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13岁哥哥2次抽骨髓救重症妹妹

医疗救助 妹妹手术后出现排异,哥哥忍着疼痛与不适再次抽取骨髓救妹妹

2.01%
已筹款(元)
8,051.15
捐款人次
713
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:世界联合基金会

项目详情

救助对象

月月
年龄:10 性别:女 地区:河南 鹤壁
“哥哥说抽(骨髓)再多次都不怕,只要妹妹能好起来!”日前,骨髓配型之后,符合捐献标准的哥哥凡凡(化名)没有丝毫犹豫,立刻同意了捐献。2023年1月7日,月月(化名)进仓等待移植,18天后,哥哥作为供者为其进行了造血干细胞移植手术。期间先后两次抽取骨髓。医学上的事他不懂,但是作为哥哥,他知道妹妹的命必须要救。

河南省鹤壁市。文广(化名)和妻子翠翠(化名)育有一儿一女。11岁的月月正在读四年级,哥哥凡凡13岁,读初二。平淡如水的日子静谧流淌,那时候文广的工作是安装卫浴,翠翠则在家照顾两个孩子,夫妻俩各司其职,操持着平凡的生活。然而,这一份平静随着女儿月月的一次发病化为泡影。
2022年11月25日,月月身上开始出现红疹,且伴有鼻出血的症状。起初,翠翠以为女儿只是起了湿疹并未太过在意。而随着这一症状日趋严重,翠翠带女儿去了当地一家小的诊所。“医生检查之后,说是血常规异常,血小板很低……”当时,在医生建议下月月转至当地市医院进行检查治疗,然而,三天的治疗之后,月月的病情并未好转。

察觉异常的翠翠和丈夫随即带女儿转至郑州儿童医院治疗。在这里,月月进行了骨穿、活检等一系列检查。很快,诊断结果递到了夫妻俩手中:极重型再生障碍性贫血。“我们从来没听过这种病,孩子平时身体很健康,生病都很少!”一时间,夫妻俩的心情跌至谷底。

“孩子的骨髓不会造血了,会反复出血,反复感染,且一旦出血很难止住,感染也不容易控制,骨髓移植是唯一救命的办法了!”生涩难懂的病理名词,医生用简单通俗的讲述给夫妻俩进行了传达。“时间紧迫病情紧迫,不进仓,孩子可能一点活命的机会都没有,赌!我要赌一把,作为父母,即使孩子只有百分之一的救命机会我们都得博一把,毕竟这是一条鲜活的生命。”夫妻俩救女决心坚定。
当时,由于月月伴有真菌感染,反复高烧不退,暂时不能进仓移植,医生安排了化疗等治疗。这期间,家人也开始进行骨髓移植前的配型检查。最终,定下了半相合的哥哥作为供者。随着治疗推进,今年1月25日,月月进行了造血干细胞移植手术。“其他孩子进仓30天,我的孩子整整在移植仓里待了足足43天!”所幸,移植还算顺利。

然而,就在夫妻俩纠结的心刚刚得以稍稍纾解,更为棘手的问题再次出现。月月开始出现肠道排异、肝脏排异、皮肤排异。“孩子一天便血十七八次,身体开始严重脱皮!”移植有价,排异无价!本以为之后女儿会迎来新生,却不曾现在又感染了移植中最严重的排异“TMA”,夫妻俩这才意识到,出仓后的排异才是最为可怕的。与此同时,月月还出现了严重的颅内真菌感染,由此引发的脑炎,脑梗致使月月住进了重症监护室。“女儿多次和死神交手,每次都和死神擦肩而过。”“我们到底造了什么孽,让孩子承受这些痛苦,一向好好的女儿,现在一下子成了这样!”然而,除了病痛给女儿带来的折磨之外,经济上的压力也成了难以破解的难题。截至目前,夫妻俩为给女儿治疗已经花费90万元,这其中,基本上全是靠四处拆借。如今,由于感染颅内出现脓肿压迫神经,月月右半身活动受限,口齿表达不清,口部、面部歪斜。且接下来,月月还要进行抗感染抗排异治疗,现阶段费用缺口保守估计要四十万元。

而从患病以来,除了身体上经受的种种磨难之外,精神上也让月月备受摧残。“孩子以前很活泼开朗,得病之后一天到晚坐在病床上发呆,几乎不说话,给人回应只会点头、摇头动作代替!”“哥哥每次和妹妹通话,都会问啥时候出院,有好吃的也会给妹妹留着。”文广称,儿子目前在家读初中,平时由爷爷奶奶照顾。“两个老人身体也不好,父亲患有心脏病,母亲患高血压,需要常年服药,定期住院!”
眼下,月月的治疗还在继续,可家里早已经是一贫如洗。“能借的早已经借遍了,现在已经走投无路……”翠翠称,虽然治疗的过程很苦很累、负债累累,但孩子还有希望,无论如何也不能放弃,会想尽一切办法让她活下去,要让她和其他健康的孩子一样,可以拥有无数个的明天……




项目时间

2023.05.10-2023.08.08

募捐方案备案编号

53460000082531517GA21004

善款用途

本项目由海南世界联合公益基金会发起,筹集善款用于大病患着小宇的治疗费用。由当地政府在基本医疗报销比例基础上,提供超出基本医疗报销比例的额外比例费用。 根据患者治疗方案所需的费用,直接拨付至患者所在医院。海南世界联合公益基金会将根据患者实际治疗方案进行资助。海南世界联合公益基金会将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用,用于核实评估、医疗渠道对接、宣传推广、患者治疗动态与反馈、善款支出与监管等及机构管理费。

开具发票方式

(1)海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请, 联系电话400-999-2049。 (2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,可联系海南世界联合公益基金电话4009992049/邮箱ngo@worldunited.org.cn

发起信息

发起方

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

善款接收

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

联系人:刘长威
联系方式:4009992049
联系邮箱:ngo@worldunited.org.cn
机构住所:海南海口海南省海口市美兰区海甸岛沿江五西路北侧诚和花园别墅D3幢D3房
登记管理机关:海南省民政厅
统一社会信用代码:53460000082531517G
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

牧***S08.05 23:09

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

爱心网友08.05 11:26

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

爱心网友08.05 10:58

跟我一起,为爱添力!5.00元

A***y08.05 09:09

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

善***乐08.01 06:57

公益无大小,行动即榜样!3.00元

菠***307.31 07:18

一起向善良致敬!3.00元

菠***307.30 07:29

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

爱心网友07.29 23:38

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

慧***-07.29 06:06

公益无大小,行动即榜样!2.00元

6***107.29 00:54

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

进展报告

10.082023

海南世界联合公益基金会于2023年9月20日向医院一次性转款7246.1元,用于支持月月阶段性治疗。感谢微公益爱心网友们的支持和帮助,有了你们的帮助相信一切都会好起来的,愿好人一生安康。

由世界联合基金会提交

06.142023

目前还是在医院里治疗,头疼的时候爸爸不时去按摩以缓解症状。现在因为费用的问题家里人愁眉不展,亲戚朋友早已借遍,希望大家能伸出援手帮助月月让她早日康复,在这里感谢你们!

由世界联合基金会提交

06.092023

月月现在对比上次稍微好一点点,身体不定时去检查,后面会根据身体情况有不同的治疗方案,不同的药物。家里老人一直担心,每天询问恢复情况。

由世界联合基金会提交

06.012023

月月因真菌脑炎头疼,偏瘫,发热,咳嗽再次住院,目前治疗方案是:抗感染,消炎康复训练,情绪有时会不稳定,不过整体状态还可以,希望月月能早点痊愈,早日康复出院,感谢您的帮助!

由世界联合基金会提交

05.112023

月月现在还是在治疗中,吃药针对的是抗感染,治疗颅内真菌的,目前还是上半身不能动,来回翻身都是爸爸妈妈帮忙,只能通过眼神来交流。

由世界联合基金会提交

04.182023

项目已被@世界联合基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由世界联合基金会提交