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病房最小的宝宝,出生200天患罕见白血病

医疗救助 病房里最小的宝宝,出生200天患罕见白血病,常常用微笑安慰妈妈

17.23%
已筹款(元)
60,331.74
捐款人次
3,153
公众筹款目标(元)
350,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

诗诗
年龄:1 性别:女 地区:湖南 郴州
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
如果没有意外,她本该和其他孩子一样,洗一个干干净净的澡,换上妈妈精心准备的新衣服,等待着童谣诗人金子美铃笔下的“卖梦人”,给她捎来一个甜甜的梦。然而,“卖梦人”却给这个初临人世的小天使播下了一颗噩梦的种子。
2023年2月18日,诗诗突然面色苍白,呼吸急促,阿萍赶紧带着孩子到郴州市第一人民医院做了血常规,当时发现孩子血脂很低,于是马上转到郴州市第一人民医院北院,由于病情危急,孩子当天就转到ICU,经过一系列检查,诗诗最终被确诊为急性淋巴细胞白血病(B系 高危)。
当时医生告诉阿萍,她的孩子因为年纪太小,治愈难度大,是罕见的婴儿白血病,后期很有可能需要做骨髓移植。 诗诗只有七个月大,就要面临化疗的各种痛苦,她的血小板数量迅速下降,身体上出现了许许多多像针眼一样的出血点。她已经没有力气吃母乳了,只能由妈妈拿着小勺一口一口地喂,每次不能超过三十毫升,多吃一两口便会吐出来。
“其他的孩子一般都有四五岁,已经会说话了。他们会告诉父母,哪里不舒服了,但我的孩子还不会说话,甚至连哭的力气都没有,可她一看到我们眉头紧锁,就会露出看似勉强的微笑,好像在用她的笑容来安慰我们。每次看到她的笑容,我都忍不住想哭,担心以后再也看不到她微笑。” 强撑着几乎要崩溃的心,阿萍内心惊恐焦虑,却又感觉手足无措,下意识的摸摸孩子的小手、亲亲她的小脚,多大的心力、多少的爱都无能为力,阿萍能做的是相信医生——相信她的守护神,除此之外,只有为女儿祈祷。
阿萍一直在社区工作,丈夫是一名普通的工人,夫妻两人勉强可以将家庭的重担支撑起来,谁知道孩子突然得了这种“烧钱”的病,后续治疗费用也得三四十万。“该借的都借了,有人建议放弃孩子。我们能理解别人的心情,只不过我们想让孩子活着,砸锅卖铁也想让他活着。” 最初进化疗病房,阿萍感觉那是一场胜负未卜的艰难战斗。化疗疗程经历过来,从开始手忙脚乱的应对,到后来的见招拆招,积极克服困难,慢慢变得淡定起来。阿萍觉得这是上天对他们一家的考验和历练。
阿萍曾在朋友圈写下:“天黑了,夜深了,万家灯火有喜有忧,我们现在经历的一切都是成长,等你老了,放眼望去,有些人有些事会一直在你回忆生根发芽,宝贝,希望有一天你的成长也能成为我老了的回忆。”
项目预算: 根据诗诗的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计35万元(拟在新浪微公益平台筹集善款35万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
下面是在本平台的筹款预算表
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2023.04.11-2023.07.10

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计35万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款35万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;5%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友07.07 22:22

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

爱心网友07.04 19:21

公益无大小,行动即榜样!4.00元

爱心网友07.04 11:54

一起向善良致敬!1.00元

松***虾07.04 05:31

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

爱心网友07.01 23:59

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

冉***丝06.30 11:33

用关注传递温暖,让行动表达关爱!50.00元

爱心网友06.28 21:49

跟我一起,为爱添力!4.00元

心***玺06.26 12:24

助力公益,让我们从现在开始!50.00元

爱心网友06.25 23:03

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

心***玺06.25 21:17

助力公益,让我们从现在开始!100.00元

进展报告

02.072024

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心2024年1月5日转款14298.56元, 用于报销孩子此前阶段的门诊、外购药等治疗费用。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子的治疗平安顺利,早日成复。愿在爱的温暖下,每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

12.282023

【医院治疗】诗诗现在在医院治疗,做第十次化疗,上完药后,就感染了,然后发高烧,反反复复,过了几天好了,就肺炎了,左边肺部好多痰,又咳嗽,医生已经给诗诗配了药,还是有一点点发烧,精神状态不好,前几天发烧东西都不吃,只靠打营养液,今天好点了,诗诗现在是想出去病房学走路,但是那个化疗药用了后,脚不能走很久,就会没力气,下次阶段是第十一次化疗,化疗完后要做维持、推药。感谢一直以来关心和帮助孩子的爱心人士,感谢爱心用户对孩子的关注,你们辛苦啦!

由9958儿童紧急救助中心提交

10.162023

【医院治疗】诗诗的白血病是高危的,进行第二轮回大剂量的第一次化疗,也是现在的第七次化疗,今天各项指标稳定后, 可以出院了,现在孩子状态蛮好,她现在想学走路了,但是脚没力量,也怕她摔跤,给她学走路吧。下个阶段也是大剂量用药,又得打四五天药水,从家里去医院是不习惯的,但孩子都很勇敢,一步步在走向胜利的方向,我真是好开心。我们感谢所有捐献善款的爱心人士,感谢你们的爱心捐助,是你们给了我女儿重新拥有生命机会和美好人生的希望!在此,我代表我们全家向所有奉献爱心的人们致以最诚挚的谢意!谢谢你们!

由9958儿童紧急救助中心提交

07.242023

【医院治疗】现在诗诗在医院治疗,进行第五次化疗,化疗药是大剂量,血液溶度一次就过了,连续打了四天药水,都没出病房,他在打药水时是多么想出去走走,发脾气,现在诗诗状态蛮好,在等中粒细胞,血项涨了,稳定了就可以。她现在想下床学走路了,但是怕她摔跤,在医院迟些给她学走路吧,下个阶段也是大剂量用药,又得打四五天药水,从家里去医院是不习惯的,但孩子都很勇敢,一步步在走向胜利的方向,感谢大家的关心和帮助

由9958儿童紧急救助中心提交

05.042023

【第三个疗程的化疗】诗诗目前住院进行第三个疗程的化疗,因为年纪太小了,有时候会一直哭,我们看着很心疼,这么小的孩子就遭了这么多罪,好在化疗效果还不错,诗诗的气色和食欲都还很好,医生说治愈的可能性还是很大的,诗诗虽然年纪小,但是很懂事,很配合治疗,谢谢各位爱心人士的帮忙,是你们的善良让我们一家人有了走下去的动力,我们会带着这份感恩把孩子的病治好,将来回馈社会。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.202023

【第二期化疗】雨诗目前住院进行第二个疗程,昨天是第二次上化疗药,有些难受,昨晚输了一个单位的血,现在看起气色好多了,因为年纪太小了,治疗过程中雨诗经历了很多痛苦,不会表达疼痛,我们看着很揪心。感谢各位好心人的帮助,是你们的善意帮助我们一步步坚持下去,替孩子谢谢你们的善良,我们也会带着这份善意争取把孩子治好。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

【救救孩子】 孩子现在在做第一期化疗,中粒细胞不稳定,一共九个疗程的化疗,做完疗程,后面还要一年半的时间维持,每个月都要去医院复查。医生说孩子得的是婴儿罕见白血病,而且是高危,治疗难度较高,后期极有可能做移植。感谢您的每一份爱心,感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112023

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交