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3岁男童患罕见病,90后妈妈欲割肝救子

医疗救助 3岁男童患罕见病,90后妈妈欲割肝救子

11.10%
已筹款(元)
33,319.98
捐款人次
2,092
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:北京乐予慈善基金会

项目详情

救助对象

小宇
年龄:3 性别:男 地区:河南 信阳
“妈妈,我的肚子里是不是有小宝宝”?小宇的肚子比正常3岁的孩子大很多,小小的他总以为自己肚里藏了一个小宝宝。

2020年6月1日儿童节,小朋友们都在欢乐的过节,而小宇却在这一天被确诊为郎格汗斯细胞组织增生症,小宇不到1个月,就开始了漫长的化疗,到现在已经快3岁了,病痛导致小宇颅骨有两处损伤,身高只有82厘米,比正常的小朋友都要矮小,吃药让小宇出现了很严重的肝硬化,医生告诉小宇父母,这些都是不可逆的,一直这样下去,小宇的肝硬化到最后就只能移植,妈妈听到这里已经泣不成声,她无法忍受小宇还这么小就受尽病痛的折磨,小宇妈妈用各种渠道打听肝硬化和肝移植,通过和医生、病友的交流,她了解到肝移植的费用高昂,根本不是她们这个普通家庭可以受得了的,她了解到用亲人的肝会便宜一些,小宇妈妈哭着说:“我生下他,却不能给他健康的身体,如果真的到了要移植的地步,我要用我的肝去救我的儿子”。
小宇2020年5月22日出生在河南信阳,确诊后妈妈带她来到武汉同济医院治疗,前期小宇要做一线化疗,药物很轻,一天的药物,化疗药上完就能出院了,几次化疗后,小宇复查并没有好转,主治医生改变治疗方案换成了二线治疗法。二线和一线的区别就是增加了一种药物,化疗时间也由一天变成了四天,但由于增加的那种药物是热性的,小宇每次都会发烧,发烧就不能上化疗药,只能打些消炎的退烧的药物,全程下来得十天左右,一次费用都得万把块钱。因为小宇年龄太小,化疗期间小宇的任何不适,都是对妈妈的考验,小宇发烧,妈妈整夜整夜的熬着,小宇吃不下去饭,妈妈一遍一遍的喂,一遍一遍的哄,她告诉小宇,吃饭是为了更好的治病,病好了就可以去上学,可以和小朋友一起玩,她也不知道小宇能不能听懂,但是她愿意相信小宇可以听懂。
现在的小宇每天还要吃上十来种药物,其中靶向药曲美替尼,达拉菲尼,费用高昂,医生说靶向药是需要一直吃的,不能断药,一年下来靶向药的费用就得几万元。钱花了,吃药受罪的是小宇,妈妈每天喂药,都是一种折磨,小宇哭闹着不吃,妈妈温柔的哄,这样的画面,每天都在上演。
家里房子年久失修,多年未住人,妈妈跟人合租在废弃的幼儿园,一边照顾大女儿上学,一边照顾生病的小儿子。每次带小宇去医院治疗,要凌晨4点起来,让孩子吃药,吃饭,在带着孩子从河南赶去武汉同济医院治疗。每每妈妈要带小宇去医院的时候都要年迈的小宇姥姥来帮忙照顾大女儿。原本在老家工作的爸爸,为了给孩子赚治疗费,远走他乡,来到浙江的工地做起高空工作,因为高空作业危险系数高,相对工资会高一些,一家人磕磕绊绊的勉强度日。
这些年小宇大大小小的花销加起来已经有22万元左右了,由于小宇前期没有办理医保,这些钱都是自费的,家里的亲戚借遍了,欠下了太多外债。小宇因为病情有了新的发展,后续要来北京治疗,面对他们的又是更高的治疗费,压在小宇一家人身上,让他们无法呼吸。天底下没有一个父母可以放弃自己的孩子,尤其是每当小宇看到妈妈为了自己生病难受,哭泣的时候,虽然他不说话,但他每次都会抱抱妈妈,摸摸妈妈的脸,还会亲亲妈妈!在这里希望大家可以伸出援手,助小宇早日康复。
项目预算:
根据小宇的病情,计划帮助患者筹集部分治疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
预算表:


项目时间

2023.05.23-2023.08.21

募捐方案备案编号

53110000MJ0178318DA23001

善款用途

帮扶患者治疗费用

开具发票方式

北京乐予慈善基金会将为捐款金额100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据。请需要捐赠收据的爱心用户将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期等信息发leyu@leshare.org.cn,经确认后我们会尽快将为您开具捐赠收据。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,请联系北京乐予慈善基金会:联系邮箱leyu@leshare.org.cn

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

北京乐予慈善基金会
北京乐予慈善基金会官方微博

联系人:小乐
联系方式:4000530520
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登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:53110000MJ0178318D
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友08.21 09:16

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

查瓦林 一起捐

爱心网友08.20 23:22

跟我一起,为爱添力!10.00元

新***m08.20 22:39

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友08.20 22:19

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

偏***508.20 21:56

用关注传递温暖,让行动表达关爱!6.60元

爱心网友08.20 21:16

跟我一起,为爱添力!9.50元

王tttong 一起捐

林***岳08.20 21:12

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

欣***义08.20 20:54

公益无大小,行动即榜样!1.00元

粟***欣08.20 19:50

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

一***书08.20 18:36

公益无大小,行动即榜样!8.00元

进展报告

12.052023

【结项报告】感谢微公益爱心网友对小宇的关心和帮助。孩子病情目前较稳定,在家吃靶向药维持,等待进一步治疗。项目自2023年4月17日上线以来得到大家的支持与帮助,截止2023年5月23日,筹集善款 33319.98元。项目支出29987.98元。扣除相应管的理费,截止2023年9月22日,项目所筹善款已全部支出,特此申请结项。

由北京乐予慈善基金会提交

07.252023

小宇因为细菌感染在上海住院治疗检查后,回租房修养。目前妈妈担心再次感染不敢带小宇出门,只能在租住屋吃靶向药维持。希望大家可以伸出援手帮帮小宇一家,助力他们早日回归正常生活。

由北京乐予慈善基金会提交

06.272023

大家好,谢谢大家对宝宝的支持,最近宝宝精神状态一直挺好的,就是今天早上突然叫着肚子不舒服,不吃,光喝水然后持续呕吐,一喝水就吐,吐了有十多次。吃了止吐药,睡了一觉,目前状态很好,问他也说肚子不疼了!悬着的心终于放下了!愿所有的宝宝都能平安

由北京乐予慈善基金会提交

05.292023

小宇在武汉治疗看了近一年的时间,基因突变问题没有得到改善,病灶也有转移的迹象。教授也没方案了推荐转院。又去医疗条件更好的北京大治疗。这一年在武汉光自费就花了20多万元,这全是亲戚朋友帮忙借的。由于小宇有肝硬化,医生不建议化疗,让小宇在家里吃靶向药。小宇由于长时间吃靶向药,导致上面门牙牙齿全部腐蚀了,食欲很差。因为担心小宇的病情,妈妈又跟亲戚借了一万元挂了5月29日的专家号,准备去郑州肿瘤医院治疗。希望各位爱心人士可以伸出援手帮帮小宇。

由北京乐予慈善基金会提交

05.102023

项目已被@北京乐予慈善基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由北京乐予慈善基金会提交

05.102023

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交