在医疗技术能治好!就一定会有希望!
带着我们所有的希望2021年4月30号,我们联系到首都医科大学附属北京儿童医院外科医生,当时不建议我们马上手术,需术前化疗三个疗程再手术。于5月6日联系到首都医科大学附属北京同仁医院进行术前化疗。好在术前三个疗一切进展顺利,复发肿瘤整整缩小了一半。
7月22日在河北保定儿童医院进行了肿瘤切除手术和热灌注疗法。手术进展很顺利,很快就出院。术后做了一个化疗后,也顺利的完成了7次放疗和8次化疗。在2022年3月经过主任各方面评估各项指标已恢复正常,建议我们结束大剂量化疗,进行6个月口服化疗维持治疗。
结束大剂量化疗小镱高兴的回到家里吃着化疗药维持治疗,终于结束了不去医院,可是老天又给我开个大大的玩笑,在进行第6月维持时本想着9月份能上小学进行全面复查,没想到小镱竟然又多处复发并转移至胸腔及锁骨,最终经病友介绍转到了山东省肿瘤医院,主任还是建议我们以化疗和手术,口服靶向药治疗。目前已完了7个疗程,肿瘤已得到控制将会选择分两次手术(因为属于多处复发加胸腔转移一次手术怕小镱承受不住),术后继续化疗,放疗,口服靶向药治疗,来到山东都是强剂量化疗,每疗都得输注血红和血小板,抗感染治疗。
小镱生病治疗四年多,大大小小化疗了35次,已手术3次(还有2次手术),放疗22次,辗转了6个城市寻求医生,不仅花光了我们所有的积蓄,并已负债30多万元,至今花费85万元了,由于是多次反复复发,化疗周期长,还有手术,抗感染费用,靶向药属于全自费,为了给小镱筹款治疗费用,小镱爷爷不顾自己患有高血压,还在工地上做小工,为了省钱,我一个人带着小镱在外地治疗,小镱爸爸在老家没夜的帮人开车送货、搬货,小镱奶奶身体差有高血糖和高血压,还要帮我们照看家中小儿子。
现计划在微公益平台为小镱筹集善款30万元,该项目筹款一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
项目预算明细:
项目执行计划:
1.患者信息审核:2023年3月,接到患者的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款:2023年3月-2023年6月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款。
3.项目执行:2023年3月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为小镱在微公益平台筹集善款30万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;天津市新益心公益服务中心将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。4%作为媒体平台筹资运营使用。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由天津市新益心公益服务中心发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 详询:010-58138033/58138030