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6岁男童患“肿瘤之王”致瘫痪

医疗救助 6岁男童患“肿瘤之王”致瘫，需免疫治疗保命，巨额费用难倒一家人

4.06%
已筹款(元)
16,256.00
捐款人次
1,164
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：北京乐予慈善基金会

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项目详情

救助对象

轩轩
年龄：6 性别：男 地区：湖北 襄阳
2年多了，二十一次的化疗，两次大手术，一次自体干细胞移植，仍有多处骨残留。家住湖北省襄阳市6岁的轩轩经历了太多太多，现在的他由于下肢没有力量，长期坐着，没有重心，让他的脊柱侧弯严重，现在想要坐着，只能带着支具。

轩轩的爸爸妈妈2009相识，从相识到步入婚姻的殿堂，他们用了4年，在2017年他们爱情的结晶轩轩出生了，那时候妈妈做销售，爸爸在企业上班，小日子过得不算大富大贵，但也算的上的幸福美满。意外来的太快，太突然，一切幸福止步在2020年10月后，那天轩轩哭着告诉妈妈他的腿疼，肚子疼，妈妈带着他去了就近的医院做腿部CT和彩超，医生说是滑膜炎，彩超显示没事。一晃2个月过去了，轩轩再次出现腿疼，肚子疼，后背痛，家人带去当地中心医院就诊，由于无法确诊，家人带着轩轩到武汉同济医院，检查当中轩轩的病情发展很快，从检查到确诊仅仅一周的时间，肿瘤就压迫到神经，导致下半身无法动弹。医院确诊为神经母细胞瘤，检查结果就像晴天霹雳一样击碎了轩轩的家庭，妈妈哭的泣不成声，爸爸拿着诊断证明的双手不断的颤抖，他多希望这一切都是梦，醒来后就可以看到轩轩健康活泼的围着他们喊爸爸、妈妈。
哭是无法解决轩轩的病情的，就算在不愿意接受，也必须要面对，爸爸妈妈找到医生，了解到神经母细胞瘤是“肿瘤之王”，轩轩要接受化疗，手术，移植，继续化疗，放疗，免疫治疗，康复治疗等等这些治疗才有机会康复，这些治疗费用不容小觑，治还是不治，要尽快决定。“治，必须治，倾家荡产也要治”此刻轩轩爸妈没有犹豫一秒就决定了。
这场“战斗”打响了，化疗中几次轩轩都出现剧烈的头痛。拍了脑CT.脑核磁，做了脑电图。都没查出原因。孩子白天夜里都在喊疼。好不容易睡着了又会被疼醒。差不多半个月左右才慢慢恢复。更严的是在轩轩化疗期间查出肠梗阻，肚子胀气厉害。医生下了病危，上胃管，禁食禁水，经过治疗这次算是有惊无险的熬过去了。四个化疗后轩轩被推进了手术室，做腹部肿瘤切除手术，四小时的手术，让他们感受到前所未有的煎熬。手术下来后医生说肿瘤粘连严重，都是用手剥离下来的。肿瘤有成人拳头那么大。六个化疗后做了椎管肿瘤切除手术，三个半小时后，从手术室出来直接进ICU观察。轩轩的椎管手术是在腹部手术还能完全恢复的情况下做的。医生说不及时做手术，随时都有可能复发的风险。椎管手术后只能躺着，不能坐着。躺了三个月，后来因为孩子长期坐着，没有重心，导致现在严重的脊柱侧弯。二次大手术后，轩轩又做了移植。
轩轩生病后爸爸把爷爷留下房子卖掉了，妈妈带着儿子寄居在瘫痪24年的姥爷家，要照顾生病的轩轩，妈妈没有办法出去工作，原本已经退休的姥姥，也重新拿起扫把，背上簸箕，在深夜做环卫工人，爸爸抽时间去送外卖，跑代驾，一个人打几份工，轩轩的病，早已让家里的经济入不敷支，一家人一起努力凑医药费，仍然欠下了30多万外债，后面还要面临化疗、放疗、免疫治疗、康复，40万的费用缺口让轩轩一家人倍感无力，希望各界爱心人士可以帮帮轩轩，助力轩轩早日康复，回到正常的人生轨迹中。
项目预算：
根据轩轩的病情，计划帮助患者筹集部分治疗费用40万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
预算表：

项目时间

2023.05.22-2023.08.20

募捐方案备案编号

53110000MJ0178318DA23001

善款用途

帮扶患者治疗费用

开具发票方式

北京乐予慈善基金会将为捐款金额100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。请需要捐赠收据的爱心用户将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期等信息发leyu@leshare.org.cn，经确认后我们会尽快将为您开具捐赠收据。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系北京乐予慈善基金会:联系邮箱leyu@leshare.org.cn

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

北京乐予慈善基金会
北京乐予慈善基金会官方微博

联系人：小乐
联系方式：4000530520
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登记管理机关：北京市民政局
统一社会信用代码：53110000MJ0178318D
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友08.19 20:01

跟我一起，为爱添力！3.00元

爱心网友08.19 18:21

一起向善良致敬！1.23元

常***攀08.17 08:58

跟我一起，为爱添力！4.00元

用***008.11 23:51

用关注传递温暖，让行动表达关爱！50.00元

B***甜08.10 14:04

一起向善良致敬！1.00元

s***308.10 07:38

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友08.06 23:00

跟我一起，为爱添力！1.00元

丹***主08.06 07:34

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友08.03 19:12

跟我一起，为爱添力！2.00元

爱心网友08.02 18:11

一起向善良致敬！2.00元

进展报告

12.052023

【结项报告】感谢微公益爱心网友对轩轩的关心和帮助。孩子刚化疗二十五次结束，感染严重，高烧不退，咳嗽厉害。输液港感染，在医院进行输液港拔出和重置输液港手术。等待伤口恢复上二十六次化疗。项目自2023年5月22日上线以来得到大家的支持与帮助，截止2023年8月20日，筹集善款16256元。项目支出14630.4元。扣除相应管的理费，截止2023年8月31日,项目所筹善款已全部支出,特此申请结项。

由北京乐予慈善基金会提交

06.272023

孩子近期细胞很低，血小板很少，咳嗽，发烧。正在医院进行输血小板和抗感染治疗。胃口近期也很差，精神状态也不太好。希望大家可以伸出援手，助力小轩早日回归正常生活。

由北京乐予慈善基金会提交

06.052023

轩轩在南京已经做完检查，结果发现多处骨残留转移复发。回到湖北以后轩轩就开始发烧，现在在做抗感染治疗。等到稍微好转一些，妈妈准备带轩轩去南京儿童医院定制新的化疗方案。愿大家可以伸出援手帮帮孩子，帮帮这个家庭。

由北京乐予慈善基金会提交

05.232023

轩轩目前结束第二十二次化疗，在家修养，血项目前比较稳定。妈妈准备带轩轩去做mibg检查，这个检查目前只有北京和南京能做，针对残留更敏感一些，已便根据检查结果评估确定下一步治疗方案，希望轩轩能早日战胜病魔，站起来像正常孩子那样走路。

由北京乐予慈善基金会提交

05.052023

项目已被@北京乐予慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由北京乐予慈善基金会提交

05.042023

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？