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出生就化身“百万宝宝”,双胞胎同患罕见病

医疗救助 刚出生就化身“百万宝宝”,双胞胎同患罕见病重症盼救

3.31%
已筹款(元)
16,565.96
捐款人次
949
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

嘉嘉菡菡
年龄:1 性别:女 地区:四川 成都
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
嘉嘉并不是孤身一人来到这个世界的,和她一起在母胎里分享过心跳,一起见到这个世界第一缕光的,还有她的双胞胎妹妹。她们有着雷同的眼睛,雷同的鼻子,雷同的嘴巴。老张觉得这对双胞胎姐妹就是老天赏赐给他的意外的礼物。
2022年3月,老张和妻子迎来了两个双胞胎女儿的诞生,这原本是一件值得开心的事情,然而一个月以后,两个孩子多次反复发烧,感冒住院,儿保检查也不达标。2022年10月21日,嘉嘉、菡菡的病情突然加重,被转到四川大学华西第二医院救治,在治疗期间医生建议给孩子做基因检测,检查结果显示,孩子患的是一种罕见疾病:低磷酸酯酶症(婴儿型)。
低磷酸酯酶症(婴儿型)是一种少见的以血清及骨组织碱性磷酸酶活性降低,紧接着牙齿脱落、伴随着双下肢乏力,骨骼和(或)牙齿矿化不全为主要特征的遗传代谢性疾病,目前在国内还没有针对病因的治疗方法。 医生告诉老张,想要治愈还需要高昂的医疗费用,需要特效药,但是这种药一个月至少需要20万,至少要两三年的周期。这样算下来,两个孩子的治疗费用在百万以上。
目前,嘉嘉、菡菡在四川大学华西第二医院儿童重症监护室救治,其间也多次进行抢救,孩子目前的生命体征较为稳定。孩子生病后,最困扰老张的就是高昂的治疗费用,孩子治疗至今已经花费了六七十万的费用。这些年夫妻俩靠着在外打工赚钱,生活勉强能维持下去,孩子生病之后,家里的积蓄很快就花光了。
孩子还未出生时,妻子还有家里的亲朋,早就为两个孩子准备好了一岁前穿的衣服,他们满怀喜悦,把所有的爱都放在了这些可爱的小衣服里。看着衣柜里那些还没来得及穿就已经变小的衣服,老张有点难过。
老张有时候会想起和孩子们的第一次交流,那时候,她们还在妈妈肚子里,隔着薄薄的肚皮,不知道是姐姐还是妹妹曾调皮地踢妈妈的肚子,老张假装生了气:
“臭丫头,不准踢我老婆。”而现在,他总是幻想和孩子们的下一次见面。
“吃饭和睡觉,白天和黑夜生活得重新安排现在几点了留下一缕头发,用红绳系好放进你的相册 ,等哪一天你也老了,还能看看它......”
项目预算: 根据嘉嘉 菡菡的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计50万元,拟在新浪微公益平台筹集善款50万元。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
(下面是在本平台的筹款预算表)

案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。



项目时间

2023.04.11-2023.07.10

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计50万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款50万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;5%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

菠***307.09 07:26

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

善***乐07.08 23:22

一起向善良致敬!3.00元

用***307.07 22:52

跟我一起,为爱添力!5.00元

艾***-07.07 16:22

跟我一起,为爱添力!1.00元

紫***407.06 23:43

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

蒲熠星粉丝公益小队 一起捐

爱心网友07.06 07:35

公益无大小,行动即榜样!10.00元

最***人07.05 22:54

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

蒲熠星粉丝公益小队 一起捐

農***e07.05 22:30

公益无大小,行动即榜样!1.05元

爱心网友07.04 23:26

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

蒲熠星粉丝公益小队 一起捐

農***e07.04 21:49

助力公益,让我们从现在开始!1.05元

进展报告

02.072024

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心2023年12月1日转款14909.37元, 用于报销孩子此前阶段的门诊、外购药等治疗费用。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子的治疗平安顺利,早日成复。愿在爱的温暖下,每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

02.012024

【善款已全部转出】9958救助中心于2023年12月01日共转款14909.37元到患儿监护人账户,该款项用于报销孩子此前阶段的门诊、外购药等治疗费用。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子的治疗平安顺利,早日康复。愿在爱的温暖下,每个患儿都能重归幸福生活!善款已经全部转出,可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.272023

【感谢您的每一份爱心】感谢水滴公益各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.242023

【医院治疗】嘉嘉和菡菡现在在华西ICU住院治疗,住院肺炎治疗,目前没有这个罕见疾病的药物可用,得两岁才能用药,嘉嘉和菡菡状态很不好,近7天抢救3次,吃都是安的空肠管,睡,全程镇静的,一天24小时都处于睡觉状态,下一个阶段想去北京用药,感谢每一位爱心人士伸出援助之手给予我们的帮助,让我们多看到一丝希望!在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.052023

【重症监护观察】目前嘉嘉和菡菡还在重症监护室使用抗生素,消炎药等维持治疗,4月底两个孩子氧饱下降得很厉害经过抢救已经插管,目前都是属于被呼吸状态,无法自主呼吸。这么小的孩子受了这么多罪,我们看着很心疼,却无能为力。因为孩子年纪小情况特殊,吃的奶粉是美国进口奶粉,一个月1W多的奶粉费用,尿不湿,隔尿垫费用4000+,医生说最好的治愈方式还是需要特效药,这是我们目前无法承担的,感谢各位爱心人士对小孩子关心和帮助,我们仅代表孩子像所有奉献爱心人士致以最真诚的感谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

【救救孩子】目前两个孩子只能在重症监护室靠着一些抗生素、消炎药等维持治疗,病情越来越重,因为孩子年纪小,情况特殊,吃的医用进口奶粉差不多一个月就需要将近一万块,孩子得的这种罕见病需要一种特效药,但是这种药一个月至少需要20万,至少要两三年的周期。这样算下来,两个孩子的治疗费用在百万以上。感谢您的每一份爱心,感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交