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一步之遥大学梦被血癌阻碍

医疗救助 为即将迈入大学的急性淋巴细胞白血病患者小丽筹集后续治疗费用

0.19%
已筹款(元)
384.45
捐款人次
33
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：北京新阳光慈善基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小丽
年龄：19 性别：女 地区：海南 其他
小丽，家住海南省的一个普通家庭。18岁的她和学校里的同龄人一样，有着共同的目标，大家都在努力地复习功课，沉浸在高考备战前的题海战术中，为的是考取心仪的大学，通过知识的积累和大学的历练，去开拓属于自己理想的未来，家人也对小丽的前途给予了厚望，希望她能迈向理想的大学校园。



在备战高考这段时间里，小丽时不时会感觉自己很容易疲劳，就连正常走路过程中都会觉得头晕，早上刷牙时经常还会出血，这些症状持续了大概几个月的时间。小丽却乐观地认为是学习压力过大加上贫血造成，就没有去检查也没和家里人过多的提及，加上学习的进度比较赶，小丽只好通过不断地调整心态，尽力补充足够睡眠、规律饮食，坚强度过高考的这段时间。

2022年6月初高考后的小丽如释重负，一场毕业旅行让她疲惫的身躯终于可以得到放松，经过一番思想斗争和抉择，小丽填志愿填了她想学的专业和想去的城市。最终她如愿考取了理想的城市广西。然而在收到大学录取通知书的同时，她却同时收到了疾病证明书。

2022年8月23日，小丽突然的一次高烧引起了奶奶的注意，立即就带着小丽去当地的县级二甲医院检查，当地医生察觉小丽不仅仅有贫血的症状，还发现淋巴结以及肝脾出现不明原因的肿大，结合小丽描述患病前的种种症状以及抽血化验结果显示，小丽的血液指标均出现异常，白细胞异常升高，粒细胞很低，被医生初步诊断为白血病，为了进一步深挖病情的可能性，医生随即要求小丽尽快进一步到省级三甲医院复诊。
2022年8月25日，小丽携带初次的检查结果在海南省人民医院血液内科复诊，经过抽血化验、骨髓穿刺、免疫分型、43种白血病基因、染色体等检查后，确诊为高危型ph+急性淋巴细胞白血病且伴有基因突变，这意味着治疗难度大，而且要根治必须进行造血干细胞移植。

还来不及多想，小丽就被安排了入院治疗，小丽的母亲和哥哥常年在外打工，妈妈为了更好的照顾小丽只能辞去工作，在省医院附近租了个房子安顿了下来。哥哥是一名普通的行政工作者，如今，微薄的收入成了唯一的家庭支柱。

入院后，小丽带着无奈、忐忑和遗憾联系大学那边办理完休学之后，开始了白血病痛不欲生的第一疗程的化疗。医生说化疗就是通过在体内注射化学药物的方式，在杀死正常的血液细胞的同时杀死癌细胞。化疗的过程会引起不同程度的感染、发烧、脱发、呕吐、出血、休克等。为了化疗药物的注射，小丽的手臂到前胸植入了一根细长的管子，这个管子要一直保留还不能进水不能压迫。由于小丽自身的耐药性差，第一疗的化疗过程中就并发了严重的口腔溃疡、胃溃疡出血、呕吐不止，滴水难进，整个人一个月下来就瘦了20多斤。住院期间，除了每天24小时不间断地挂着针水，每天还要吃各类止疼药、止吐药、抗真菌抗感染的药，活生生变成了药罐子。身上做骨髓穿刺和腰穿刺的部位扎了好多口子，手臂上密密麻麻扎的针孔已经没了知觉。从害怕、抗拒、到接受，小丽内心历经了无数次与病魔对抗的斗争，一头长发在化疗的副作用下所剩无几，为了方便治疗，小丽还是剃光了她心爱的长发，第一疗持续了28天，也是化疗剂量最大的一次。

医生说小丽的第一疗有所好转，此时此刻最重要是寻找合适的供体进行造血干细胞移植，于是优先建议在亲属之间进行配型成功率会高一点，优选年轻的全相合男性供者。幸运的是，通过抽血匹配，小丽和哥哥是全相合，和母亲是半相合，这对他们家来说意味着可以免除一大部分寻找供体的费用，哥哥知道可以给妹妹做供者移植，也很积极地配合医院做好身体的体检，为她后续的移植做好了准备。

2022年10月23日晚上小丽第二疗出院，当晚就收到老家父亲因心源性猝死离世的消息，还来不及释怀因病辍学和疾病带来身心和精神上的双重打击，目送父亲突然间的离世让小丽此时此刻感到无尽的心痛和苍凉，人生无时不刻存在着变数。也不忍看着妈妈和哥哥化悲痛为力量，继续为了她在医院来回奔波，在匆忙的生活和对她的羁绊中做着取舍，更不忍想起年迈的奶奶远在家乡带着无尽的担忧为她祈祷。这场疾病的背后积攒了家人太多的心酸和泪水，家人们都不愿意放弃小丽这条年轻的生命，此时此刻小丽感觉到真情的可贵，她也想给家人一个奇迹，别无选择，只好顺其自然地面对，积极配合治疗，希望上苍可以眷顾这个满身伤痕的小家。

在经过半年多的治疗，小丽一共经历了8次化疗。在药物的作用下，8次化疗后达到了缓解。但是，医生说小丽脑中枢神经有残留目前化疗无法清除，不可以强行进行造血干细胞移植。医生建议使用一种叫做贝林妥欧单倍抗体的药，一针自费9000多，在没有任何商业保险的情况下已经远远超出他们的经济能力。最终，主治医生决定在他们有限的经济条件下先安排放疗，针对性地对中枢进行放射疗法看看是否有效，看看能否给造血干细胞移植创造条件。从确诊到现在总共花费了20多万了，后期还需要移植费用和移植后可能产生的抗排异、抗感染的费用。

一路走来，小丽承受力巨大的痛苦，大学生涯也因疾病也止步，希望大家能够帮助小丽，让她早日重返校园完成她大学梦想。

项目预算：

（1）本项目预计筹款20万元用于患者小丽的治疗费用及公募机构管理费 , 目前小丽仍需在医院进行治疗，根据医生评估后期后期还需要移植，移植后可能产生的抗排异、抗感染，费用至少需要20万，综合受助人医疗费用总支出和家庭情况，计划在微公益平台为小丽发起筹款目标为20万的募捐项目，项目一旦达到目标立即停止筹款，请广大网友监督。

（2）预算明细表


项目时间

2023.04.14-2023.05.11

募捐方案备案编号

531100006876001833A19026

善款用途

为急性淋巴细胞白血病患者小丽筹集后续治疗费用

开具发票方式

北京新阳光慈善基金会将为您开具捐赠收据： 请注明您的完整捐赠信息：①交易单号、②注明“***”项目；③捐助金额、④姓名、⑤捐赠票据抬头、⑥联系电话、⑦地址、⑧附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图，发送至新阳光服务邮箱地址 newsunshine@isun.org ； *捐赠票据只支持开具本年度票据，北京新阳光慈善基金会不接受任何非当年捐款票据的开具申请。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票，最晚于每年12月31日前提交开具票据申请，非常感恩您的信任和理解！ 捐赠票据接收方式：将以电子版发送到您的邮箱。 新阳光承诺专款专用，定期披露该项目资金使用情况。 如有其它疑问，请联系电话：010-88121028，邮箱：newsunshine@isun.org。

剩余财产处理方式

筹集善款如有剩余将转捐给其他患者使用。

发起信息

发起方

北京新阳光慈善基金会
北京新阳光慈善基金会

善款接收

北京新阳光慈善基金会
北京新阳光慈善基金会

联系人：曹淑萍
联系方式：01088121028
联系邮箱：sunshine@isun.org
机构住所：北京海淀区北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室
登记管理机关：北京市民政局
统一社会信用代码：531100006876001833
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

拔***罗05.09 13:27

公益无大小，行动即榜样！3.00元

粟***欣05.08 10:38

跟我一起，为爱添力！10.00元

常***攀05.02 11:22

公益无大小，行动即榜样！5.00元

木***005.02 07:58

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友05.01 23:30

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友05.01 20:03

公益无大小，行动即榜样！5.00元

爱心网友04.30 23:25

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友04.29 23:29

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友04.29 13:22

一起向善良致敬！2.00元

纯***w04.28 11:04

跟我一起，为爱添力！10.00元

进展报告

06.282023

6月8日小丽进入移植仓，目前在仓里20天了，前期经历了大化疗清髓阶段，今天是干细胞移植回输第五天，出现了严重的口腔溃疡，免疫力低下等症状。新阳光于2023年6月25日拨付善款357.65元，善款已全部拨付完毕，并且收到其他两位患者转捐金额4466.41元，感谢大家的支持与帮助！

由北京新阳光慈善基金会提交

05.112023

截止2023年5月11日本项目已筹善款384.45元，现应家属要求停掉筹款链接，筹集款项将按照预算拨付患者治疗费用，祝接下患者治疗过程一切顺利，早日康复。非常感谢大家对本项目的关注和帮助。

由北京新阳光慈善基金会提交

03.292023

项目已被@北京新阳光慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由北京新阳光慈善基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
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