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兄弟同患罕见病,哥哥重症盼救弟弟无钱医治

医疗救助 兄弟俩相继查出罕见病,哥哥重症急需救治,弟弟在家无钱医治

2.66%
已筹款(元)
15,995.27
捐款人次
979
公众筹款目标(元)
600,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小廷、轩轩
年龄:6 性别:男 地区:湖南 郴州
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
对于阿军来说,生活就是一个不断受捶的过程,他的大儿子小廷不幸查出罕见病,作为一个打工家庭,已经是毁灭性的灾难,谁知道不久之后,小儿子轩轩又查出了同样的疾病。
小廷从小就身体不好,小小年纪,却已经是医院的常客,自出生以来,先后经历了腺样体肥大切除手术、腹股沟疝气+鞘膜积液修复手术,同时还存在智力发育迟缓、脑萎缩、听力障碍、肝脾肿大,心脏二三尖瓣膜轻度返流等病症。以前阿军和妻子带孩子去医院检查,一直没有检查出来是什么原因,医生只说是发育迟缓。
2022年底,小廷突然听力下降,眼睛有斜视,肝脾肿大,手指弯曲伸不直,走路掂脚尖,阿军赶紧带他去郴州市第一人民医院,在医生的建议下做了基因检查,等待结果出来期间,阿军和妻子寝食难安,他每天都在祈祷,希望孩子最终平安无事。检查结果终于出来了,医生告诉阿军,孩子得的是粘多糖贮积症II型,并且建议他们赶紧给老二轩轩也做一个检查。更让阿军想不到的是,2023年 3月,轩轩也同样被确诊为粘多糖贮积症II型。

粘多糖贮积症II型是一种发病率极低的儿童罕见代谢病,约从2岁开始即出现发育落后、骨骼及面容呈轻度胡勒综合征、关节强直、爪状手、腺样体肥大、反复疝气、视网膜变性失明、进行性耳聋、心脏瓣膜病、肝脾肿大等。是一种罕见、渐进性致残,并会严重危及生命的隐性疾病。 这种病情目前只有两个方案:酶替代治疗或者骨髓移植。酶替代治疗的药尚未纳入医保,一个星期用药一次,药量根据孩子体重来计算一次两支,两支就要两万八一个月下来就是11-12万,一年一个孩子就要花费上百万而且是终身用药普通家庭根本无法承担。
孩子生病前,阿军独自在外面打工补贴家用,妻子负责在家照顾两个孩子,自从小廷住院以后,妻子只能全天在医院陪同治疗,阿军则带着小儿子轩轩给医院里的母子送饭,家里完全失去了经济来源。小廷前期的治疗费用已经花了十几万,这些都是阿军东拼西凑借来的,面对以后高昂的治疗费用,阿军和妻子一筹莫展。
真正的成长,可能就是从一次次出入医院开始的吧。你必须在生活中独当一面,而躺在病床上的人全身心地依赖着你。没有几个家庭能经受住这样一场灾难的蹂躏,更何况是像阿军这样被一次次重击的家庭。
项目预算:
根据小廷、轩轩的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计60万元(拟在新浪微公益平台筹集善款60万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
下面是在本平台的筹款预算表:

案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2023.04.25-2023.07.24

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计60万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款60万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;5%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友07.21 00:11

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

爱心网友07.18 00:04

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友07.17 00:03

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友07.16 00:07

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

爱心网友07.15 00:05

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

爱心网友07.14 00:04

公益无大小,行动即榜样!5.00元

常***攀07.13 02:50

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

爱心网友07.13 00:13

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友07.12 00:05

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

s***307.11 17:09

一起向善良致敬!10.00元

进展报告

02.292024

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!愿好心人一生安康。善款已经全部转出,项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.072024

【暖心帮助】9958救助中心2023年11月16日转款0.74元,支持孩子阶段性的治疗,感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.282023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年8月9日共转款14395元,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.242023

【在家休养】小廷、轩轩刚移植完,目前在家休养,在抗排异治疗,医生嘱咐,不能乱吃东西,避免着凉、感染,按时吃抗排异药物,每周至少去医院检查两次,监测肝肾功能, 血药浓度,血常规,心肌酶谱,电解质,病毒等相关检查 。目前小廷、轩轩状态在慢慢好转,下一阶段还要康复治疗,衷心的感谢社会爱心人士慷慨解囊和无私帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.222023

【救救罕见病兄弟】小廷目前移植出院后,在家里治疗,每个星期要去两次医院复查,目前在吃抗排异药物跟免疫制剂,加上其他治疗每个月花费大概需要一万左右 ,我们现在就想让轩轩尽快进仓做移植,已经拖了半年多了,我们心里真的很着急,因为这个罕见病会影响全身器官,骨骼畸形,心脏跟大脑,医生说不能在拖了,轩轩因为费用问题,所以一直也没有治疗。衷心的感谢社会爱心人士慷慨解囊和无私帮助,在我们困难的时候伸出援助之手,让我们的心里充满了无限感激和温暖,我们将永远铭记这份爱心。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.182023

【急需救助】目前轩轩因为医疗费用没凑齐,还没有开始治疗,医生说:大脑损伤不可修复,要尽早做移植,不然会影响大脑及全身器官,错过最佳移植时间,巨大的医疗费用压的一家人喘不过气,父亲要全天照顾轩轩,母亲则在医院照顾小廷,也没有办法出去工作,小廷现在刚做完造血干细胞移植,在慢慢恢复,还在抗排异治疗,后续康复费用还要花费一大笔钱,因为经济困难实在无力承担全部医疗费用了。感谢各位爱心人士的帮助,是你们的善良温暖了这个家庭。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.262023

【孩子近况】目前小廷正在无菌层流仓做清髓,之前化疗摧毁免疫系统,在重建免疫系统,精神状态也不是很好,清髓之后就会安排移植手术,孩子的妈妈在仓里全天陪护。小廷的弟弟轩轩因为病情没有小廷严重,再加上家里的费用实在负担不起两个孩子的移植,所以轩轩只能在家里喝药缓解。感谢您的每一份爱心,感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交