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出生就化身“百万宝宝”，双胞胎同患罕见病

医疗救助 刚出生就化身“百万宝宝”，双胞胎同患罕见病重症盼救

3.31%
已筹款(元)
16,565.96
捐款人次
949
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

嘉嘉菡菡
年龄：1 性别：女 地区：四川 成都
（为保护患儿隐私，本文均采用化名）
嘉嘉并不是孤身一人来到这个世界的，和她一起在母胎里分享过心跳，一起见到这个世界第一缕光的，还有她的双胞胎妹妹。她们有着雷同的眼睛，雷同的鼻子，雷同的嘴巴。老张觉得这对双胞胎姐妹就是老天赏赐给他的意外的礼物。
2022年3月，老张和妻子迎来了两个双胞胎女儿的诞生，这原本是一件值得开心的事情，然而一个月以后，两个孩子多次反复发烧，感冒住院，儿保检查也不达标。2022年10月21日，嘉嘉、菡菡的病情突然加重，被转到四川大学华西第二医院救治，在治疗期间医生建议给孩子做基因检测，检查结果显示，孩子患的是一种罕见疾病：低磷酸酯酶症（婴儿型）。
低磷酸酯酶症（婴儿型）是一种少见的以血清及骨组织碱性磷酸酶活性降低，紧接着牙齿脱落、伴随着双下肢乏力，骨骼和（或）牙齿矿化不全为主要特征的遗传代谢性疾病，目前在国内还没有针对病因的治疗方法。 医生告诉老张，想要治愈还需要高昂的医疗费用，需要特效药，但是这种药一个月至少需要20万，至少要两三年的周期。这样算下来，两个孩子的治疗费用在百万以上。
目前，嘉嘉、菡菡在四川大学华西第二医院儿童重症监护室救治，其间也多次进行抢救，孩子目前的生命体征较为稳定。孩子生病后，最困扰老张的就是高昂的治疗费用，孩子治疗至今已经花费了六七十万的费用。这些年夫妻俩靠着在外打工赚钱，生活勉强能维持下去，孩子生病之后，家里的积蓄很快就花光了。
孩子还未出生时，妻子还有家里的亲朋，早就为两个孩子准备好了一岁前穿的衣服，他们满怀喜悦，把所有的爱都放在了这些可爱的小衣服里。看着衣柜里那些还没来得及穿就已经变小的衣服，老张有点难过。
老张有时候会想起和孩子们的第一次交流，那时候，她们还在妈妈肚子里，隔着薄薄的肚皮，不知道是姐姐还是妹妹曾调皮地踢妈妈的肚子，老张假装生了气：
“臭丫头，不准踢我老婆。”而现在，他总是幻想和孩子们的下一次见面。
“吃饭和睡觉，白天和黑夜生活得重新安排现在几点了留下一缕头发，用红绳系好放进你的相册 ，等哪一天你也老了，还能看看它......”
项目预算： 根据嘉嘉 菡菡的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计50万元，拟在新浪微公益平台筹集善款50万元。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
（下面是在本平台的筹款预算表）

案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。



项目时间

2023.04.11-2023.07.10

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计50万元，（拟在新浪微公益平台筹集善款50万元）。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；5%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

菠***307.09 07:26

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

善***乐07.08 23:22

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

用***307.07 22:52

公益无大小，行动即榜样！5.00元

小***v07.07 16:22

跟我一起，为爱添力！1.00元

紫***407.06 23:43

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 蒲熠星粉丝公益小队 一起捐

爱心网友07.06 07:35

跟我一起，为爱添力！10.00元

最***人07.05 22:54

跟我一起，为爱添力！1.00元

和 蒲熠星粉丝公益小队 一起捐

農***e07.05 22:30

一起向善良致敬！1.05元

爱心网友07.04 23:26

一起向善良致敬！10.00元

和 蒲熠星粉丝公益小队 一起捐

農***e07.04 21:49

一起向善良致敬！1.05元

进展报告

07.242023

【医院治疗】嘉嘉和菡菡现在在华西ICU住院治疗，住院肺炎治疗，目前没有这个罕见疾病的药物可用，得两岁才能用药，嘉嘉和菡菡状态很不好，近7天抢救3次，吃都是安的空肠管，睡，全程镇静的，一天24小时都处于睡觉状态，下一个阶段想去北京用药，感谢每一位爱心人士伸出援助之手给予我们的帮助，让我们多看到一丝希望！在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.052023

【重症监护观察】目前嘉嘉和菡菡还在重症监护室使用抗生素，消炎药等维持治疗，4月底两个孩子氧饱下降得很厉害经过抢救已经插管，目前都是属于被呼吸状态，无法自主呼吸。这么小的孩子受了这么多罪，我们看着很心疼，却无能为力。因为孩子年纪小情况特殊，吃的奶粉是美国进口奶粉，一个月1W多的奶粉费用，尿不湿，隔尿垫费用4000+，医生说最好的治愈方式还是需要特效药，这是我们目前无法承担的，感谢各位爱心人士对小孩子关心和帮助，我们仅代表孩子像所有奉献爱心人士致以最真诚的感谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

【救救孩子】目前两个孩子只能在重症监护室靠着一些抗生素、消炎药等维持治疗，病情越来越重，因为孩子年纪小，情况特殊，吃的医用进口奶粉差不多一个月就需要将近一万块，孩子得的这种罕见病需要一种特效药，但是这种药一个月至少需要20万，至少要两三年的周期。这样算下来，两个孩子的治疗费用在百万以上。感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？