“天啊!!怎么老天爷总是折磨我的孩子,孩子才五岁,治疗这个病就已经持续差不多四年的时间,怎么上天就不肯放过这个小小的孩子。”宁宁妈妈看着白血病再次复发的孩子失声痛哭。5岁的宁宁病复发,今年已经是他治疗的第四年了,宁宁妈妈陪着孩子经历了数次的入院和转院,但是这样的日子还在持续,望不到尽头。
宁宁来自广东省东莞市,当时才一岁四个月的宁宁身上突然出现有血小点、没有精神、还有腹胀,便被父母带去县医院检查,结果血常规检测异常,根据医生的建议到了市医院做骨穿检查,最后被确诊为急性淋巴细胞白血病。拿着疾病诊断报告的宁宁妈妈仿佛失了魂,她不敢相信几天前还健康活泼的儿子怎么会得白血病啊。
因为当地市医院条件有限,宁宁妈妈带着儿子进行了第一次转院,于2020年2月27日转到广州的医院开始接受治疗,就这样度过了一年漫长且折磨的化疗,宁宁的病情逐渐好转,医生通知可以回家通过外购药物进行维持治疗。
但是才短短三个月的时间,骨穿报告显示宁宁白血病复发了,进行了四个疗程的治疗,效果不尽人意。“你们要不转院吧,我们这里已经没有办法给孩子治了!”医生的话就像针一般深深地扎在宁宁妈妈的心上。但是她知道,她不可能会放弃的,无论如何她都要救她的儿子。
经过多方打听,宁宁妈妈带着儿子再次转院进行CAR-T免疫治疗和造血干细胞移植。幸运的是宁宁和妈妈配型成功,在东拼西凑勉强凑齐了最低入仓的费用15万后,宁宁成功完成移植,于2022年7月14日出院进入移植维持期,很幸运妈妈又给了孩子一次生的希望。
然而在2022年年底,就在她们认为终于要结束长达3年的治疗,步入新的健康的一年时,宁宁的复查报告显示脑脊液MRD残留为53%,医生诊断为白血病髓外中枢神经复发了。在医生做出后续的方案后,孩子需要每个星期进行两次腰穿鞘注治疗,等脑脊液MRD转阴后再进行CAR-T免疫治疗。
从被确诊淋巴细胞性白血病的那天起,这个普通家庭早已负债累累,面对未来的治疗费用,真是老账未去,新账又来,她们负债已经达到了100多万。“我不知道该怎么办了,我没有办法了已经”宁宁妈妈拿着医院账单掩面痛哭,她已经无力维持后续的治疗了,亲戚朋友们早已尽力帮助她们撑过了一次又一次的难关,但这一次她们已经真的走投无路了。
1. 项目预算:根据宁宁的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计49万元,拟在新浪微公益平台筹集善款30万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口19万元。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。预算表只针对在微公益平台的筹款预算。收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
案例拨款流程说明:为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
(1)9958廊坊执行团队希望为患儿宁宁筹集治疗该病的医疗费用共计49万元,拟在新浪微公益平台筹集善款30万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口19万元。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
(2)9958廊坊执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用,一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。(9958廊坊执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。)
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