“我不敢哭,一家人就指着我了,我再一掉泪,日子就没法过了。”说话的人叫老杨(化名),是个地道的山东汉子。
2018年,老杨的儿子小飞(化名)被确诊为慢性活动性EB病毒感染,从那以后,这个平凡的农村家庭便开始了四处求医的生活。
老杨回忆道,起初发现小飞不对劲是在2018年8月,那时只有11岁的小飞总是乏力,精神也很差。短短1个月后,孩子的肚子变大。老杨赶紧和工地的工头请了假,和妻子带着小飞去了当地医院。
“一开始以为是贫血,吃了药还是不见好转,我们又到市里的医院做了检查,医生让给孩子办理住院,一来二去还是没见效果,我们就带着孩子去了北京。”老杨说。
经过一系列的检查,小飞被确诊为慢性活动性EB病毒感染,老杨和妻子瘫坐在医院的长椅上,不停地搜索查询着这个陌生的名词。
“医生说这个病必须移植,想了想费用,我们去了济南,在山东省千佛山医院上了两个化疗,就进了移植仓,用的是我的造血干细胞。”老杨说。
因为小飞年龄大,本预估在20万的进仓押金提到了30万,老杨赶紧给亲友打电话借钱,好在进仓之前凑齐了费用。
2018年11月中旬,小飞在妈妈的陪伴下顺利出仓,在特护病房里进行观察。本以为一切都向着好的方向发展,谁料一周后,小飞突发抽搐引起癫痫,因情况危急转进重症监护室。
“我们每天能有半小时的时间进去看孩子,越看越不对劲,小飞眼神都是直的,谁也不认识了。”老杨说。
医生表示,移植后出现这种情况的概率极小,老杨和妻子坐在楼梯间,心疼地说不出话。
如今,小飞的智力相当于5岁左右的幼儿。但老杨夫妇没有放弃对孩子的治疗,生活上也是看护有加。
2019年下半年,老杨在老家附近的工地找了兼职,边打工边还债,到了检查的日子,就带着小飞去济南。
“晴天霹雳,当时大脑一片空白,这简直就是活生生的折磨人啊!”
时间很快到了2023年春节,复查结果显示小飞的血象有问题,让人意想不到的事情发生了——急性髓系白血病。
“医生和我谈话,说最好的方案就是再次移植,但是我们......”老杨如鲠在喉,眼里满是泪水,又接着哽咽道:“要是有钱肯定移植啊!之前借的钱还没有还完,要是再借还有谁敢借给我们呢?进口的化疗药效果好,药物反应少,但我们真的用不起。”
“愁解决不了任何问题,再愁也不能放弃。”
目前,小飞已经完成了第4个化疗,因为血象不好,几天后还要回医院输血输板。近5年的治疗时间,医疗花费70余万,其中一多半是借款。老杨说,后续的治疗费无法预估,如果进仓的话,还是要30万打底的押金。疾病再次来袭,这个普通的农村家庭有一次陷入了困境。
本项目计划在微公益平台为患者小飞筹集治疗费用30万元,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。
项目预算:
项目执行计划:
1. 患者审核。2023年3月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶;
2. 同步筹款:2023年4月-2023年6月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年6月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款;
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为身患急性髓系白血病的小飞筹集善款30万元。小飞因身患急性髓系白血病在山东省千佛山医院治疗。本项目所筹善款将用于患者后续化疗、移植和维持治疗等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行团队根据实际情况收取6%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。
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