微公益>短期项目>项目详情

已结束

反复生病的娃娃原来是粘多糖病在作怪

医疗救助 孩子出生后经常生病,基因检测后才知道是得了粘多糖6型,医生建议尽快移植。

5.49%
已筹款(元)
16,479.15
捐款人次
981
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小巍
年龄:3 性别:男 地区:湖北 黄冈
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
孩子从出生就经常呼吸道感染、肺炎,经常往返各种医院之间。两个月大的时候发现患有斜股疝,做了手术治疗。
同年七月做了颅缝早闭的手术,经历七个小时的手术,期间因为出血多,推出来的时候脸特别的苍白,挂着输血袋,虚脱的躺在病床上。那幅画面至今不敢回想,每每想起都心疼不已。
孩子身上还伴有先天性心脏病,蒙古斑,全身骨骼轻度变形,出院当天医生建议去做做基因检测,检查一下是不是患有粘多糖。当时整个人都有点懵,什么是粘多糖,这是什么病?严重不严重?心里忐忑不安。赶紧遵循医生的建议去做了检查。检查结果出来确诊了粘多糖6型。

了解得知粘多糖是自身无法产生活性酶去消除身体垃圾,造成积压,全身器官不停受到损害,所以才会反复的呼吸道感染、肺炎,同时心脏的病情也会越来越严重,直至呼吸道变窄窒息或肾脏衰竭。并且会影响智力逐步退化,听觉视觉退化,更严重的甚至全身骨骼、面容、身高等都会发生变形。
医生建议尽快手术移植再造干血细胞,因为发现的还早,6型可移植改善病情。这是唯一可以安心一点的消息。现在进行配型,只能等待医院移植通知。

小小的孩子备受病痛折磨,因为生病做了不知道多少的检查,抽了多少血,还经历了大小两次手术。折磨了孩子的身体的同时也掏空家里的积蓄。可是孩子是有治愈的希望的,无论如何我都要去试一试。所以想请求大家,希望社会爱心人士帮帮我们的孩子,给他继续活下去的机会。让他能看看这人世间的美好。
1. 项目预算:根据小巍的病情,计划帮助患儿小巍筹集治疗粘多糖贮积症6型的部分费用共计50万元(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口20万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。(下面是在本平台的筹款预算表)
2.预算表(只体现微公益筹款情况):

3.案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2023.03.31-2023.05.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958北京执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计50万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口20万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958北京执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

古***灵05.09 17:15

公益无大小,行动即榜样!50.00元

爱心网友05.08 23:19

跟我一起,为爱添力!4.00元

爱心网友05.07 23:20

公益无大小,行动即榜样!4.00元

用***305.07 22:57

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

紫***p05.07 19:19

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友05.06 23:18

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友05.05 20:01

一起向善良致敬!500.00元

s***305.05 16:58

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友05.05 09:15

用关注传递温暖,让行动表达关爱!8.00元

大***y05.05 06:38

用关注传递温暖,让行动表达关爱!50.00元

进展报告

09.152023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年6月8日转款15992元,其中14831.23元出自该公益项目,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.092023

【关闭筹款】首先真的很感谢所有爱心人士,在孩子最困难之际,你们施以援手给予了帮助,心里有太多感激的话语无以言表,真的很谢谢你们。由于孩子个人原因,根据家长意愿现申请关闭筹款链接。目前已筹集 16,479.15元,项目余款会在孩子需要的时候及时支出,感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励,希望孩子能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.272023

【感染了合胞病毒】孩子去广州做移植前检查,本来检查完准备回家了,但是在那感染上了合胞病毒,急诊住院了,在医院吸氧做雾化,打针,过几天治好能回家。等五六月份医院排到无菌仓以后过去做骨髓造血干细胞移植。以前找到一个第三方供者,但是符合率8、9个点。现在广州这边找到了配适度更高一点的脐带血,后面用脐带血移植。但是移植完1年内是关键期,需要在广州租房,自己创造一个相对无菌的空间,度过一年的关键期。孩子移植手术费用缺口还很大,希望好心人能够帮助孩子度过难关。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.182023

【找到供者】近期医院通知,刚刚找到适合小巍的移植供者,要到医院和供者进一步沟通,真希望后期一切顺顺利利,感谢大家的帮助!但是目前的费用还差很多,希望大家可以帮帮我们。#2岁男童确诊罕见病急需干细胞移植#

由9958儿童紧急救助中心提交

03.312023

【等待配型】小小的孩子备受病痛折磨,因为生病做了不知道多少的检查,抽了多少血,还经历了大小两次手术。折磨了孩子身体的同时也掏空家里的积蓄。可是孩子是有治愈的希望的,所以想请求大家,希望社会爱心人士帮帮我们的孩子,给他继续活下去的机会。让他能看看这人世间的美好。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.302023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交