郑州某医院重症室里，刚出生仅四个月大的彤彤（化名）需要借助呼吸机维持正常呼吸。“爷爷在工地打工，奶奶在老家集镇上摆摊卖小吃，我靠送外卖维持日常开销，一家人都在极力争取保住孩子……”阿培（化名）提及孩子患病，言语中透出无奈。“她只要一脱离呼吸机可能随时就没了……”阿培和女儿虽说只隔着一扇门，却仿佛离得很远，随时都有可能失去她。
河南省安阳市。2022年11月4日，婚后两年的阿培和妻子爽爽（化名）迎来了女儿彤彤的降生。带着一家的期许，这个小生命的降临给家里带去了无尽的欢乐。安静的小家因为多了孩子的咿咿呀呀变得祥和温馨。然而，这一份平静和幸福并未持续太久。

今年1月初，噩耗突降。“（当时）孩子不爱动，不是很活泼！口中不停地吐唾液，喜欢发呆……”对于出生不久的婴儿来讲，这样过分的安静让阿培有些忐忑。于是，阿培便和妻子带孩子到当地县医院进行体检。随后检查结果显示彤彤肌张力过低，且综合测评之后，显示孩子发育迟缓。夫妻俩一开始并没有太过在意，而是考虑到带孩子到新乡医学院第一附属医院做康复训练，期间，在医生的建议下，夫妻俩给孩子做了基因检测。而随后不久，彤彤又开始出现了发烧的症状，由于持续高烧伴随呼吸衰竭、肺炎等多种并发症，彤彤被直接送往重症监务室。 “肺炎反反复复一直不好，孩子四肢以及全身都很软！”由于病情严重，1月19日彤彤戴上了呼吸机。女儿重症频发之下，夫妻俩的心更是提到了嗓子眼，看着不足白天的女儿身上插满各种管子，两人心如刀绞。

就这样，彤彤在新乡住了半个月不见好转，1月26日，根据治疗需要彤彤被转送至郑州进行治疗。在这里，随着一系列检查，彤彤的检查结果出来了：重症肺炎、呼吸衰竭。而另一边，基因检测结果显示，彤彤患先天性遗传代谢病。“孩子是得了一种罕见病，肌张力低才导致她的身体松软，身体上肌肉和皮肤组织松软无力！”阿培从未听说这种病，更不敢相信这种病症会降临在年幼的女儿身上。

而确诊之下，夫妻俩才察觉到孩子的异样：躺在床上的彤彤皮肤松软，肌肉松弛，四肢如面条一般柔软，腹部的皮肤软塌无力。甚至醒着的时候连眼睛也有点睁不开。 如今，彤彤已经在重度监护室住了两个多月，每天靠药物、呼吸机维持生命。后续，将持续进行药物治疗以及呼吸机辅助治疗。对于阿培而言，每天除了担心孩子的安危，还要四处打电话筹钱，一条条催费通知让阿培焦头烂额……“现在治疗孩子已经花了20多万，亲戚朋友早已借遍，而孩子用药需要持续好几个月才有效果，后续治疗费用要30万左右！”

女儿性命岌岌可危，治疗费却频频告急！女儿在重症室内等钱续命，无奈之下，阿培则只能在医院周边干起了外卖的工作。靠着这份工作，每个月收入3000-5000元左右，然而，这些对于彤彤的治疗只是杯水车薪。就在日前，阿培送外卖期间，心事重重的他因为注意力不集中出现事故，腿上和胳膊上多处擦伤。休养期间，当无力夹杂着自责，他难掩崩溃，痛哭落泪。

如今，为给孙女儿筹集治疗费，奶奶在当地集镇摆摊卖小吃，每天收入一百多元。爷爷五十多岁到工地打工。“女儿在重症室正处于生死攸关的节点，家中父母因为孩子患病老无所依……”亦父亦子的阿培分身乏术却又无力回天。而每个月当收到父亲母亲的转账，阿培都觉得内疚万分。

从盼望到希望，从希望到失望，从失望到绝望，女儿从出生至今，短短不到半年的时间里，阿培的心犹如经历过山车一般。而今，一家人倾尽全力在试图保护彤彤周全，但后期高额的治疗费，也着实让一家人作难。

2023.04.11-2023.04.20

53460000082531517GA21004

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