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5岁罕见病娃双手合十哀求妈妈出院

医疗救助 5岁罕见病娃双手合十哀求妈妈出院

0.27%
已筹款(元)
822.50
捐款人次
89
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：北京乐予慈善基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

子默
年龄：6 性别：男 地区：湖北 随州
“曾经无数次在朋友圈看到过很多很多大病患者，我怎么都没有想到这一切会发生在我的儿子身上。”湖北省随州市。阿富是一个普通的打工族，他和妻子慧霞育有两个儿子，小儿子子默今年5岁，大儿子如今在读初中。平时，阿富多数时间和妻子在外打工，孩子则留守在家给爷爷奶奶代为照顾。“如果孩子没有生病，我们一家人在外打工生活的也算幸福！”然而，天有不测风云！意外悄然降临。

“2021年6月，小儿子子默因为发烧不退，我们把他带到就近医院来检查，住院后医生就给抽血，做各种检查！”慧霞称，当时血项检查结果也很正常，用了几天退烧药后面复查血项，子默嗜酸性粒细胞降了很多，但是淋巴结，肝脾有些肿大！于是医生建议带孩子到深圳做更深一步的检查。
怀着忐忑不安的心情，夫妻俩带孩子来到深圳儿童医院，在这里，子默进行了抽血化验，骨髓穿刺等等一系列检查！等待是漫长的，也是最揪心的。随即，一纸诊断书递到了夫妻俩面前：噬血细胞综合征。“这个病发展的非常快！要及时的控制，否则就会很危险！”医生的话让夫妻俩的心提到了嗓子眼儿。阿富和妻子怎么都不愿意相信，一向活泼可爱的孩子怎么会得这样的病，拿到诊断证明，夫妻俩瘫软在医院走廊里抱头痛哭。
而根据医生建议，需先用药稳定住孩子的病情，待病情得到缓解后视情况进行移植手术，否则复发机率很大。而在深圳儿童医院，治疗短短20多天，就已花费了十几万元。期间，考虑到经济问题，加上大儿子还在上学，夫妻俩选择了回湖北武汉来治疗。但是很快，频繁地输血、化疗等相关治疗很快将家里为数不多的积蓄掏空。“后面孩子的治疗费用很高，你们做好心里准备。”
治疗过程中，子默由于噬血细胞浸润到大脑致语言功能受损。“医生说必须移植，否则还有可能失明瘫痪。”无奈之下，子默于2022年5月13日进仓，11天后回输干细胞。然而，移植后的子默再次出现新的问题：溶血、巨细胞病毒感染、EB病毒感染、膀胱感染。“花钱像流水一样，孩子难受的时候在床上打滚，痛苦难耐……” 目前子默仍在进行抗感染抗排异等治疗，后续费用缺口保守估计要30万元。而自从子默患病以来，家里总花销超过130万。日常，阿富在医院周边出租屋每天给母子俩做饭送饭，抽空的时候做快递零工分拣，收入不稳定。
“求求你，带我回家吧，我想回去……”病床上，难忍病痛的子默双手合十向妈妈哀求出院。自子默确诊之后，他的童年被禁锢在了病房，玩伴儿也只有病房里的病友，每天面对的是吃不完的苦药和无休止的打针抽血。“看着孩子在病床上翻滚哀嚎，我们俩心里在滴血！”阿富称，陪孩子治疗期间，最长的时候一年多没回过老家。“当时我真的很崩溃 ，我儿子进重症，我父亲病危，母亲打电话叫我回去，我走不开……”今年年初，子默爷爷不幸因病去世，如今，只留下孩子奶奶和大儿子在家。平日里，奶奶拖着年迈的身子骨去捡拾一些废品换钱补贴日常。 “一家老小都靠我一个人，现在我又不能工作，只能守在医院，每天签各种各样的字，心里倍受煎熬……”阿富称，孩子才5岁，以后的路还很长，外面的世界还没有来得及带他去看看，不管花多大的代价都要给儿子治疗，只要有一丝希望都不放弃。
项目预算：
根据子默的病情，计划帮助患者筹集部分治疗费用30万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
预算表：

项目时间

2023.04.26-2023.07.25

募捐方案备案编号

53110000MJ0178318DA23001

善款用途

帮扶患者治疗费用

开具发票方式

（1）北京乐予慈善基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等）发至基金会邮箱leyu@leshare.org.cn申请， 联系电话400-530520。 （2）基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠票据将以电子票形式发送至申请邮箱，建议您可累积当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系北京乐予慈善基金会:联系邮箱leyu@leshare.org.cn

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

北京乐予慈善基金会
北京乐予慈善基金会官方微博

联系人：小乐
联系方式：4000530520
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登记管理机关：北京市民政局
统一社会信用代码：53110000MJ0178318D
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慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

S***907.24 10:23

一起向善良致敬！10.00元

常***攀07.24 10:14

公益无大小，行动即榜样！4.00元

爱心网友07.20 17:47

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友07.20 17:10

公益无大小，行动即榜样！1.00元

粟***欣07.20 16:33

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友07.19 17:01

跟我一起，为爱添力！10.00元

牧***S07.14 12:34

跟我一起，为爱添力！20.00元

常***攀07.13 02:50

用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.00元

爱心网友07.06 09:30

跟我一起，为爱添力！10.00元

念***得07.05 22:55

跟我一起，为爱添力！1.00元

进展报告

12.052023

【结项报告】感谢微公益爱心网友对孩子的关心和帮助。孩子骨髓移植后抗感染排异，每星期去抽血检测血常规，肝肾功能，EB病毒，巨细胞病毒。每天吃药磷酸芦可替尼，泊沙康唑口服混悬液，天晴甘平，升血调元，熊去痒。项目自2023年4月26日上线以来得到大家的支持与帮助，截止2023年7月25日，筹集善款822.5元。项目支出740.26元。扣除相应管的理费，截止2023年8月7日,项目所筹善款已全部支出,特此申请结项。

由北京乐予慈善基金会提交

04.272023

孩子在属于排异期，每天吃大量抗排异的 药、激素，预防病毒，还有保肝保胃的药。每星期一次大查，检查肝功能、 血常规、电解质、药物的浓度、病毒感染、血型检测等。希望大家可以伸出援手，助孩子早日恢复健康。

由北京乐予慈善基金会提交

04.102023

项目已被@北京乐予慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由北京乐予慈善基金会提交

04.102023

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？