微公益>短期项目>项目详情

已结束

5岁罕见病娃双手合十哀求妈妈出院

医疗救助 5岁罕见病娃双手合十哀求妈妈出院

0.27%
已筹款(元)
822.50
捐款人次
89
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:北京乐予慈善基金会

项目详情

救助对象

子默
年龄:6 性别:男 地区:湖北 随州
“曾经无数次在朋友圈看到过很多很多大病患者,我怎么都没有想到这一切会发生在我的儿子身上。”湖北省随州市。阿富是一个普通的打工族,他和妻子慧霞育有两个儿子,小儿子子默今年5岁,大儿子如今在读初中。平时,阿富多数时间和妻子在外打工,孩子则留守在家给爷爷奶奶代为照顾。“如果孩子没有生病,我们一家人在外打工生活的也算幸福!”然而,天有不测风云!意外悄然降临。

“2021年6月,小儿子子默因为发烧不退,我们把他带到就近医院来检查,住院后医生就给抽血,做各种检查!”慧霞称,当时血项检查结果也很正常,用了几天退烧药后面复查血项,子默嗜酸性粒细胞降了很多,但是淋巴结,肝脾有些肿大!于是医生建议带孩子到深圳做更深一步的检查。
怀着忐忑不安的心情,夫妻俩带孩子来到深圳儿童医院,在这里,子默进行了抽血化验,骨髓穿刺等等一系列检查!等待是漫长的,也是最揪心的。随即,一纸诊断书递到了夫妻俩面前:噬血细胞综合征。“这个病发展的非常快!要及时的控制,否则就会很危险!”医生的话让夫妻俩的心提到了嗓子眼儿。阿富和妻子怎么都不愿意相信,一向活泼可爱的孩子怎么会得这样的病,拿到诊断证明,夫妻俩瘫软在医院走廊里抱头痛哭。
而根据医生建议,需先用药稳定住孩子的病情,待病情得到缓解后视情况进行移植手术,否则复发机率很大。而在深圳儿童医院,治疗短短20多天,就已花费了十几万元。期间,考虑到经济问题,加上大儿子还在上学,夫妻俩选择了回湖北武汉来治疗。但是很快,频繁地输血、化疗等相关治疗很快将家里为数不多的积蓄掏空。“后面孩子的治疗费用很高,你们做好心里准备。”
治疗过程中,子默由于噬血细胞浸润到大脑致语言功能受损。“医生说必须移植,否则还有可能失明瘫痪。”无奈之下,子默于2022年5月13日进仓,11天后回输干细胞。然而,移植后的子默再次出现新的问题:溶血、巨细胞病毒感染、EB病毒感染、膀胱感染。“花钱像流水一样,孩子难受的时候在床上打滚,痛苦难耐……” 目前子默仍在进行抗感染抗排异等治疗,后续费用缺口保守估计要30万元。而自从子默患病以来,家里总花销超过130万。日常,阿富在医院周边出租屋每天给母子俩做饭送饭,抽空的时候做快递零工分拣,收入不稳定。
“求求你,带我回家吧,我想回去……”病床上,难忍病痛的子默双手合十向妈妈哀求出院。自子默确诊之后,他的童年被禁锢在了病房,玩伴儿也只有病房里的病友,每天面对的是吃不完的苦药和无休止的打针抽血。“看着孩子在病床上翻滚哀嚎,我们俩心里在滴血!”阿富称,陪孩子治疗期间,最长的时候一年多没回过老家。“当时我真的很崩溃 ,我儿子进重症,我父亲病危,母亲打电话叫我回去,我走不开……”今年年初,子默爷爷不幸因病去世,如今,只留下孩子奶奶和大儿子在家。平日里,奶奶拖着年迈的身子骨去捡拾一些废品换钱补贴日常。 “一家老小都靠我一个人,现在我又不能工作,只能守在医院,每天签各种各样的字,心里倍受煎熬……”阿富称,孩子才5岁,以后的路还很长,外面的世界还没有来得及带他去看看,不管花多大的代价都要给儿子治疗,只要有一丝希望都不放弃。
项目预算:
根据子默的病情,计划帮助患者筹集部分治疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
预算表:

项目时间

2023.04.26-2023.07.25

募捐方案备案编号

53110000MJ0178318DA23001

善款用途

帮扶患者治疗费用

开具发票方式

(1)北京乐予慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱leyu@leshare.org.cn申请, 联系电话400-530520。 (2)基于邮寄成本的考虑,100元以上的捐赠票据将以电子票形式发送至申请邮箱,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,请联系北京乐予慈善基金会:联系邮箱leyu@leshare.org.cn

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

北京乐予慈善基金会
北京乐予慈善基金会官方微博

联系人:小乐
联系方式:4000530520
联系邮箱:leyu@leshare.org.cn
机构住所:北京朝阳区北京市朝阳区延静里中街3号院甲6号楼-2至22层101内22层2203-2204室
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:53110000MJ0178318D
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

S***907.24 10:23

公益无大小,行动即榜样!10.00元

常***攀07.24 10:14

一起向善良致敬!4.00元

爱心网友07.20 17:47

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友07.20 17:10

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

粟***欣07.20 16:33

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友07.19 17:01

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

牧***S07.14 12:34

跟我一起,为爱添力!20.00元

常***攀07.13 02:50

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

爱心网友07.06 09:30

跟我一起,为爱添力!10.00元

念***得07.05 22:55

一起向善良致敬!1.00元

进展报告

12.052023

【结项报告】感谢微公益爱心网友对孩子的关心和帮助。孩子骨髓移植后抗感染排异,每星期去抽血检测血常规,肝肾功能,EB病毒,巨细胞病毒。每天吃药磷酸芦可替尼,泊沙康唑口服混悬液,天晴甘平,升血调元,熊去痒。项目自2023年4月26日上线以来得到大家的支持与帮助,截止2023年7月25日,筹集善款822.5元。项目支出740.26元。扣除相应管的理费,截止2023年8月7日,项目所筹善款已全部支出,特此申请结项。

由北京乐予慈善基金会提交

04.272023

孩子在属于排异期,每天吃大量抗排异的 药、激素,预防病毒,还有保肝保胃的药。每星期一次大查,检查肝功能、 血常规、电解质、药物的浓度、病毒感染、血型检测等。希望大家可以伸出援手,助孩子早日恢复健康。

由北京乐予慈善基金会提交

04.102023

项目已被@北京乐予慈善基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由北京乐予慈善基金会提交

04.102023

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交