“哥哥说抽（骨髓）再多次都不怕，只要妹妹能好起来！”日前，骨髓配型之后，符合捐献标准的哥哥凡凡（化名）没有丝毫犹豫，立刻同意了捐献。2023年1月7日，月月（化名）进仓等待移植，18天后，哥哥作为供者为其进行了造血干细胞移植手术。期间先后两次抽取骨髓。医学上的事他不懂，但是作为哥哥，他知道妹妹的命必须要救。

河南省鹤壁市。文广（化名）和妻子翠翠（化名）育有一儿一女。11岁的月月正在读四年级，哥哥凡凡13岁，读初二。平淡如水的日子静谧流淌，那时候文广的工作是安装卫浴，翠翠则在家照顾两个孩子，夫妻俩各司其职，操持着平凡的生活。然而，这一份平静随着女儿月月的一次发病化为泡影。
2022年11月25日，月月身上开始出现红疹，且伴有鼻出血的症状。起初，翠翠以为女儿只是起了湿疹并未太过在意。而随着这一症状日趋严重，翠翠带女儿去了当地一家小的诊所。“医生检查之后，说是血常规异常，血小板很低……”当时，在医生建议下月月转至当地市医院进行检查治疗，然而，三天的治疗之后，月月的病情并未好转。

察觉异常的翠翠和丈夫随即带女儿转至郑州儿童医院治疗。在这里，月月进行了骨穿、活检等一系列检查。很快，诊断结果递到了夫妻俩手中：极重型再生障碍性贫血。“我们从来没听过这种病，孩子平时身体很健康，生病都很少！”一时间，夫妻俩的心情跌至谷底。

“孩子的骨髓不会造血了，会反复出血，反复感染，且一旦出血很难止住，感染也不容易控制，骨髓移植是唯一救命的办法了！”生涩难懂的病理名词，医生用简单通俗的讲述给夫妻俩进行了传达。“时间紧迫病情紧迫，不进仓，孩子可能一点活命的机会都没有，赌！我要赌一把，作为父母，即使孩子只有百分之一的救命机会我们都得博一把，毕竟这是一条鲜活的生命。”夫妻俩救女决心坚定。
当时，由于月月伴有真菌感染，反复高烧不退，暂时不能进仓移植，医生安排了化疗等治疗。这期间，家人也开始进行骨髓移植前的配型检查。最终，定下了半相合的哥哥作为供者。随着治疗推进，今年1月25日，月月进行了造血干细胞移植手术。“其他孩子进仓30天，我的孩子整整在移植仓里待了足足43天！”所幸，移植还算顺利。

然而，就在夫妻俩纠结的心刚刚得以稍稍纾解，更为棘手的问题再次出现。月月开始出现肠道排异、肝脏排异、皮肤排异。“孩子一天便血十七八次，身体开始严重脱皮！”移植有价，排异无价！本以为之后女儿会迎来新生，却不曾现在又感染了移植中最严重的排异“TMA”，夫妻俩这才意识到，出仓后的排异才是最为可怕的。与此同时，月月还出现了严重的颅内真菌感染，由此引发的脑炎，脑梗致使月月住进了重症监护室。“女儿多次和死神交手，每次都和死神擦肩而过。”“我们到底造了什么孽，让孩子承受这些痛苦，一向好好的女儿，现在一下子成了这样！”然而，除了病痛给女儿带来的折磨之外，经济上的压力也成了难以破解的难题。截至目前，夫妻俩为给女儿治疗已经花费90万元，这其中，基本上全是靠四处拆借。如今，由于感染颅内出现脓肿压迫神经，月月右半身活动受限，口齿表达不清，口部、面部歪斜。且接下来，月月还要进行抗感染抗排异治疗，现阶段费用缺口保守估计要四十万元。

而从患病以来，除了身体上经受的种种磨难之外，精神上也让月月备受摧残。“孩子以前很活泼开朗，得病之后一天到晚坐在病床上发呆，几乎不说话，给人回应只会点头、摇头动作代替！”“哥哥每次和妹妹通话，都会问啥时候出院，有好吃的也会给妹妹留着。”文广称，儿子目前在家读初中，平时由爷爷奶奶照顾。“两个老人身体也不好，父亲患有心脏病，母亲患高血压，需要常年服药，定期住院！”
眼下，月月的治疗还在继续，可家里早已经是一贫如洗。“能借的早已经借遍了，现在已经走投无路……”翠翠称，虽然治疗的过程很苦很累、负债累累，但孩子还有希望，无论如何也不能放弃，会想尽一切办法让她活下去，要让她和其他健康的孩子一样，可以拥有无数个的明天……

2023.05.10-2023.08.08

53460000082531517GA21004

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