人生在世,最令人动容的莫过于伟大的父母之爱了,父母像蜡烛一样用尽力气燃烧自己,照亮子女前行的路。妈妈说,从江西到北京1428公里的路程,两年多来她陪伴儿子“穿越”了7趟,约有1万公里,只为儿子能活着,哪怕再疲惫,她也不敢说累,更不敢停歇。2021年1月,小博因发烧导致咳嗽、呕吐不断,还面色苍白、四肢无力。多次血常规检测都显示异常,医生怀疑是血液病,建议去省儿童医院做进一步检查。然而,随后的检查结果却大大超乎他们的意料。
“白细胞377.2,超标几十倍,90%是白血病……”医生的话给了小博妈妈当头一棒,她怎么也想不明白几年都难得感冒一次的儿子会得这种病。做骨穿时,小博听到小病友撕心裂肺的哭喊声,被吓得一直发抖,妈妈鼓励他做一个坚强的小男子汉。虽然害怕,但小博牢记妈妈的话,硬是强忍着没哭出声来。看着儿子痛苦的样子,妈妈的眼泪止不住地往下流。几天后,小博被诊断为“急性髓系白血病”。
那一刻,妈妈感觉头晕目眩,仿佛瞬间坠入了冰冷的谷底,站都站不住,整个世界都没了声音。缓过神来后,妈妈一遍遍地哭诉道:“老天,你为什么这么无情?疾病刚夺走我的父亲,现在又要夺走我的儿子?”“孩子是高危白血病,你别看他现在挺好的,这个病发展起来很快,不治疗的话,只有几个月的时间……”医生的话,吓得小博父母抱头痛哭,不知所措。小博爸爸因受不了打击,整宿整宿睡不着,也患上了疾病。
化疗开始后,大量的化疗药从每天早八点到凌晨四点源源不断地输入到小博体内,以致于他的手背上都是密密麻麻的针眼,最后连护士都很难找到针眼了。很快,小博就像变了一个人,没有食欲,嘴唇干裂出血,口腔溃疡严重,还呕吐、嗜睡,连小便都得在床上解决。同时,小博还高烧不断,败血症、肺感染折磨得他连坐的力气都没了。妈妈说,小博生病后先后抽血几百次,使得他的血管变得很细,很多次护士抽不到血,只能重新换个地方,所以他特别害怕抽血。每当听到护士推车的声音,小博的眼睛里都充满了恐惧和不安。
没过多久,小博的头发开始大把地脱落,原本满头浓发的他变成了小光头。妈妈心疼得眼泪止不住地往下流,默默祈祷:老天啊,请不要再折磨我儿子啦!在这种情况下,品学兼优的小博还不忘学习,只要精神状态好一点,他就坐起来写作业或看书。一个疗程过后,因化疗效果不佳,医生建议小博前往大医院求医。入住北京大学人民医院后,医生说:“化疗缓解后,只有骨髓移植才有希望……”面对高昂的费用,父母借遍了亲朋好友。
三个疗程过后,小博的病情终于缓解了,紧急进入了移植仓。由于没有家属陪护,所有的一切只能由他独自扛着。没过多久,小博整个人都蔫了,连说话的力气都没了,每天拉肚子几十次,吃药、喝水都呕吐不断,还无法进食,只能靠输营养液维持着生命。一个月后,小博终于被转到了层流病房,整个人瘦了一圈,妈妈抱着他悲喜交加。
出院回到出租屋后,父母实在没钱了就租了一个条件较差的房子,没想到晚上蟑螂在房间里爬来爬去,吓得妈妈整晚都不敢合眼,时不时地查看一下床的周围有没有蟑螂,有的话就用消毒液消毒,因为她知道儿子非常怕感染。妈妈说,自儿子生病后,她才知道感染的严重性。为此,他们一周内搬了三次家,背着一大堆行李物品在路上奔波着。
移植后不久,小博身上出现了密密麻麻的红疹子,医生说是急性皮排,妈妈刚沉稳下来的心又提到了嗓子眼上。随后半年里,小博全身肤色变得黝黑,皮肤蜕了一个遍,惨不忍睹,不忍直视,看上去像几十岁的老人。与此同时,治疗费也随之水涨船高,很快父母再次没钱了,他们承受着前所未有的压力。2022年春节,当小博满怀期待地准备回家过年时,没想到肺部又感染了,最终回家成了泡影。2022年7月,小博的病情基本稳定后终于回到了日思夜想的家,随后也上学了,一切都朝着好的方向发展。
当父母认为小博移植后就会苦尽甘来时,厄运又一次捉弄了他们。2023年2月中旬,妈妈陪着小博回北京复查时却被告知病情复发了。当时,妈妈惊愕地看着眼前好好的孩子怎么也不敢相信是真的。医生建议吃靶向药+打干扰素进行治疗。那一晚,妈妈被委屈、憋屈、压抑、惊恐等各种情绪缠绕着,哭了整整一宿。小博爸爸得知消息后,病情也加重了,整日里唉声叹气。由于家里经济条件有限,在征求医生的意见后,他们选择了在南昌进行治疗。
然而,短短一周后小博的中性粒细胞就急剧下降了,血小板仅有35,身上多处淤青,吓得失魂落魄的妈妈带着小博火速北上求医。短短几天后,骨穿结果显示:小博体内的癌细胞残留涨了5倍,WT1基因检测为43.9%(正常低于0.6%)。检查还发现:小博的转移酶超出正常最高值30多倍,肝脏损伤严重,尿是红色的。妈妈心痛得无法呼吸,偷偷哭了很久。医生制定了“先化疗再移植”的治疗方案。
目前,小博正处于化疗中,医生说下一步需要二次移植,总费用得五六十万。两年多来,父母为救儿子已花费上百万,早已负债累累。可眼看着儿子移植的脚步越来越近,父母一筹莫展得抱头痛哭,经济和心理的双重压力压得妈妈喘不过气来。“没有哪个妈妈希望自己孩子生病,没有哪个妈妈愿意解开伤疤给众人看,除非是实属无奈!我是一个自尊心很强的妈妈,如果还有一点办法,绝不会向社会求助,求求大家救救我儿子,帮帮我们一家人!”妈妈无助地求助道
项目预算:根据文博的病情,计划帮助文博筹集治疗该病的部分医疗费60万元(拟在新浪微公益平台筹集善款40万元,其他平台20万元),总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:预算表(只体现微公益筹款情况):
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
善款用途:1、9958石家庄执行团队计划帮助小博筹集部分治疗费用60万元,在新浪微公益平台筹集40万元,其他平台筹款20万元,总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。
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