(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
大家好,我是今天的求助人,也是患儿的爸爸。以前我们的日子虽然过得清苦,但很和睦,一家人能够团团圆圆的,很是幸福。
去年暑假快结束的时候,小卉去姑姑家玩耍,不小心被小狗咬了一下,打完疫苗一直发烧,吃了布洛芬也没有效果。中间还流过2次鼻血,我们便带着孩子看病,打针、吃药和输液都不行,我便想着不行给孩子查个血常规吧!随后便在我们当地做了血常规,结果出来,医生也表示不碍事,输两天液就好了,但是晚上回家还是不太好,一直就是不停的烧。
由于第二天计划上我们县医院,给我父亲做检查,顺便给小卉也请假一块去医院做血常规和血凝等检查。结果出来后便被告知可能是“再生障碍性贫血或者是白血病”,医生让我们去市医院看下。我们便赶到了省肿瘤医院并办理了住院手续。当天就做了中心静脉导管(PICC)术、骨髓穿刺,孩子哭的撕心裂肺的,最后活检结果为【重症再生障碍性贫血】,建议抗人胸腺淋巴细胞球蛋白(ATG)加环孢素治疗,最好是做骨髓移植。第二天把小卉的姐姐从老家接到郑州做骨髓配型,结果出来不行,接着配我的型,半相合,给中华骨髓库发请求,到现在还没找到合适的骨髓。小卉说:“爸爸,我想和姐姐一块回家,我不想在医院。”我的孩子:爸爸但凡有一点办法,都不舍得让你受这样的罪。
在郑州的每一天,都是吃西药、输液、吃中药,孩子的脸色蜡黄蜡黄的,没有一丝的血色。有时候也抗拒治疗,但更多的是乖乖的配合,要知道孩子有时候越听话大人心里越难受。有天晚上我去给她盖被子发现小卉并没有睡,月光透过窗帘撒在黄黄的小脸。“怎么了我的宝?”小卉没理我,眼里泛着泪光,我又急切的问怎么了,“爸爸,我不想死!”天啊,我一瞬间就崩了,泪水像断了线的珠子从眼里喷涌而出。
21天后我们终于出院了,在家只待了1天就由于血小板减少太严重,重新来到医院继续治疗。孩子生病第65天,我的父亲病逝了,他最大的遗憾是没有看到小卉恢复健康。去世那天,小卉还在医院,原本想着让爷爷再见小卉最后一面,因为害怕小卉受不了,所以就瞒着她,但孩子很聪明,看着妈妈的行为举止异常,就一直问妈妈你怎么了,“我都要出院了,为什么不来接我,我回家了爷爷也不来看我,他不爱我了吗”。实在瞒不住了,妈妈才告诉她真相,小卉哭了整整一天,不吃不喝,非要送爷爷最后一程,最后妥协要给爷爷写一封信,让我们带给爷爷。我见到满纸写着“爷爷,我想你,爷爷,我爱你,你在天上能不能看见我”。我的泪再也止不住了!
12月由于小卉口腔溃疡感染严重,还高烧不退,凌晨5点我们便来到医院住院治疗,小卉喉咙里左边烧出来3个花生大小的血疙瘩,右边有2个兰花豆大小的血疙瘩,吃喝不下,全靠输液。一天小卉突然说“爸爸我眼睛怎么看不见了,那我以后怎么当警察呀!”我赶紧告诉医生,眼科检查为眼底块状出血,医生害怕血小板太低,导致颅内和肺部出血,随即又做了脑部和肺部CT检查,确认肺部感染肺炎,C反应蛋白238严重感染。医院下了两次病危通知书,又转郑州儿童医院急诊住院治疗,建议赶紧进行骨髓移植治疗。截止到现在我们已经花了50多万,基本都是跟亲戚朋友借的,后面的治疗至少还需要50万到80万。
在医院的每天都是煎熬,我现在终于知道医院的窗户为什么只能开很小的一道缝,进入病房的那一刻我便呼吸不畅,我用拳头狠狠地往心脏锤了7拳,孩子还在我后面,不能让她看到我这泪流满面的怂包样子。为了使女儿开心,也使我冷静一下,我便为女儿放了一首她生病前最爱的“少年”,歌声响起的那一刻无数个镜头在我脑子里闪现,小卉摇头晃脑的唱着歌,跳着舞。
我还是从前那个少年
初心从未有改变
百年只不过是考验
美好生活目标不断实现
这个世纪少年
使命永远放心间
面前再多艰险不退却.....
1. 项目预算:根据小卉的病情,计划帮助小卉筹集治疗重型再生障碍性贫血的部分医疗费共计80万元,拟在其他网络募捐平台筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集50万元治疗费。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。(下面是在本平台的筹款预算表)
2.预算表(只体现微公益筹款情况):
3.案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958北京执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计80万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款50万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口30万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958北京执行团队将收取筹款额的5%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;5%用于社会媒体资源推广。
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