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4个月女婴患怪病四肢松软如面条

医疗救助 出生仅4个月的女婴患罕见病身体松软, 一家人齐心协力挣钱治病

0.07%
已筹款(元)
224.00
捐款人次
33
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:世界联合基金会

项目详情

救助对象

彤彤
年龄:1 性别:女 地区:河南 安阳
郑州某医院重症室里,刚出生仅四个月大的彤彤(化名)需要借助呼吸机维持正常呼吸。“爷爷在工地打工,奶奶在老家集镇上摆摊卖小吃,我靠送外卖维持日常开销,一家人都在极力争取保住孩子……”阿培(化名)提及孩子患病,言语中透出无奈。“她只要一脱离呼吸机可能随时就没了……”阿培和女儿虽说只隔着一扇门,却仿佛离得很远,随时都有可能失去她。
河南省安阳市。2022年11月4日,婚后两年的阿培和妻子爽爽(化名)迎来了女儿彤彤的降生。带着一家的期许,这个小生命的降临给家里带去了无尽的欢乐。安静的小家因为多了孩子的咿咿呀呀变得祥和温馨。然而,这一份平静和幸福并未持续太久。

今年1月初,噩耗突降。“(当时)孩子不爱动,不是很活泼!口中不停地吐唾液,喜欢发呆……”对于出生不久的婴儿来讲,这样过分的安静让阿培有些忐忑。于是,阿培便和妻子带孩子到当地县医院进行体检。随后检查结果显示彤彤肌张力过低,且综合测评之后,显示孩子发育迟缓。夫妻俩一开始并没有太过在意,而是考虑到带孩子到新乡医学院第一附属医院做康复训练,期间,在医生的建议下,夫妻俩给孩子做了基因检测。而随后不久,彤彤又开始出现了发烧的症状,由于持续高烧伴随呼吸衰竭、肺炎等多种并发症,彤彤被直接送往重症监务室。 “肺炎反反复复一直不好,孩子四肢以及全身都很软!”由于病情严重,1月19日彤彤戴上了呼吸机。女儿重症频发之下,夫妻俩的心更是提到了嗓子眼,看着不足白天的女儿身上插满各种管子,两人心如刀绞。

就这样,彤彤在新乡住了半个月不见好转,1月26日,根据治疗需要彤彤被转送至郑州进行治疗。在这里,随着一系列检查,彤彤的检查结果出来了:重症肺炎、呼吸衰竭。而另一边,基因检测结果显示,彤彤患先天性遗传代谢病。“孩子是得了一种罕见病,肌张力低才导致她的身体松软,身体上肌肉和皮肤组织松软无力!”阿培从未听说这种病,更不敢相信这种病症会降临在年幼的女儿身上。

而确诊之下,夫妻俩才察觉到孩子的异样:躺在床上的彤彤皮肤松软,肌肉松弛,四肢如面条一般柔软,腹部的皮肤软塌无力。甚至醒着的时候连眼睛也有点睁不开。 如今,彤彤已经在重度监护室住了两个多月,每天靠药物、呼吸机维持生命。后续,将持续进行药物治疗以及呼吸机辅助治疗。对于阿培而言,每天除了担心孩子的安危,还要四处打电话筹钱,一条条催费通知让阿培焦头烂额……“现在治疗孩子已经花了20多万,亲戚朋友早已借遍,而孩子用药需要持续好几个月才有效果,后续治疗费用要30万左右!”

女儿性命岌岌可危,治疗费却频频告急!女儿在重症室内等钱续命,无奈之下,阿培则只能在医院周边干起了外卖的工作。靠着这份工作,每个月收入3000-5000元左右,然而,这些对于彤彤的治疗只是杯水车薪。就在日前,阿培送外卖期间,心事重重的他因为注意力不集中出现事故,腿上和胳膊上多处擦伤。休养期间,当无力夹杂着自责,他难掩崩溃,痛哭落泪。

如今,为给孙女儿筹集治疗费,奶奶在当地集镇摆摊卖小吃,每天收入一百多元。爷爷五十多岁到工地打工。“女儿在重症室正处于生死攸关的节点,家中父母因为孩子患病老无所依……”亦父亦子的阿培分身乏术却又无力回天。而每个月当收到父亲母亲的转账,阿培都觉得内疚万分。

从盼望到希望,从希望到失望,从失望到绝望,女儿从出生至今,短短不到半年的时间里,阿培的心犹如经历过山车一般。而今,一家人倾尽全力在试图保护彤彤周全,但后期高额的治疗费,也着实让一家人作难。




项目时间

2023.04.11-2023.04.20

募捐方案备案编号

53460000082531517GA21004

善款用途

本项目由海南世界联合公益基金会发起,筹集善款用于大病患着小宇的治疗费用。由当地政府在基本医疗报销比例基础上,提供超出基本医疗报销比例的额外比例费用。 根据患者治疗方案所需的费用,直接拨付至患者所在医院。海南世界联合公益基金会将根据患者实际治疗方案进行资助。海南世界联合公益基金会将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用,用于核实评估、医疗渠道对接、宣传推广、患者治疗动态与反馈、善款支出与监管等及机构管理费。

开具发票方式

(1)海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请, 联系电话400-999-2049。 (2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,可联系海南世界联合公益基金电话4009992049/邮箱ngo@worldunited.org.cn

发起信息

发起方

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

善款接收

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

联系人:刘长威
联系方式:4009992049
联系邮箱:ngo@worldunited.org.cn
机构住所:海南海口海南省海口市美兰区海甸岛沿江五西路北侧诚和花园别墅D3幢D3房
登记管理机关:海南省民政厅
统一社会信用代码:53460000082531517G
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

N***严04.20 00:04

公益无大小,行动即榜样!1.00元

牧***S04.19 11:35

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

常***攀04.19 10:38

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

圆***织04.18 21:12

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

新***成04.18 21:11

公益无大小,行动即榜样!50.00元

爱心网友04.18 15:53

公益无大小,行动即榜样!3.00元

_***若04.18 15:10

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

金***904.18 11:24

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友04.18 10:05

跟我一起,为爱添力!3.00元

芝***奶04.17 11:16

一起向善良致敬!10.00元

进展报告

05.262023

本项目的总筹款金额除去管理费是 201.6元,海南基金会于2023年5月25日转入到《女婴出生150天被确诊患高危型自血病》项目。两个项目一起转款,感谢微公益的爱心人士的关心和支持。希望孩子早日康复。

由世界联合基金会提交

04.202023

感谢微公益爱心人士的关注和帮助,患儿在2023年4月19日不幸去世,现在停止筹款。已筹善款224元会转捐给同公益项目【9个月女童白血病加重父亲急寻全相合骨髓配】,现在本项目下线,请您关注其他项目。

由世界联合基金会提交

04.132023

彤彤每天就是靠这些药物、呼吸机来维持生命。整个人和之前一样没有任何变化躺在床上,爸爸妈妈每天都在探望着。

由世界联合基金会提交

03.282023

项目已被@世界联合基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由世界联合基金会提交